Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

Kedves Vendégeink, Kedves Egyesületi Tagok! 1)

Mindenekelőtt házigazdánknak, Dr. Kemény Lajos professzor úrnak megköszönöm a rendezvényt üdvözlő szavait. Az alkalom megköveteli, hogy a továbbiakban még néhány szót szóljunk magáról a pikkelysömörös betegek világnapjáról is.    

2004 óta jegyzik a világban október 29-ét a pszoriázisos, azaz a pikkelysömörös betegek világnapjaként is (is – mert ezen a napon többekkel osztozunk, pl. ez a STROKE világnapja is, meg az animáció világnapja is). Az IFPA (Inter­national Fede­ration of Psoriasis – Nemzetközi Pszoriázis Szövetség) nonprofit szervezet hívta életre 2004-ben ezt az ünnepet, s azóta is ez az egyik olyan szervezet, amely a világ minden táján működő pikkelysömörös szövetségeket igyekszik összefogni, azzal a törekvéssel, hogy érvényesüljön a több mint 125 millió érintett beteg érdeke az egész világon. 

Az első világnapot Svédország fővárosában, Stockholmban tartották. Az eseményt megelőzően, már 2004. október 27-én egy Prágában tartott sajtótájékoztató keretében felhívták az európai közvélemény figyelmét a kezdeményezés fontosságára. A rendezvényen aztán szívbemarkoló őszinteséggel beszéltek az amerikai és a svéd betegszervezeteket megalakító érintettek mindarról, amivel ez a betegség jár: a stigmáról, a bizony gyakran előforduló kiközösítésről, a meg nem értésről, amit egyes közösségekben tapasztalnak a pszo­riá­zissal élő betegek. És persze arról, hogy amikor a társadalmi környezet tagjai a munkahelyen, vagy az iskolában pontosabban megismerték a kór lényegét, elfogadókká váltak, megszűnt a kellemetlen megkülönböztetés.

Ezen a 12 évvel ezelőtti pikkelysömör-világnapon fogadták el az ott jelenlévők azokat az általános célokat, amelyekért az érdekvédelmi szervezetek, a betegek egyesületei szerte a világon létrejöttek, és napjainkban is létrejönnek, s amelyeket erről az első találkozóról öt pontba foglalt üzenet formájában küldtek szét a világba. Ezek a közös célkitűzések és üzenetek manapság is pont olyan időszerűek, mint 2004-ben voltak. A megfogalmazott öt világnapi üzenet-tétel közül az első három a társadalom, az embertársaink felé közvetít tényeket: hogy a pszoriázis a szervezet egészét érintő betegség; a pszoriázis nem kozmetikai rendellenesség, hanem betegség; és a társadalom felé küldött üzenetek közül a legfontosabb, a legnehezebben teret nyerő a harmadik: annak tudatosítása, hogy a pikkelysömör nem fertőző.

Ennek az első világnapi találkozónak két további üzenete inkább a betegséggel érintettek társadalmi csoportjának érzéseit, óhajait közvetíti: egyik az, hogy a pikkelysömörben szenvedő betegek részére biztosítani kell a megfelelő kezelést, a másik, vagyis az ötödik az üzenetek sorában pedig mintegy összefoglalója az előző négynek: a pikkelysömörben szenvedő százmilliónál is jóval több beteg szavát meg kell hallgatni.

Magyarországon a világnapot 2006 óta tartják a pikkelysömörben szenvedő betegek szervezetei, jegyzik a pácienseket gyógykezelő intézmények, illetve olykor-olykor (e­leinte is és általában is főleg reklámcélból) a betegséggel fog­lalkozó médiumok is.

A magyarországi pikkelysömörös betegek első világna­pi összejövetelét a Magyar Dermatológiai Társulat szervezte a svédországi rendezvény, a stockholmi összejövetel után két évvel, 2006. október 29-én. A kezdeményezést a hazai bőrgyógyászok azzal a céllal vállalták fel, hogy hazánkban is felhívják a figyelmet a súlyos bőrbetegségben szenvedők nehéz helyzetére, és eloszlassák a betegségről alkotott tévhiteket.

Nemes eszme vezérelte mindazokat, akik 2004 októberének huszonkilencedik napján Stockholmban megtartották az első pszoriázis világnapot, és nemes eszme vezérelte a Magyar Dermatológia Társulatot is, amely 2006-ban Magyarországon elsőként szervezett világnapot a pikkelysömörrel élőknek.

A szegedi pikkelysömörös betegek egyesülete 2006 óta ugyancsak minden évben megrendezi ezt az összejövetelt. Idén tehát jubileumi ünnepség ez a mai világnap – kerek évfordulót jubilál Magyarország is, és a szegedi egyesület is.

*

Tíz esztendő ide, jubileum oda, bizony, meg kell állapítanunk, hogy a 12, illetve a 10 évvel ezelőtti üzenetek máig nem koptak meg, ma is időszerűek. A pszoriázisban szenvedő betegek jelentős része még most sem szabadult meg az állandó, kiterjedt bőrtünetektől. Funkcionális képességeik, általános e­gészségi állapotuk és az életminőségük emiatt jelentősen romlik, a mindenki által jól látható bőrtünetek okán súlyos pszichés megterhelések nehezednek a betegekre (és környezetükre egyaránt), s még mindig előfordul, hogy a pikkelysömör miatt a páciens a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségbe kerül, vagy abban érzi magát. Akár azt is megállapíthatjuk, hogy még manapság sem eléggé ismert a társadalomban ez a betegség, és mintha még ma sem lenne szalonképes. Magyarán: a tíz-tizenkét évvel ezelőtt tapasztalt állapotok bizonyos értelemben nem sokat változtak.

Persze, nem csak külső tényezőknek róható fel ez a viszonylagos változatlanság. A betegek érdekvédelme, a páciensek önszerveződése terén is van még nagyon sok adósságunk. A becsléseken alapuló adatok szerinti 150–200.000-nyi magyarországi pikkelysömörös beteg érdekeit napjainkban 3 (az artritiszes betegek budapesti egyesületével együtt 4) bejegyzett egyesület, és néhány (talán egyik kezünkön megszámlálható) civil társaság, továbbá egy alapítvány képviseli, vagy próbálja képviselni. A civil társaságok sok esetben gyakorlott, képzett vezetők hiányában nehezen boldogulnak. A bejegyzett egyesületek elsősorban biztos anyagi támogatás hiányában szintén nehezen boldogulnak. Általánosságban a felvértezettebbek, a reménykedő, optimista szellemiségűek nap, mint nap próbálgatják fenntartani magukat, igyekeznek a klub vagy az egyesület tagságának elemi dolgokban segítséget nyújtani – akár az egészségértést segítő előadások szervezésével, akár a közösségi kapcsolatok erősítését szolgáló kirándulások és egyéb csoportos élményszerző lehetőségek megteremtésével. A kevésbé szerencsés civil társaságok viszont megalakulásuk után az idő múlásával arányosan fakulva egyszer csak eltűnnek, nyomuk vész, a magára maradt tagság pedig keresi a közösséget – és a XXI. század feltételei között olykor az internet világában találja azt meg. Jobb esetben lelkiismeretes vezetővel létrehozott csoportban a világháló valamelyik közösségi oldalán, rosszabb esetben félrevezető információkkal, netán nyerészkedési szándékú ötletekkel szolgáló internetes fórumokon.

*

Egyesületünk talán a szerencsésebb betegtársulások közé tartozik, hiszen az utóbbi 10 évben nagy utat sikerült megtennünk, akkor is, ha ezen az úton rengeteg akadállyal találkoztunk, úgy is mondhatnám: általában nagyon kedvezőtlen feltételek között „közlekedtünk”. Az első, 2006-ban megtartott világnapi ünnepség óta a körülményekhez igazodva ugyan, ám mégis gazdag évtizedet éltünk meg. Ha kellett, fogalmaztunk és adtunk közre kiáltványt is a pikkelysömörös betegek érdekvédelmében (még 2007-ben, igaz: azóta sem válaszoltak rá az illetékesek). Hallgattunk itt, ezeken az ünnepségeken és a hétköznapibbnak számító egyesületi találkozókon kiváló szakemberek által tartott előadásokat is, amelyekkel alapokat teremtettünk a Tanult Beteg megformálásához, az egészségértéshez. Vendégül láttunk a klinika falai között népitánc-csoportot (2011-ben), fúvós hangszerek ifjú mestereit, vagy éppen énekeseket, szerveztünk karácsonyi találkozókat és voltunk részesei a betegséget több-kevesebb sikerrel népszerűsítő műsoroknak, esetleg más rendezvényeknek is.

A tíz évvel ezelőtti civil társaságból, a klubból törvényszék által bejegyzett jogi személy, közhasznú egyesület lettünk. Megszerveztük a pikkelysömörös betegek első országos találkozóját (2012), a rá következő évben közvetlenül részt vállaltunk a II. és III. országos találkozó megszervezésében, és az évek során jelen voltunk a többi hasonló rendezvényen is, tartottuk és tartjuk a kapcsolatot Szegeden kívül más hazai pszo­riázis érdekképviseletekkel, más civil érdekképviseleti formákkal is. Egyesületünk a 2015-ben meghirdetett Állapotfenntartó Programjának keretében – a Zsigmondy Vilmos Harkányi Gyógyfürdőkórházzal szoros együttműködésben – egy esztendő alatt 21 egyesületi tagnak nyújtott segítséget abban, hogy eljusson a harkányi gyógyfürdőkórházba, és ott háromhetes kezelésben részesüljön. Már az első világnap évében honlapot hoztunk létre, és azt 10 éve működtetjük, honlapunk mellett a világhálón elérhetők vagyunk a legnagyobb közösségi oldalon is, és már második esztendeje hírlevél-füzetet is kiadunk, tagságunk létszámban minden évben gyarapszik, de…

DE szinte ugyanúgy, mint 10 évvel ezelőtt, ma is napi küzdelmeket kell vívnunk a háttérben az egyesület működésének minimális anyagi szükségleteiért.

Nemzetközi szinten is, hazai szinten is folyamatosan jelen vagyunk a betegek érdekérvényesítésével foglalkozó társadalmi szerveződésekben (IAPO – Betegjogi Szervezetek Nemzetközi Szövetsége [képviselőnk idén áprilisban ott volt a világszervezet londoni kongresszusán], egyedüli magyarországi képviselőként vagyunk elérhetők a Nemzetközi Pszoriázis Hálózat honlapján, tagja vagyunk a magyarországi Nemzeti Betegfórumnak. Egyik alapítója vagyunk a hátrányos helyzetűek szegedi önkormányzati érdekérvényesítő fórumának), ám mindettől a zavartalan működésünk anyagi feltételei még nincsenek biztosítva. Egyre nehezebb akár minisztériumi, akár más (mondjuk „céges”) pályázatokon támogatásokhoz jutni. De nem adjuk fel!  

*

2006 óta minden évben elmondjuk szinte ugyanazokat a dolgokat a pszoriázis világnapról, ezt azonban senki ne tekintse felesleges szó- vagy gondolatismétlésnek, de ne ám! El kellett mondanunk tavaly is, el kell mondanunk idén is, és el kell mondanunk jövőre is, mert a pikkelysömörös betegeken és a kezelésükben részt vevő egész­ség­ügyiseken, és részt vállaló családtagokon kívül embertársaink többsége még mindig nem tudja, hogy ez a kór nem fertőző, és hogy nem kell kirekeszteni ezeket az embereket. Pedig volt már sok próbálkozás: voltak világnapi ránk figyelést kezdeményező uszodai rendezvények is, de másnap, vagy egy hét múlva már kitessékelték a pszo­rist az uszodából, ha bemerészkedett, voltak egynapos érzékenységi rendezvények is, de azok hatása hasonlóképpen elenyészett. Költői kérdés következik: lehet, hogy kormányzati szinten kellene egyszer már meghirdetni a pikkelysömör és a pszoriázisbetegek el- és befogadásának esztendejét? És országosan tenni ennek sikeréért?

Mi szegediek, itt az egyesületben 2006 óta minden év októberének végén összejövünk, ünnepeljük a betegségünk világnapját, és reménykedünk abban, hogy talán egyszer eljön az az idő, amikor nem leszünk közborzalom és közutálat tárgya, eljön az az idő, amikor majd nem a bőrünket nézik, hanem az embert, aki abban a bőrben van…

És mint ahogyan jelenünkben elérkezett a már-már teljes tünetmentességet is szavatoló terápiák és gyógyszerek kora, titkon reménykedjünk abban (talán jövőbeni sorstársaink boldogulása ér­dekében és reményében is), hogy egyszer majdan felvirrad az a nap, amikor valaki bejelenti a világszenzációt: a pszo­ri­ázis gyógyítható!

Köszönöm, hogy meghallgattak!

------------
1) Elhangzott a Szegedi Pszoriázis Egyesület pszoriázis világnapi ünnepségén, 2016. október 29-én.

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület