A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

0
0
0
s2smodern

Kedves budapesti és pécsi vendégeink! 1)

Kedves megjelent egyesületi tagjaink, kedves egybegyűltek!

Kicsit előre hozva tartjuk mai világnapi összejövetelünket, de csak a szombat kedvéért. Október 29-ét, a pikkelysömörös betegek világnapját, vagy, ahogy rövidebb nevén ismerjük: a pszo­riázis világnapot mi, érintettek, bizonyos értelemben ünnepnek tekintjük, holott egy betegség napja nem kimondottan viseli magán az ünnep szokásos jellemzőit – akkor sem, ha ez az egész világ által jegyzett nap.

Nyilván ünneplésre adhat okot az, hogy 14 évvel ezelőtt az IFPA (Inter­national Fede­ration of Psoriasis – Nemzetközi Pszoriázis Szövetség) 2004-ben azzal a törekvéssel hívta életre ezt a világnapot, hogy egy nemzetközileg is egyeztetett és alkalmas időpontban, egyazon napon úgymond ráfókuszáljon az egész világ a pszoriázis nevű betegségre, és így érvényesüljenek az akkor mintegy 125 milliónyi beteg érdekei az egész bolygón.

A stockholmi kezdeményezők jogosnak érezték a figyelem felkeltését arra a sok-sok millió szerencsétlenre, akik az egész világon áldozatai ennek a nyavalyának. És valóban, miként azóta is tapasztaljuk, ezzel a világnap-megjelöléssel a pszoriázisra és a pikkelysömörös betegekre irányul a figyelem – minden évben legalább néhány napig –, és meg-megcsillan a remény, hogy a betegek helyzete is változik, sorsuk jobbra fordul.

Hogy ez a kezdeményezés nem volt hiábavaló, bizonyítja egyebek között az is, hogy az emberi tudomány az elmúlt másfél évtizedben nagyon hatásos szereket fejlesztett ki legalább a tünetmentesítés eléréséhez. Noha napjainkban a pszoriázis még nem gyógyítható, azt azért el kell ismernünk, hogy a kátrányos kenegetéstől mára már elég messzire eljutottunk – s a tudományosság sikereit tanúsíthatják azok, akik nem gyógyultan ugyan, ámde tünetmentesen élhetik mindennapjaikat.   

Október 29. lett tehát az a nap az esztendőben, amikor lehetőség nyílik arra, hogy a betegséggel kapcsolatos ismereteket népszerűsítsük (mai divatos kifejezésekkel: érzékenyítsük a társadalmat). Esetleg mind az érintettek, mind az egészséges emberek között megpróbáljuk hangsúlyosabban eloszlatni a pikkelysömörrel összefüggő félelmeket, magyarán: tulajdonképpen megpróbáljuk szalonképes­sé tenni a pszoriázist.

Ez a nap lehetőség arra is, hogy mi betegek egy kicsit közelebb kerüljünk egymáshoz, egy kicsit átbeszéljük mindennapi gondjainkat, örömeinket, testi és lelki szenvedéseinket, sérelmeinket, közelebb kerüljünk gyógyítóinkhoz, s orvosaink közelebb kerüljenek hozzánk.

Persze, az emberiség hét milliárdnyi tömegének szellemi leltárjában sokkal több fontos dolog van, mint ahány nap az esztendőben, ezért nekünk is osztozni kell ezen a napon: október 29. a stroke világnapja is.

A 2004 októberének végén Stockholmban megtartott első pszoriázis világnapot hazánkban két esztendei késedelemmel követte a gondolat. Csak két évvel később, 2006-ban került sor a Magyar Dermatológia Társulat kezdeményezésére a magyarországi pikkelysömörös betegekkel foglalkozó pszoriázis világnapi megemlékezésre.

Egyesületünk 2006 óta eddig minden évben megrendezte a világnapi emlékező és emlékeztető összejövetelt. Tettük és tesszük ezt annak reményében, hogy talán majd egyszer eljön az az idő, amikor nem leszünk közborzalom és közutálat tárgya, az az idő, amikor majd nem a bőrünket nézik, hanem az embert, aki abban a bőrben van.

Az egyik előbbi gondolatszálon visszakúszva, álljunk meg egy pillanatra a világnap eredetének esztendejénél, mert abban az évben más fontos dolog is történt. Tizennégy és fél évvel ezelőtt, vagyis 2004. április 22-én, egy szép tavaszi, csütörtöki napon a szegedi Bőrgyó­gyá­szati és Allergológiai Klinikán egy hivatásának élő, betegbarát orvos kezdeményezésére négy pikkelysömörös beteg úgy döntött, megalakítják a Szegedi Pszo­riázis Klubot (hadd említsük meg ezúttal is ezt a négy nevet: Szabó Katalin, Fodorné Barát Ágnes, néhai Kovács Katalin és Herman László).

Az akkori szegedi klubot alapító négy, illetve a kezdeményező orvossal egyetemben öt személy közül napjainkban már csak egy tartozik változatlanul hozzánk, az ötletgazda orvos, dr. Kemény Lajos professzor, tanszékvezető egyetemi tanár, a Szegedi Bőrgyógyá­szati és Allergológiai Klinika igazgatója, tiszteletbeli tagja egyesületünknek. 

Nagyon nem mindennapi esemény volt ez akkor, hiszen Magyarországon hasonló civil szerveződés abban az időben még csak Budapesten, illetve Debrecenben létezett, és az európai civil mozgalmak is még csak tervezgették, hogy valamit tenni kellene a pikkelysömörben szenvedők hátrányos megkülönböztetése ellen – akár a világnap kimunkálásával is, amire 2004 őszén sor is került.

Tizennégy és fél évvel ezelőtt alakult meg egyesületünk jogelődje – jeleztem az előbb. Ebből következik, hogy jövő év áprilisában ismét jubileumot ünnepelhetünk: 15 évesek leszünk.

Jószerével kinőtük gyermekbetegségeink korát, közhasznú egyesületté, a Semmelweis Garancia Védjegy birtokosává lettünk. Az elért sikerek és eredmények természetesen nem csak a büszkélkedésre jók, ezek arra is köteleznek bennünket, hogy a jövőben se adjuk alább, folytassuk a pikkelysömörös betegek érdekében végzett tevékenységet – legalább azon a szinten, ahol most tartunk, de lehetőleg annál is jobb, tetszetősebb eredményekkel.

Jövőre, a jubileumi évünkben lehetőségünk lesz új színt is hozni az egyesületi tevékenységbe, új módszereket és munkaformákat kipróbálni, hiszen 2019 áprilisában tisztújító közgyűlést kell tartanunk, amelyen alkalmunk lesz egyesületünk elnökségét felfrissíteni, megújítani.

Természetesen önkéntesség és támogatói vállalások nélkül az eredmények az egyesületi munkában nem igen születnének meg. Nagyon nagy érték az, amit a tagság soraiból vállalt önkéntességgel kap betegszervezeti közösségünk, és az is, amit az egyesülethez kapcsolódó „külső” önkéntes segítőktől kapunk.

Köszönet illeti továbbá mindazokat a magánszemélyeket, kft-ket, alapítványokat, intézményeket, hivatalokat, akik, illetve amelyek anyagi támogatással járulnak hozzá az egyesületi munkához, hiszen ez a támogatási forma legalább annyira fontos, mint az előbb említett önkéntesség – mert bizony az anyagi támogatás létszükséglet. Nyilvánvaló, hogy az egyesületi tagsági díjból nem tudnánk mindazt a munkát elvégezni, amit jelenleg megvalósítunk. 

Reméljük, hogy nyugodt társadalmi környezetben a közeli és távolabbi jövőben tovább tudunk majd munkálkodni a pikkelysömörös betegek érdekében. Tudunk majd gondoskodni a gyógyulást mindenképpen elősegítő beteg–orvos közötti együttműködés széleskörű népszerűsítésében, az egyesületi tagok számára fontos egészségügyi szolgáltatások elérésnek könnyítésében, a betegséggel és tünetmentességgel – remélhetően egyszer majd a gyógyulással is – kapcsolatos információk közvetítésében, s abban, hogy tagságunk jól érezze magát ebben az egyesületben.

Köszönöm, hogy meghallgattak, meghallgattatok.

                                                                             1) Elhangzott 2018. október 27-én, a Szegedi Pszoriázis Egyesület közhasznú szervezet pszoriázis világnapi rendezvényén. Köszöntőt mondott Hullmann László, az egyesület elnöke.

A honlap tartalmának tökéletes megjelenítéséhez „sütiket" (cookie) alkalmazunk. A sütit bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia.