Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

A pszoriázisos betegek érdekeinek védelmére megfogalmazott cikkek, közlemények, kiáltványok.

A debreceni IV. országos találkozó logójaKedves Betegtársak,

Tisztelt Házigazda, Tisztelt Vendégek!

Megtiszteltetés számomra a civis városban, a pszoriázisos betegek és szervezeteinek IV. országos
találkozóján elmondani pár gondolatot betegszervezeteink működéséről, korlátairól és lehetőségeiről, burkoltan beleszőve a mondandómba olyan szakemberek néhány gondolatát, véleményét is, akik csekélységemnél jóval nagyobb szakértelemmel foglalkoztak már ezzel a kérdéskörrel.

 Gyakran használt kifejezés a közéletben a polgári vagy civil szervezet elnevezés, nemkülönben a betegszervezet, betegek szervezete is – ez utóbbi főleg a betegek társadalmában használatos. Voltaképpen mit is a jelentenek ezek a kifejezések? Tisztában vagyunk-e a civil szervezet, a betegszervezet fogalmával, jelentésével, formájával, működési–működtetési feltételeivel, lehetőségeivel?

Mindennapi életünk elképzelhetetlen lenne civil szervezetek nélkül. Persze nem csak arról van szó, hogy az utcákon, újságokban, hirdetésekben lépten-nyomon az adónk 1%-át kérő felhívásokkal találkozunk. Ha jobban megnézzük, alapítványok segítik gyermekeink iskoláját, a kórházak életmentő műszereinek beszerzését, egyesületek védik kis kedvenc állataink életét, szerveznek közös túrákat, vagy nyugdíjas klubot, táborokat a szenvedélybetegek számára, esetleg éppen önkéntesek építik a község járdáját, viszik a gyógyszert a rászorulóknak. Lehetnek ezek neves intézmények, vagy egyszerűen egy közösségen belüli barátok köre. Szervezeti formájukhoz hasonlóan, tevékenységük is szerteágazó. Hogy mi is hát a civil szervezet, arra nem egyszerű a válasz, mert a megnevezés többféle értelemben is használatos: időnként a civil társadalom képviseletében fellépő szervezeteket általában, máskor pedig csupán az önkéntes alapon működő szervezeteket értik alatta. A civil szervezet legfontosabb jellemzői:

– az intézményesültség (alapító okirata, alapszabálya stb. is van),
– a függetlenség – tevékenységében önálló,
– a profitszétosztás tilalma – nem nyereségvágyból „követi el” a tevékenységet, és nem jövedelemszerzési céllal,
– az önkormányzatiság és
– az önkéntesség.

A civil szervezetek hivatalos-jogi meghatározása három törvény is szabályozza, ezzel most nem foglalkozunk. Akit ez majd érdekel, megtalálja.

A civil szektort a szervezetek formai sokfélesége jellemzi. Formailag lehetnek alapítványok és közalapítványok, egyesületek, szövetségek, gazdasági és szakmai érdekképviseletek, köztestületek, klubok, körök, önsegélyző csoportok, tömegszervezetek, közhasznú társaságok. Legalább ennyire változatos a működési területük is: a nemzetközi kapcsolatoktól kezdve a jogvédelmen és a polgárvédelmen keresztül a már hagyományosnak számító szabadidő és sport, oktatási, kulturális, szociális területekig, a betegek érdekszerveződéséig terjednek.

A számunkra érdekes betegszervezetek egyik jövő-meg­ha­tá­ro­zó kérdése már az induláskor az, hogy milyen szervezeti formában végezzék majdani tevékenységüket. Nyilvánvaló, hogy az összetettebb, folyószámlás, APEH-os, bírósági bejegyzéses egyesületi forma a nagyobb pénzügyi kerettel működő „szerencséseknek” a megfelelő szervezeti forma, ez a működés természetesen minősített szakmai hátteret is igényel, mert egy része már nem végezhető önkéntességi alapon. A kisebb pénzűek számára (és bizony, a pikkelysömörös betegek szervezeteinek nagy többsége esetében ez a valóság) megfelelőbb a klubforma.

A betegszervezetek mára kiemelkedően fontos szereplőivé váltak az egészségügyi és szociális rendszereknek szerte a világon, hazánkban is. Olyan szervezetek ezek, amelyeknek tagjai többségében az adott problémakör érintettjei. Egy pszoriázis-betegeket tömörítő egyesület értelemszerűen javarészt olyan emberekből áll, akik maguk is pikkelysömörös betegek. Van ahol a tagságnak ez feltétele, máshol befogadnak kapcsolódó érintetteket is (hozzátartozókat, a témával foglalkozó szakembereket), de ilyenkor az alapszabályban általában előre rögzítik, hogy a szervezet vezetésében mindig többségben kell lennie az adott problémában közvetlenül érintett embereknek.

A XXI. század betege a „TANULT BETEG” lesz, aki gyógyulni akar, ám a gyógyításnak nem csak „elszenvedője” kíván lenni, hanem partner a folyamatban, sőt: ha lehetséges, átvállal olyan kísérő tevékenységeket, amelyek nem kívánják meg az orvosi szakmaiságot, inkább a törődést, a gondoskodást, az egymásra figyelést, a lelki vigaszt. Ebben van szerepük a betegszervezeteknek. Az érdekek érvényesítése, a döntéshozatalba való beleszólás lehetőségének megteremtése mellett a beteg- és felhasználói szervezetek egyik erősödő sajátossága magának a segítő beavatkozásnak az átvétele, szolgáltatások, ellátások nyújtása sorstársaiknak. Ezek ráadásul sokszor igen sikeresek, pl. az addiktológia területén közismerten az egyik leghatékonyabb az AA klubok (Anonim Alkoholisták) közössége, ami egy önsegítő kezdeményezés.

Mind szakmailag, mind pedig (szakma)politikailag igen hatékonyak a jól működő betegszervezetek. Politikusként, döntéshozóként, de akár csak ellenérdekelt félként ugyanis nagyon nehéz szembehelyezkedni az adott problémakör leginkább autentikus képviselőivel, magukkal az érintettekkel, ha azoknak megfelelő a súlyuk. A súly pedig a szervezetek számával mérhető…

Ezt a hatalmi potenciált azonban úgy tűnik nem csak az érintettek maguk ismerték fel, hanem olykor azok is, akik ugyan maguk nem ebben a szerepben vannak, de nagy szükségük lenne hasonló ütőképességre, háttértámogatásra.

Ezeket a körülményeket és lehetőségeket felismerve olykor kialakul – kialakulhat a mindennapi érdekküzdelemben egy új minőség: nevezzük ezt kamu-beteg­szervezetnek. Több formájával lehet találkozni ezeknek az úgynevezett „kamu-beteg­szerve­zeteknek” (ahogyan egy részben hasonló témájú, a kérdést szintén feszegető Zsoolt nevű bloger minősíti ezeket a blog.hu oldalain…).

A) Szakemberek által létrehozott és vezetett „betegszervezetek”

Az ilyen szervezetek fölött általában tekintélyszemélyként ül egy szakember (a betegszervezetek esetében orvos, pszichológus stb.), aki formálisan a szervezet alapítója és elnöke is. A betegek itt jól fésült, vezetett báránykaként dolgozgatnak, klubozgatnak a gondoskodó szakember felügyelete alatt, aki a számára fontos szakmai vagy politikai fórumokon mindezt úgy fogja tálalni, hogy ő most éppen a betegek nevében, az ő szervezetük elnökeként beszél. A saját érdekeinek érvényesítése okán…

B) Ál-betegszervezeteknek – melyek voltaképpen szakmai szervezetek

Számos olyan szervezet is létezik, amelynek vezetői ott ülnek a legkülönbözőbb egyeztető fórumokban, parlamenti vagy önkormányzati bizottságokban, amikor csak lehet, megjelentetik magukat a sajtóban, valójában azonban sze­mélyesen semmi közük az adott problémához. Ezzel a probléma mindössze annyi, hogy az ilyen szervezeteknek van külön nevük (érdekvédő vagy jogvédő szervezetek), ám sokszor szeretnek ennél autentikusabb húrokat pengetni, ezért magukat és egymást rendre betegszervezetként aposztrofálják.

C) Megvásárolt betegszervezetek

Vannak szervezetek, amelyek autentikus, valóban az érintetteket tömörítő kis kezdeményezésként indulnak. Aztán egyszer csak azt látjuk, hogy habár éves közhasznúsági jelentésükben az előző évben még mindössze pár százezer forint bevételről számoltak be, hirtelen egymás után többször is egész oldalas hirdetést hoznak le az ország legnagyobb példányszámú napilapjában, mondjuk a gyógyszerár-támogatás tervezett csökkentése ellen tiltakozva… Csak példaként említettem ezt a lehetőséget, ám innen már simán elképzelhető, hogy milyen háttér-érdekvédelem történik ezekben a szervezetekben.

D) Mesterségesen létrehozott, vagy „kamu” szervezetek

Van, aki nem várja meg, hogy becserkéssze valamelyik cég, segédeszközgyártó, vagy politikai tömörülés. Akár a meglévő érintettségére alapozva eleve azzal a céllal hoz létre szervezetet, hogy annak „szolgáltatásait” örömmel értékesítse valamelyik tőkeerős szereplőnek. Az újdonsült szervezet alapító vezetője meg­keresi az adott cég képviselőit, és felkínálja magát, hogy amennyiben megfelelő támogatást kapna, hatékonyan tudna végigvinni egy kampányt, ami, ugye, ha egy hiteles betegszervezet által kerül lebonyolításra mégiscsak hatékonyabb lesz, mintha az iparági képviselők, vagy a vezető szakemberek emelnék fel a szavukat…

Bővebben Hozzászólás (0) Találatok: 1751


A pszoriázis világnap logója2007. október 27-én, a Pszoriázis Világnap alkalmából a SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikán került sor a Klinika által megrendezett világnapi ünnepségen a Szegedi Pszoriázis Klub által megfogalmazott alábbi Kiáltvány elfogadására:

KIÁLTVÁNYT

a psoriasisban szenvedő betegek életminőségének javításáért

A psoriasis (pikkelysömör) az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség. Sú­lyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja. Európában az össznépességnek mintegy 1.5-2%-át érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a pikkelysömörben szenvedők száma, vagyis a lakosság 2%-a. Tény az is, hogy ez a genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség nem életkor-függő, megjelenhet bármikor, a születés után az emberi életkor legvégső határáig. Az összes beteg mintegy 10%-ánál ízületi érintettség is fellép, ami akár súlyos, deformáló ízületi gyulladáshoz, mozgáskorlá­tozott­sághoz vezethet.

A pikkelysömör súlyossága, gyakorisága és krónikus volta a betegekre és környezetükre szinte elviselhetetlen terheket ró. A betegek nagy része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved. Emiatt általános egészségi állapotuk és az életminőségük jelentősen romlik, a mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is, mely nem ritkán a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségig, kitaszítottságig is mélyülhet. A kellemetlen és időigényes helyi – otthoni és ambuláns – kezelések szintén nagymértékben rontják az életminőséget.

Sajnos, Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül meg­felelő kezelésben. Régóta tartó betegségük tüneteibe belefásulva nem keresik, de az egészségügy útvesztői miatt gyakran hiába is keresnék az új gyógykezelési lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk, és sok esetben anyagilag sem tudják vállalni az egyre nagyobb kezelési költségeket.

Ezért, hivatkozással a Psoriasis Világnap alkalmából megfogalmazott célokra, a Szegedi Pszo­riázis Klub tagsága egyhangúlag kiáll a Világnap fontos célkitűzéseinek valóra váltásáért, egyebek közt azért, hogy a pikkelysömör­ben szenvedő betegek szava meghallgatásra találjon, és nagyobb publicitást kapjon, hogy könnyebbé váljon a betegek számára az interperszonális kapcsolatteremtés, könnyebbek legyenek a társadalmi érvényesülés feltételei. Társadalmi összefogás kell ahhoz, hogy a psoriasisban szenvedő emberek életvitelét nagyon meg­drágító, költségigényes kezelés terheinek szolidáris megosztása hazánkban valóra váljon.

Ezért, az egyenlő életminőséghez való alanyi jogra, és a szolidaritás elvére hivatkozva kezdeményezzük, hogy a magyar állam mindenkori egészségügyi kormányzata a psoriazisban szenvedő betegek számára a pozitív diszkrimináció elvének alkalmazásával biztosítsa:

– a mindenkori vizitdíj-mentességet,

– a kórházi kezelések utáni napidíj-fizetés alóli mentességet,ugyanazt a teljes körű gyógyszertámogatást, amelyet a hasonló gyógyíthatatlan, és az alanyi jogon járó, egyenlő életminőséget gátló betegségek – mint pl. a cukorbetegség – kezelésében más betegeknek szavatol,

– a megfelelő és szükséges belföldi kedvezményes balneoterápiás gyógykezelést.

Arra tekintettel, hogy ma még gyógyíthatatlan, de türelmes kezeléssel és jó gyógyszerekkel viszonylag hosszabb ideig tünetmentesíthető betegségről van szó, kezdeményezzük, hogy a pozitív diszkrimináció elvének alkalmazásával a magyar állam

– kiemelt költségvetési támogatásban részesítse azokat az egészségügyi, egyetemi klinikai kutató központokat, amelyek a psoriasis-gyógyításban nemzetközileg is elismerten magas szintű kutatómunkát vé­geznek.

Kezdeményezésünket támogatás céljából eljuttatjuk a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyó­gyászati és Allergológiai Klinika vezetéséhez, a Szegedi Dermatológia Fejlesztéséért Alapítványhoz, a Magyar Orvosi Kamarához, a Magyar Gyógyszerészeti Kamarához, a psoriasis-betegeket tömörítő magyarországi alapítvá­nyokhoz és klubokhoz, valamint a világháló, illetve a média segítségével minden emberhez.

Kérjük, hogy aki egyetért a fenti célokkal, aláírásával támogassa kezdeményezésünket.

Kéréssel fordulunk a SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikához, hogy továbbítsa ezt a kezdeményezést a Magyar Köztársaság Egészségügyi Minisztériumához.

Szegeden, 2007. október 27-én

Kezdeményezők

A Szegedi Pszoriázis Klub tagsága


Ezt a kezdeményezést összesen mintegy 1200 támogató írta alá. Az aláírásokkal egyetemben még 2007 decemberében eljuttattuk az illetékes minisztériumhoz. Válasz soha nem érkezett.

Szerencsére a vizitdíj, meg a kórházi napi díjfizetés követte a kitalálóját, de egyéb dolgokban (balneoterápiás kedvezmények, vagy a nemzetközileg is elismert psoriasis-centrumok kiemelt támogatásának kérdése) még most is helytállóak a Kiáltványban foglalt követelések. 

Hozzászólás (0) Találatok: 1774
   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület