Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

Olvasóink értékelése: 5 / 5

Csillag aktívCsillag aktívCsillag aktívCsillag aktívCsillag aktív
 

Kedves Sorstársak! Tisztelt Házigazda, Tisztelt Vendégek! *)

A pikkelysömör, a szervezet szinte egészét érintő gyógyíthatatlan betegség súlyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb cso­portját alkotja – Európában is, Magyarországon is. Összességében már talán negyed millióan is vagyunk mi, érintettek.

Sajnos, előfordul, hogy a pikkelysömörben szenvedő beteg – finoman fogalmazva – még mindig nem részesül kellően hatékony és meg­felelő kezelésben (nem azért, mert nincsenek kiváló bőrgyógyászok a kór kezelésére, s nem azért, mert nincsenek viszonylag hatékony módszerek), hanem gyakran azért, mert még orvos sem látta a tüneteit. Ez a betegség – nyilván nem az érintettek szándékából, illetve a betegeket kezelő orvosok mulasztásából – érzékelhetően nem nyerte el azt a társadalmi szalonképességet, amely más, szintén genetikai alapokon megjelenő, autoimmun betegségeket úgymond „megillet”. A beteg rejtőzködik, esetenként orvoshoz sem megy, régóta tartó tüneteibe belefásulva sokszor nem keresi a gyógy­ítási lehetőségeket, az ezzel kap­cso­latos információ olykor el sem jut hozzá.

A köz szemének kitett testrészeken jelentkező tünetek lehetetlenné teszik bizonyos foglalkozások végzését, hátrányokat okoznak némely frekventált társadalmi kör­nyezetekben (pl. strandokon, vagy közösségi közlekedésben). Ez olyan diszkrimináció, amelyet a beteg pszichikailag is nehezen visel.

A lehetőségek beszűkülő világában az egymás segítésének szüksége, a tapasztalatcserében rejlő lehetőségek kihasználása, a beteg–orvos kapcsolatok lehető legszorosabbá tétele érdekében, a betegség folytán kialakuló elszigetelődés ellensúlyozására már a múlt század utolsó évtizedében megindultak, a 2000-es évek e­lején pedig felerősödtek a betegszervezetekbe szerveződés jelei a pikkelysömör sújtotta emberek világában Magyarországon is, a nagy­világban is. 2004 óta pedig már világnapunk is van.

Nekünk, akik már 4-5, vagy 8-10, esetleg még több éve dolgozunk a betegszervezetek különböző formáiban, a mindennapi életünk szinte elképzelhetetlen lenne ezek nélkül a civil társaságok: klubok, egyesületek nélkül.

Ezek a szerveződési formák (betegklubok, egyesületek) szolgálják a személyes érdekek védelmét, a pikkelysömörös emberek egyéni és közösségi érdekeinek kielégítését.

Gondolataink menete közben vessünk egy pillantást arra, hogy mit is jelent a civil társaság, s mit acivil szervezet. A civil szervezet legfontosabb jellemzői:

– hogy intézményesült (valamilyen létesítő, alapító okirata, alapszabálya stb. mindenképpen van),
– hogy független – tevékenységében önálló,
– hogy nem oszthatja szét az esetleg keletkező profitot – azaz nem nyereségvágyból „követi el” a tevékenységet, és nem jövedelemszerzési céllal,
– hogy jellemző rá az önkormányzatiság (saját megválasztott irányító szer­vei vannak) és
– az önkéntesség.

A civil szervezetek hivatalos jogi meghatározását a 2011. évi, az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásárólszóló CLXXV. (175.) törvény és az idén március 15-én hatályba lépett új Polgári Törvénykönyv szabályozza.

Innen kezdve máris különbséget kell tennünk az említett törvényekben is megkülönböztetett civil társaság és civil szervezet között (a mi gyakorlatunkban eddig mindkét esetben a betegszervezet elnevezést használtuk). „Civil társaság”-nak nevezi a módosított civil törvény a jogi személyiséggel nem rendelkező csoportot – a mi eddigi gyakorlatunk esetében, a pikkelysömörös „be­­tegklubot”, amelyet most már szerződéses alapon lehet (és adott esetben kell!) működtetni. Egészen pontosa a civil törvény így fogalmaz: „(5/A. § (1) Természetes személyek nem gazdasági érdekű közös céljaik elérése és közösségi célú tevékenységük összehangolására polgári jogi társasági szerződéssel létrehozhatnak társaságot (civil tár­saság). | (2) A civil társaság jogi személyiséggel nem rendelkezik, vagyoni hozzájárulás nélkül is létrehozható. (3) A civil társaságot alapító szerződésre a polgári jogi társasági szerződésre vonatkozó szabályokat azzal az eltéréssel kell alkalmazni, hogy a szerződést az ügyek vitelére feljogosított tag kivételével bármely tag azonnali hatállyal, bármely okból, indokolás nélkül felmondhatja, a tag halála, illetve felmondása esetén pedig a szerződés a többi taggal mindaddig hatályban marad, amíg a tagok száma egy főre nem csökken. (4) A civil társaság gazdasági-vállalkozási tevékenységet nem végezhet.”

A másikfajta szerveződési forma viszont a jogi személyiséggelrendelkezőegyesület (az említett civil törvény szerint (4.§ (2.) bek.) „Az egyesület jogi személy, a­mely a nyilvántartásba vétellel jön létre.” És persze, miután jogi személy, egy csomó törvényi előírásnak meg kell felelnie.

A civil szerveződés egyik jövő-meg­hatá­rozó kérdése már az induláskor az, hogy milyen szervezeti for­mában végezzék maj­dani tevékenységüket. Mindannyian próbáltuk/­próbál­juk a legegyszerűbb formát alkalmazni az induláskor, aztán az vagy jó nekünk, vagy sem. A nem bejegyzett társasági formához kötődik a „klub”, vagy társaság, csoport stb. munkaforma (és elnevezés). A bejegyzett szervezetek, azaz a jogi személyként működő egyesületek, alapítványok, esetleg szövetségek nevében általában szerepelnie kell a megfelelő névelemnek is (ezért kényszerült például névváltoztatásra a Szegedi Pszo­riá­zis Klub is, amelyből mintegy 10 nappal ezelőtt Szegedi Pszoriázis E­gyesület lett).

  Az itt emlegetett társaságok, egyesületek voltaképpen olyan betegszervezetek, a­me­lyeknek tagjai többségben egy a­dott problémakör érintettjei. Egy pszoriázis-bet­­e­ge­ket tömörítő társaság vagy egyesület értelemszerűen olyan emberekből áll, akik maguk is pikkelysömörös betegek. A tagságnak, azaz a taggá válásnak ez lehet egyik feltétele, de lehetőség van a betegségben nem érintett, vagy kapcsolódó érintettek (hozzátartozók, a témával foglalkozó szakemberek) fogadására is.

A pszoriázisbeteg-szervezeti munka, a beteg­szervezetbe tartozás egyfajta védelmet jelent a betegnek, irányt adhat neki, segítséget nyújthat a mindennapi gond­jaiban, kételyeinek, kétségbeeséseik eloszlatásában. Nagyon fontos a pikkelysömörös betegek számára megteremteni azt a lehetőséget, hogy gondjaikkal-baja­ikkal betegtársaikhoz is for­dulhassanak, és egy szervezett civil közösségen belül érezhessék a valahova tartozást a kirekesztettség helyett, a törődést az elfordulás helyett. Az orvos számára is fontos a „tanult beteg”, mert nagy segítséget jelent a munkájában a pszoriázisbeteg-szerve­zetek keretében a betegségéről felvilágosult páciens, akivel a tünetmentesítés érdekében probléma nélküli a kapcsolat. A páciensnek viszont fontos az orvos megismerése, köz­vetlenségének megtapasz­ta­­lása, a bizalom megteremtéséhez szükséges kap­csolat kialakítása – vagyis „bilaterálisan” fontos az olyan orvos–be­teg kapcsolat, amely a betegszervezetek keretében érlelődhet igazivá.

A betegklubok valójában nem jogi formában működő szervezetek. Lehetnek akár baráti társaságok, amelyeknek célja, hogy időről időre helyet és alkalmat adjanak arra, hogy tagjaik megbeszéljék kis közösségük problémáit, vagy éppen az egész országban élő pszoriázisbetegek dol­gait. Ha a tagok egy idő után esetleg úgy döntenek, hogy civil társaságukat egyesületté alakítják, akkor a törvény szerint kell bejegyeztetni a megfelelő bíróságnál, és természetesen ezt követően már a szervezeti működés jogi kötöttségeivel is szá­molni kell.

A klubéleti munkában első helyen a betegek „oktatását” és felvilágosítását, önképzését kell említeni: tekintettel az e­gészségügyi személyzet túlterheltségére és krónikus időhiányára, itt lehet pótolni azt az időt, amit egyébként minden egyes betegre kell­(ene) szánni ahhoz, hogy a betegségről és a kezelésről nyújtott információ birtokában a tájékozottsága megfelelő legyen. A betegek információéhsége és a beszélgetés hiánya e­gyébként a klubnapi szakelőadások végén általában a feltett kérdésekben is tükröződik: a legtöbben saját bajukat, panaszaikat mondják ilyenkor el. Persze, a közösség érdekét szolgálja a tematikus párbeszéd, a betegek egymás közötti tapasztalatcseréje, melynek egyik lehetséges változata a „betegbemutató”. Tudjuk, a pszo­riá­zist nem lehet gyógyítani, azzal meg kell tanulni együtt élni. Ebben a vonatkozásban nagyon sokat segíthetnek a betegtársak, a­kik elmesélik: ki hogyan csinálja ezt, hogyan alkalmazza a­mazt, hogyan éli meg ön­nön betegsorsát, hogyan tanult meg együtt élni a kórral. A tagság általában figyelmesen hallgatja a bemutatkozót, hiszen a kapott új információkat azonnal összevetheti saját tapasztalataival, gyakorlatával. Ily módon életmódra, diétára, a család türelmének elnyerésére, a kezelési módszerekre lehet jó tanácsokat kapni, és javulhat a beteg közérzete, lelki egyensúlya. A klubtagok gyakran egymás pszichiáterei és lelki tá­maszai is. Természetesen a betegklubokban az önképzésen és szak­orvosi előadásokon kí­vül számos hasz­nos és kellemes közös program is megszervezésre kerülhet – a tagság igényének megfelelően helye van itt a traccs­-partik­nak, közös kirándulásoknak, műsoros délutánoknak is, s ezeknek a tevékenységek­nek a motorja szinte mindig a klubvezető és egy-két közvetlen segítője (köztiszteletben álló szegedi bőrgyógyász professzorunk szokta mondani: ha egy klubban három jó szervező van, az a klub már kiválóan működik). Hogy a betegklubokban és egyesületekben folyó munkára mekkora az igény, láthatjuk, ha bepillantunk egy-egy internetes fórumba, ahol a pikkelysömörről „beszélget­nek” az emberek. Ehhez a láthatóan hatalmas igényhez képest eltörpül a jelenleg hazánkban működő betegszervezeteink száma…

A klubon vagy egyesületen belüli munka e­gyik nem mellékes akadálya az anyagi fel­tétel, a szponzorok, adományozók, támogatók hiánya, illetve az ilyen irá­nyú lehetőségek ismeretének hiánya. A potenciális támogató, vagy adományozó nyilván nem keresi a segítségre szorult betegközösséget (bár erre az igen ritka jelenségre is tudnék példát idézni), a civil társaság vezetője meg igen gyakran járatlan abban, hogy a­nyagi segítségért kihez fordulhatna, sokszor abban sem tájékozott, hogy pl. az önkormányzat ­– a helyi közösség életének közvetlen megszervezője – tud-e, bírna-e, akarna-e támogatást adni. Így hát vagy nem jut anyagi támogatáshoz, és akkor egy idő után lelohad a kezdeti lelkesedés, a lendület, és kifakul a tevékenység, lemorzsolódik az a néhány tag is, aki kezdetben csatlakozott, és veszik a remény, veszik az érdekek közös képviselete, vagy pedig más csoporthoz, egyesülethez, közösséghez kapcsolódik, hátha azon keresztül neki is jut némi lehetőség…

Mai betegszervezeti világunkról alkotott képünk nem lenne teljes, ha nem említenénk két, újabban felmerülő igen nagy szükséget. Az egyik a betegklub és az e­gyesület munkájának internetes közzététele. Hátránynak mond­hatjuk, hogy a mos­tani helyzet szerint betegszervezeteink közül csupán háromnak, az MPKE-nek, a pécsi pszo­riá­zisbetegek társaságának és a szegedi klub­nak van saját honlapja.

A másik szükség pedig az írott információ, hiszen az internet világában ugyan sok hasznos dolog olvasható a pikkelysömörről, na de hány embernek van internet-hozzáférése az idős betegek közül, és hányan tudják akár felhasználói szinten is kezelni a számítógépet – főleg az idősebbek közül? El kéne érnünk azt, hogy más betegségekhez hasonlóan, a pszoriázis­ érintettjei is kézbe vehessenek majd egyszer valami olyan időszakos kiadványt, amely tájékozathatja a gyógyítási, kezelési újdonságokról azokat is, akik számára az internetes világ ilyen vagy olyan okból nem elérhető.

A mintegy negyedmilliónyi magyarországi pikkelysömörös beteg személyes és közösségi érdekeinek képviseletére napjainkban az egész országban talán tucatnyi klub (azaz civil társaság), két egyesület, valamint egy alapítvány működik. Ha a civil törvény, illetve a Ptk. civil társaságokkal kapcsolatos normáit vesszük alapul, akkor akár a 3-4 tagú, a tagok közös céljait szerződésben rögzítő kis beteg-kö­zösség is megfelel az előírások szabta feltételeknek. Sajnos, e­zekből sincs elég. Azt hiszem, mindannyian nagyon tudnánk örülni annak, ha Magyarország-szerte valóban működnének a 6–8–10–20 tagú betegklubok. Kevés a civil társaság, kevés a bejegyzett pikkelysömörös egyesület. Így hát jogos a kérdés: a hét-nyolc – főleg nagyvárosi – klub, illetve a két egyesület, az egy alapítvány igen tiszteletre méltó tevékenységén kívül hol érvényesítik érdekeiket, hol kapnak támogatást, segítséget a többiek, azok, akik nem tagjai az említett kluboknak, egyesületeknek? Vajon hangulatrontó kijelentés lenne azt mondani, hogy a hazánkban tevékenykedő összes pikkelysömörös társaság vagy egyesület teljes valós tagsága nem éri el a fél ezret? (Azt már csak zárójelben és halkan jegyezném meg, hogy egy másik autoimmun betegség országos szinten félmilliónyi–hat­száz­ezernyi érintettje számára csak Budapesten háromszor annyi bejegyzett egyesület működik, mint ahány pszo­riá­zisos érdekszerveződési formáció összesen jelen van Magyarországon.)

Hát akkor mi van a betegszervezeti munkán kívül maradó negyedmillió társukkal? Megyeszékhelyeken nincs pszori­á­zi­sos ci­­vil társaság vagy egyesület?! Beteg az van, csak az egyesületi munka megszervezése hiányzik. Fel kéne mérni ennek az okait! A már névtelenül megemlített másik autoimmun betegséggel érintettek számára országosan több mint 140 egyesületbe, klubba, szövetségbe lehet betagosodni. Igaz, valaki, egy jótét-lélek szponzor hathatós támogatással időben, azaz évekkel ezelőtt gondoskodott az egyik legfontosabb szerveződési feltétel megteremtéséről: a vezetőképzésről.       

Nem tévedünk, ha megállapítjuk, hogy na­gyon sok a tennivaló a betegszervezetek valódi céljainak elérése tekintetében. Csak akkor tévedünk, ha itt megállunk, és nem teszünk semmit a helyzet javításáért. Hazai történelmünk ugyan rövid, ám a kezdeti lépéseken túl vagyunk. A tagság aktivitásának növelése, elhivatott betegvezetők megtalálása, munkájuk nép­sze­rűsítése, megkönnyítése a következő feladat, amelyből mind a betegek társadalmának, mind a pszoriázis területén jelen lévő szakmának, netán a döntéshozónak is ki kellene vennie részét.

Mi, akik mindezért már most is tevékenyen dol­gozunk, bizakodunk.


----------------
*)  Rövidített formában elhangzott 2014. május 31-én a budapesti Semmelweis Pszoriázis Klub által szervezett „Pikkelysömörrel élők országos találkozója” rendezvényen.

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület