Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

Kedves Jelenlévők, Kedves Egyesületi Tagok, Vendégek! 1)

A pikkelysömörös betegek világnapját, vagy, ahogy rövidebb nevén sokan ismerik: a pszo­riázis világnapot akár ünnepnek is tekinthetjük. Ünnepi eseménynek tekinthető az, hogy 2004-ben hozzáértő emberek úgy érezték, fel kell hívni a figyelmet arra a sok-sok millió szerencsétlenre, akik a világban áldozatai ennek a kórnak, felkelteni a figyelmet annak reményében, hogy helyzetük változzon, hogy sorsuk jobbra forduljon. Így aztán kaptunk egy napot mi is, egy külön napot az esztendőben, mindenekelőtt arra, hogy lehetőséget adjunk a pszoriázis nevű betegséggel kapcsolatos ismeretek népszerűsítésére, a vele összefüggő félelmek és taszító érzések oszlatására, hogy ne mondjam: a pszoriázis szalonképessé tételére. És arra, hogy mi betegek egy kicsit egymás között legyünk, egy kicsit átbeszéljük mindennapi gondjainkat, örömeinket. Persze, amannyi világnap van már a naptárban, ezeket általában a hozzá kapcsolódó vagy kapcsolható események szerint tartják számon az érdekeltek. (Mi pikkelysömörösök is osztozunk ezen a napon: ez a nap a film-animáció világnapja is, meg a stroke világnapja is. Hogy hányadán állunk világnapunk nemzetközi elismertségével, azt viszont ne a Wikipédia nevű internetes szabad enciklopédia alapján ítéljük meg, mert abba még nem kerültünk be.)

A pszoriázis világnapi összejövetel – mint mondtam – kiváló alkalom arra, hogy együtt legyünk, mi, pszoriázissal sújtottak, és azok, akik ennek a tehernek a közelében élnek. Kiváló alkalom arra, hogy – civilként is – találkozzunk a gyógyítókkal, a támogatókkal, a szimpatizánsokkal, a pikkelysömörös betegek érdekében tenni akarókkal. És persze kiváló alkalom a visszapillantásra, s az előre tekintésre, esetleg, ha van miért, akkor még a bizakodó dicsekvésre is…

Egyesületünk az egy évvel ezelőtti világnapon ünneplősen tekintett hátra, a fennállásának elmúlt tíz esztendejére, a szegedi pikkelysömörös betegek szolgálatában eltöltött egy évtizedre. Ezért ma nem a visszatekintés, az egyesületi történet értékelése a szándékunk, hanem a jelennel foglalkozás, esetleg egy kis jövőbe nézéssel megfűszerezve.

Három esztendőnyi adminisztrációs küzdelem után idén végre ránk köszöntött egy viszonylag nyugodt év, amelyben nem kellett a Szegedi Pszoriázis Egyesület jogállásával, munkájának törvényességét szabályozó előírásokkal foglalkozva szaladgálni mindenféle hivatalokhoz, jutott idő azzal foglalkozni, ami az alapcélunk, és amit közhasznú egyesületünk Alapszabálya a pikkelysömörös betegek érdekvédelmeként, felvilágosításaként, segítéseként határoz meg. Magyarán: végre azzal foglalkozhattunk, amiért vagyunk.

Immár közhasznú egyesületünk a 2015. évi munkaprogramjában tudta kialakítani azt a koncepciót, amely a legmegfelelőbb, a közhasznúság alapszabályi és törvényi követelményeinek a legjobban megfelel. Ez a munkaprogram három pilléren nyugszik.

Az első pillér „A tanult beteg” program, amelynek a legfontosabb célja a pikkelysömörrel kapcsolatos ismeretek átadása, terjesztése, illetve bővítése. Tehát az, hogy az egyesületi tag, azaz a beteg (illetve bárki más, akit érdekel a munkánk, és jelen van nyílt tagi összejöveteleinken) a szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika kiváló orvosaitól, szakembereitől tájékozódjon a pszoriázisról, a kutatásokról, az új kezelési lehetőségekről, és természetesen a társbetegségekről is. Ennek a programnak a célja nem mellékesen az, hogy a beteg ne csak páciensként találkozzon az orvossal, ismerje meg az embert is, aki törődik vele.

Az egyesületi összejövetelek mellett a Tanult beteg program megvalósulását szolgálja az a széles körű internetes tájékoztatás, amit a psorinet.hu címen elérhető egyesületi honlapunk biztosít az ott található több mint 280 oldalnyi szöveggel és félszáz videóval, több hangfelvétellel. (Dicsekvésként megjegyzem, a 2006 óta szerkesztett honlapunk idén elérte a napi 1500 feletti átlagos látogatottságot.)

Természetesen a szóbeli, azaz az összejöveteleken elhangzó ismeretbővítő előadásokon kívül, vagy az internetes tájékoztatáson kívül arra is gondolnunk kellett, hogy nem minden tagunk tud rendszeresen, vagy kisebb-nagyobb rendszerességgel eljárni ezekre a tagi összejövetelekre. Sokuk esetében ez azért nehéz, mert otthonuk Szegedtől ugyancsak távol esik, vagy egészségi állapotuk olyan, hogy a Szegedre utazás, de akár a városon belüli utazás is problémát jelenthet. Tudjuk azt is, hogy nem minden tagunk számára érhető el az internet és a psorinet.hu honlap, mert ilyen vagy olyan körülmény folytán nincs hozzáférésük, ezért hát rájuk is gondolnunk kellett, hogy ők se maradjanak ki a Tanult beteg programból.

Szeged Megyei Jogú Város Önkormányzatának támogatásával idén nyáron hozzájutottunk egy igen alacsony költséggel üzemelő színes nyomtatóhoz, és egy kis önkéntes munkával így már kiadhattuk, kiadhatjuk papír alapú „kapcsolattartó” hírlevelünket, melynek sokat mondó címe: A BŐR. Ezt a hírlevelet tényleg elsősorban az egyesületi tag és az egyesület közötti kapcsolat fenntartására szántuk: szeptember óta a soron következő találkozóra szóló meghívóval együtt hagyományos küldeményként postázzuk mindazoknak, akiknek nincs internetes postai elérhetőségük. A többi tag viszont itt kapja kézhez, a tagsági összejövetel alkalmával. A hírlevél részben tartalmazza az egyesület közelmúlti eseményeit, részben tájékoztatást ad a soron következő tevékenységekről (a következő találkozó témájáról), de szándékunk szerint foglalkozik olyan tartalmakkal is, amelyek a tagságnak javára szolgálhatnak. Természetesen ezt az ingyenes hírlevelet elérhetik az érdeklődők a Klinika Pikkelysömör Centrumában is, mert a számonként megjelenő 200 példányból a Centrumba is juttatunk 40-50-et.

Az Egyesület munkaprogramjának másik pillére a Betegjogi program, amelynek a mindennapi gyakorlatban megkülönböztethető a személyre szabott és a közösségi része. A személyre szabott rész elsősorban arra irányul, hogy a beteg megismerje az egészségüggyel, a gyógykezeléssel kapcsolatos jogait, továbbá megismerje a betegjogi képviselőt, hogy szükség esetén tudjon kihez fordulni segítségért. (Szerencsére, ezzel a gyakorlatban csak a megismerés szintjéig jutottunk, tagságunknak eddig nem volt szüksége az ismeretek alkalmazására „élesben”.) A betegjogi programnak a közösségi része abban nyilvánul meg, hogy egyesületünk bekapcsolódott a Nemzeti Betegfórum munkájába, részt vesz a megyei Civil Információs Centrum tevékenységében, illetve az Önkormányzat mellett működő Fogyatékkal Élők és Betegek Érdekvédelmi Szervezeteinek Fóruma munkájába (ennek egyik alapító tagja vagyunk). Ezekben a társulásokban helyi, illetve országos szinten próbálunk tenni a majd negyedmilliónyi magyarországi pikkelysömörös beteg érdekében.

A munkaprogrammal kapcsolatos fejtegetéseinkben immár elérkeztünk a harmadik pillérhez. Ez pedig az Állapotfenntartó program, amelyet 2015 tavaszán indítottunk el, és az eddig bekapcsolódott egyesületi tagok örömére most is folytatunk jeles eredményekkel. Szoros együttműködést alakítottunk ki a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórházzal, és idén kilenc egyesületi tagunk számára tettük lehetővé, hogy a teljes adminisztrációs előkészítést átvállalva eljussanak a tb-támogatású balneoterápiás – fürdőgyógyászati – kezelésre, vagyis OEP-támogatással két-, illetve háromhetes állapotfenntartó kezelésen vegyenek részt a harkányi gyógyfürdőkórházban. Ez a tevékenység napjainkban nem csak a mi egyesületünkben újdonság: jelenleg ez a szegedi beteg-érdekvédelmi szervezet az egyetlen Magyarországon, amely szervezett formában teszi lehetővé tagsága számára a gyógyfürdői kezelésben részesülést úgy, hogy annak teljes üzengetős, levelezős, adminisztrációs intézését átvállalja. Az egyesületi tagnak ezzel kapcsolatban annyi dolga van, hogy megfelelő, személyre szóló (pl. reumatológiai) szakorvosi beutalót kérjen, illetve hogy átvállalja a Harkányba utazással járó esetleges költségeket, na meg hogy adott időpontban jelentkezzen a gyógyfürdői kezelésre.

Miután „a puding próbája” megvolt, az idén megkezdett Állapotfenntartó program eredményesnek bizonyult, a Bőrklinika vezetésével egyeztetve meghirdettük, vagy, hogy pontosabb legyek: ezennel meghirdetjük a jelentkezési lehetőséget a 2016. évi február-márciusi, illetve szeptember-októberi gyógyfürdői kezelésre. Természetesen, a feltételeket az érdeklődőkkel a legrészletesebben ismertetni fogjuk, a lehetőségeket átbeszéljük.

Kedves egyesületi tagok és vendégek! Mindenképpen el kell mondani, hogy az előbbiekben felsorolt programpillérek teljesítéséhez igen nagymértékben hozzájárultak azok a támogatások, amelyekhez 2015 folyamán hozzájutottunk: a szegedi önkormányzat – ahogyan már említettem – segítséget nyújtott egy fontos technikai háttér megteremtéséhez, az Emberi Erőforrások Minisztériuma pályázat alapján támogatja idei működésünket, idén először részesültünk a személyi jövedelem után fizetett adó 1%-ából, és persze más jótevőink is akadtak. Ezeknek a forrásoknak, ezeknek a támogatóknak és jótevőknek köszönhetjük, hogy ebben az ünneplős hangulatban dicsekedhetünk mindazzal, amit eddig elmondtam.

Természetesen ilyen gazdag egyesületi munka, a szürke hétköznapok során elért látszólag kis eredmények alapot adnak a pszoriázis világnapi örömnek, még akkor is, ha tudjuk: ez a nyűg nem múlik el rólunk. De legalább reményt és kedvet ad ahhoz, hogy könnyebben elviselhessük.

Hogy jobban érezzük magunkat a bőrünkben.

Köszönöm, hogy meghallgattatok, köszönöm, hogy meghallgattak.
 

Hullmann László, az Egyesület elnöke

1) Elhangzott 2015. október 28-án, a Szegedi Pszoriázis Egyesület pszoriázis világnapi összejövetelén. 

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület