Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.


A pszoriázis világnap logója2007. október 27-én, a Pszoriázis Világnap alkalmából a SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikán került sor a Klinika által megrendezett világnapi ünnepségen a Szegedi Pszoriázis Klub által megfogalmazott alábbi Kiáltvány elfogadására:

KIÁLTVÁNYT

a psoriasisban szenvedő betegek életminőségének javításáért

A psoriasis (pikkelysömör) az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség. Sú­lyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja. Európában az össznépességnek mintegy 1.5-2%-át érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a pikkelysömörben szenvedők száma, vagyis a lakosság 2%-a. Tény az is, hogy ez a genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség nem életkor-függő, megjelenhet bármikor, a születés után az emberi életkor legvégső határáig. Az összes beteg mintegy 10%-ánál ízületi érintettség is fellép, ami akár súlyos, deformáló ízületi gyulladáshoz, mozgáskorlá­tozott­sághoz vezethet.

A pikkelysömör súlyossága, gyakorisága és krónikus volta a betegekre és környezetükre szinte elviselhetetlen terheket ró. A betegek nagy része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved. Emiatt általános egészségi állapotuk és az életminőségük jelentősen romlik, a mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is, mely nem ritkán a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségig, kitaszítottságig is mélyülhet. A kellemetlen és időigényes helyi – otthoni és ambuláns – kezelések szintén nagymértékben rontják az életminőséget.

Sajnos, Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül meg­felelő kezelésben. Régóta tartó betegségük tüneteibe belefásulva nem keresik, de az egészségügy útvesztői miatt gyakran hiába is keresnék az új gyógykezelési lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk, és sok esetben anyagilag sem tudják vállalni az egyre nagyobb kezelési költségeket.

Ezért, hivatkozással a Psoriasis Világnap alkalmából megfogalmazott célokra, a Szegedi Pszo­riázis Klub tagsága egyhangúlag kiáll a Világnap fontos célkitűzéseinek valóra váltásáért, egyebek közt azért, hogy a pikkelysömör­ben szenvedő betegek szava meghallgatásra találjon, és nagyobb publicitást kapjon, hogy könnyebbé váljon a betegek számára az interperszonális kapcsolatteremtés, könnyebbek legyenek a társadalmi érvényesülés feltételei. Társadalmi összefogás kell ahhoz, hogy a psoriasisban szenvedő emberek életvitelét nagyon meg­drágító, költségigényes kezelés terheinek szolidáris megosztása hazánkban valóra váljon.

Ezért, az egyenlő életminőséghez való alanyi jogra, és a szolidaritás elvére hivatkozva kezdeményezzük, hogy a magyar állam mindenkori egészségügyi kormányzata a psoriazisban szenvedő betegek számára a pozitív diszkrimináció elvének alkalmazásával biztosítsa:

– a mindenkori vizitdíj-mentességet,

– a kórházi kezelések utáni napidíj-fizetés alóli mentességet,ugyanazt a teljes körű gyógyszertámogatást, amelyet a hasonló gyógyíthatatlan, és az alanyi jogon járó, egyenlő életminőséget gátló betegségek – mint pl. a cukorbetegség – kezelésében más betegeknek szavatol,

– a megfelelő és szükséges belföldi kedvezményes balneoterápiás gyógykezelést.

Arra tekintettel, hogy ma még gyógyíthatatlan, de türelmes kezeléssel és jó gyógyszerekkel viszonylag hosszabb ideig tünetmentesíthető betegségről van szó, kezdeményezzük, hogy a pozitív diszkrimináció elvének alkalmazásával a magyar állam

– kiemelt költségvetési támogatásban részesítse azokat az egészségügyi, egyetemi klinikai kutató központokat, amelyek a psoriasis-gyógyításban nemzetközileg is elismerten magas szintű kutatómunkát vé­geznek.

Kezdeményezésünket támogatás céljából eljuttatjuk a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyó­gyászati és Allergológiai Klinika vezetéséhez, a Szegedi Dermatológia Fejlesztéséért Alapítványhoz, a Magyar Orvosi Kamarához, a Magyar Gyógyszerészeti Kamarához, a psoriasis-betegeket tömörítő magyarországi alapítvá­nyokhoz és klubokhoz, valamint a világháló, illetve a média segítségével minden emberhez.

Kérjük, hogy aki egyetért a fenti célokkal, aláírásával támogassa kezdeményezésünket.

Kéréssel fordulunk a SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikához, hogy továbbítsa ezt a kezdeményezést a Magyar Köztársaság Egészségügyi Minisztériumához.

Szegeden, 2007. október 27-én

Kezdeményezők

A Szegedi Pszoriázis Klub tagsága


Ezt a kezdeményezést összesen mintegy 1200 támogató írta alá. Az aláírásokkal egyetemben még 2007 decemberében eljuttattuk az illetékes minisztériumhoz. Válasz soha nem érkezett.

Szerencsére a vizitdíj, meg a kórházi napi díjfizetés követte a kitalálóját, de egyéb dolgokban (balneoterápiás kedvezmények, vagy a nemzetközileg is elismert psoriasis-centrumok kiemelt támogatásának kérdése) még most is helytállóak a Kiáltványban foglalt követelések. 

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület