Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

A debreceni IV. országos találkozó logójaKedves Betegtársak,

Tisztelt Házigazda, Tisztelt Vendégek!

Megtiszteltetés számomra a civis városban, a pszoriázisos betegek és szervezeteinek IV. országos
találkozóján elmondani pár gondolatot betegszervezeteink működéséről, korlátairól és lehetőségeiről, burkoltan beleszőve a mondandómba olyan szakemberek néhány gondolatát, véleményét is, akik csekélységemnél jóval nagyobb szakértelemmel foglalkoztak már ezzel a kérdéskörrel.

 Gyakran használt kifejezés a közéletben a polgári vagy civil szervezet elnevezés, nemkülönben a betegszervezet, betegek szervezete is – ez utóbbi főleg a betegek társadalmában használatos. Voltaképpen mit is a jelentenek ezek a kifejezések? Tisztában vagyunk-e a civil szervezet, a betegszervezet fogalmával, jelentésével, formájával, működési–működtetési feltételeivel, lehetőségeivel?

Mindennapi életünk elképzelhetetlen lenne civil szervezetek nélkül. Persze nem csak arról van szó, hogy az utcákon, újságokban, hirdetésekben lépten-nyomon az adónk 1%-át kérő felhívásokkal találkozunk. Ha jobban megnézzük, alapítványok segítik gyermekeink iskoláját, a kórházak életmentő műszereinek beszerzését, egyesületek védik kis kedvenc állataink életét, szerveznek közös túrákat, vagy nyugdíjas klubot, táborokat a szenvedélybetegek számára, esetleg éppen önkéntesek építik a község járdáját, viszik a gyógyszert a rászorulóknak. Lehetnek ezek neves intézmények, vagy egyszerűen egy közösségen belüli barátok köre. Szervezeti formájukhoz hasonlóan, tevékenységük is szerteágazó. Hogy mi is hát a civil szervezet, arra nem egyszerű a válasz, mert a megnevezés többféle értelemben is használatos: időnként a civil társadalom képviseletében fellépő szervezeteket általában, máskor pedig csupán az önkéntes alapon működő szervezeteket értik alatta. A civil szervezet legfontosabb jellemzői:

– az intézményesültség (alapító okirata, alapszabálya stb. is van),
– a függetlenség – tevékenységében önálló,
– a profitszétosztás tilalma – nem nyereségvágyból „követi el” a tevékenységet, és nem jövedelemszerzési céllal,
– az önkormányzatiság és
– az önkéntesség.

A civil szervezetek hivatalos-jogi meghatározása három törvény is szabályozza, ezzel most nem foglalkozunk. Akit ez majd érdekel, megtalálja.

A civil szektort a szervezetek formai sokfélesége jellemzi. Formailag lehetnek alapítványok és közalapítványok, egyesületek, szövetségek, gazdasági és szakmai érdekképviseletek, köztestületek, klubok, körök, önsegélyző csoportok, tömegszervezetek, közhasznú társaságok. Legalább ennyire változatos a működési területük is: a nemzetközi kapcsolatoktól kezdve a jogvédelmen és a polgárvédelmen keresztül a már hagyományosnak számító szabadidő és sport, oktatási, kulturális, szociális területekig, a betegek érdekszerveződéséig terjednek.

A számunkra érdekes betegszervezetek egyik jövő-meg­ha­tá­ro­zó kérdése már az induláskor az, hogy milyen szervezeti formában végezzék majdani tevékenységüket. Nyilvánvaló, hogy az összetettebb, folyószámlás, APEH-os, bírósági bejegyzéses egyesületi forma a nagyobb pénzügyi kerettel működő „szerencséseknek” a megfelelő szervezeti forma, ez a működés természetesen minősített szakmai hátteret is igényel, mert egy része már nem végezhető önkéntességi alapon. A kisebb pénzűek számára (és bizony, a pikkelysömörös betegek szervezeteinek nagy többsége esetében ez a valóság) megfelelőbb a klubforma.

A betegszervezetek mára kiemelkedően fontos szereplőivé váltak az egészségügyi és szociális rendszereknek szerte a világon, hazánkban is. Olyan szervezetek ezek, amelyeknek tagjai többségében az adott problémakör érintettjei. Egy pszoriázis-betegeket tömörítő egyesület értelemszerűen javarészt olyan emberekből áll, akik maguk is pikkelysömörös betegek. Van ahol a tagságnak ez feltétele, máshol befogadnak kapcsolódó érintetteket is (hozzátartozókat, a témával foglalkozó szakembereket), de ilyenkor az alapszabályban általában előre rögzítik, hogy a szervezet vezetésében mindig többségben kell lennie az adott problémában közvetlenül érintett embereknek.

A XXI. század betege a „TANULT BETEG” lesz, aki gyógyulni akar, ám a gyógyításnak nem csak „elszenvedője” kíván lenni, hanem partner a folyamatban, sőt: ha lehetséges, átvállal olyan kísérő tevékenységeket, amelyek nem kívánják meg az orvosi szakmaiságot, inkább a törődést, a gondoskodást, az egymásra figyelést, a lelki vigaszt. Ebben van szerepük a betegszervezeteknek. Az érdekek érvényesítése, a döntéshozatalba való beleszólás lehetőségének megteremtése mellett a beteg- és felhasználói szervezetek egyik erősödő sajátossága magának a segítő beavatkozásnak az átvétele, szolgáltatások, ellátások nyújtása sorstársaiknak. Ezek ráadásul sokszor igen sikeresek, pl. az addiktológia területén közismerten az egyik leghatékonyabb az AA klubok (Anonim Alkoholisták) közössége, ami egy önsegítő kezdeményezés.

Mind szakmailag, mind pedig (szakma)politikailag igen hatékonyak a jól működő betegszervezetek. Politikusként, döntéshozóként, de akár csak ellenérdekelt félként ugyanis nagyon nehéz szembehelyezkedni az adott problémakör leginkább autentikus képviselőivel, magukkal az érintettekkel, ha azoknak megfelelő a súlyuk. A súly pedig a szervezetek számával mérhető…

Ezt a hatalmi potenciált azonban úgy tűnik nem csak az érintettek maguk ismerték fel, hanem olykor azok is, akik ugyan maguk nem ebben a szerepben vannak, de nagy szükségük lenne hasonló ütőképességre, háttértámogatásra.

Ezeket a körülményeket és lehetőségeket felismerve olykor kialakul – kialakulhat a mindennapi érdekküzdelemben egy új minőség: nevezzük ezt kamu-beteg­szervezetnek. Több formájával lehet találkozni ezeknek az úgynevezett „kamu-beteg­szerve­zeteknek” (ahogyan egy részben hasonló témájú, a kérdést szintén feszegető Zsoolt nevű bloger minősíti ezeket a blog.hu oldalain…).

A) Szakemberek által létrehozott és vezetett „betegszervezetek”

Az ilyen szervezetek fölött általában tekintélyszemélyként ül egy szakember (a betegszervezetek esetében orvos, pszichológus stb.), aki formálisan a szervezet alapítója és elnöke is. A betegek itt jól fésült, vezetett báránykaként dolgozgatnak, klubozgatnak a gondoskodó szakember felügyelete alatt, aki a számára fontos szakmai vagy politikai fórumokon mindezt úgy fogja tálalni, hogy ő most éppen a betegek nevében, az ő szervezetük elnökeként beszél. A saját érdekeinek érvényesítése okán…

B) Ál-betegszervezeteknek – melyek voltaképpen szakmai szervezetek

Számos olyan szervezet is létezik, amelynek vezetői ott ülnek a legkülönbözőbb egyeztető fórumokban, parlamenti vagy önkormányzati bizottságokban, amikor csak lehet, megjelentetik magukat a sajtóban, valójában azonban sze­mélyesen semmi közük az adott problémához. Ezzel a probléma mindössze annyi, hogy az ilyen szervezeteknek van külön nevük (érdekvédő vagy jogvédő szervezetek), ám sokszor szeretnek ennél autentikusabb húrokat pengetni, ezért magukat és egymást rendre betegszervezetként aposztrofálják.

C) Megvásárolt betegszervezetek

Vannak szervezetek, amelyek autentikus, valóban az érintetteket tömörítő kis kezdeményezésként indulnak. Aztán egyszer csak azt látjuk, hogy habár éves közhasznúsági jelentésükben az előző évben még mindössze pár százezer forint bevételről számoltak be, hirtelen egymás után többször is egész oldalas hirdetést hoznak le az ország legnagyobb példányszámú napilapjában, mondjuk a gyógyszerár-támogatás tervezett csökkentése ellen tiltakozva… Csak példaként említettem ezt a lehetőséget, ám innen már simán elképzelhető, hogy milyen háttér-érdekvédelem történik ezekben a szervezetekben.

D) Mesterségesen létrehozott, vagy „kamu” szervezetek

Van, aki nem várja meg, hogy becserkéssze valamelyik cég, segédeszközgyártó, vagy politikai tömörülés. Akár a meglévő érintettségére alapozva eleve azzal a céllal hoz létre szervezetet, hogy annak „szolgáltatásait” örömmel értékesítse valamelyik tőkeerős szereplőnek. Az újdonsült szervezet alapító vezetője meg­keresi az adott cég képviselőit, és felkínálja magát, hogy amennyiben megfelelő támogatást kapna, hatékonyan tudna végigvinni egy kampányt, ami, ugye, ha egy hiteles betegszervezet által kerül lebonyolításra mégiscsak hatékonyabb lesz, mintha az iparági képviselők, vagy a vezető szakemberek emelnék fel a szavukat…

 

Hiszem, hogy a valódi, nem kamu betegszervezeteknek függetleneknek kell lenniük, ezért arra kell bátorítani őket – saját magunkat, hogy minél több forrásból, a potenciális belföldi és EU-s források lehető legszélesebb körétől próbáljanak / próbáljunk anyagi támogatáshoz jutni – de a szervezeti önállóság feladása nélkül. Ezen a területen kötelezzük el magunkat a lehető legszigorúbb etikai szabályok és az átláthatóság mellett. Persze a fenti görbe­tükör-mutatások mindegyikének az eredője voltaképpen közös: a betegszervezetek jelenlegi forráshiánya.

A betegszervezeti működés anyagi és fizikális háttérvonzata olyan kérdés, amit saját forrás hiányában a „kamuságokat” kiküszöbölendő ugyan, de tisztességes kompromisszummal valahogyan meg kell oldani. Ha a megkeresett, vagy hozzánk jelentkező támogató önzetlen, és hagyja a pszoriázisbetegek szer­ve­zetét önállóan lábra állni és saját programmal működni, támogatásában esetleg gyakorlati tanácsokat ad a tapasztaltabb „jogán”, de nem beavatkozva támogatja a szervezetet, akkor a szerencsés helyzettel szem­besülünk. Ha orvosi oldalról is megadja a betegszervezet programjához a támogatást, és szakembereinek közreműködésével felvállalja pl. az előadások megtartását, az jó, mert a pszoriázis-szervezet munkájának eredményességéhez szükség van az orvosra, mint ahogyan magának a betegnek is az orvos a legfontosabb ké­zenfogója, tá­masza.

Ha viszont az „oltalmazó” a támogatás ellenében be akar ülni a betegszervezetbe, azt vezetni és „kamusítani” akarja, ha orvosi szaktanács és támogatás ellenében az irányítást akarja átvenni, vagy más ellenszolgáltatást kér, az rossz.

A pszorázisbetegek minden új betegszervezet létrejöttét örömmel fogadják, mert nagyon kevesen vannak még ezek­ben az egyesületekben ahhoz, hogy erejüket is megmutathassák. Ahogy számunkra már közismert, a tavaly megalakult pécsi klubbal összesen öt, illetve az egri alakuló egyesülettel hat szervezet tevékenykedik Magyarországon. Természetesen ez nem tükrözi sem a valós igényt, sem a beteglétszámot, ha azt a hozzávetőleges adatot vesszük, hogy Magyarországon pl. a lakosság 5–6%-a tartozik a felfedett cukorbetegek táborába, a pszoriá­zis­be­tegek esetében ez az arány 2,5–3%. És ki tudja, mennyi a nem felfedett, hiszen sokszor egy kis bőrpikkelyesedésért nem rohannak az orvoshoz az emberek, elintézik valami kenőccsel, vagy a háziorvos veszi könnyedén a tünetet. Amíg lehet. A példaként említett cukorbeteg-szerve­zetek nemcsak minden megyét lefednek, de Budapesten kerületenként is működnek. Ezzel szem­ben mi annak is örülünk, ha az egri után végre új szervezet alakul Kecskeméten, vagy más megyeszékhelyen – nos, az ilyen összehasonlítások tükrében láthatjuk igazán: mennyi tennivaló van még ezen a területen. Pedig a pszori­á­zis­beteg is nagyon rászorul a segítségre, a támogatásra, az érdekvédelemre. Persze nem szabad elhallgatni azt sem, hogy úgy tűnik: Magyarországon a betegszervezet kategóriát igazából nem ismeri még a szakma adminisztratív csúcsa sem. Az Egészségügyi Minisztérium honlapján a Betegszervezetek címszó alatt az alábbi közlés olvasható: „2006. május 29.” – ennyi! Ez vélhetőleg az utolsó információfrissítés dátuma, de egy szó sincs semmiféle betegszervezetről. (Vagyis a honlap egy másik belső oldalán, a Szak­mai és civil kapcsolatok cím alatt olvashatjuk még ezt:

„Összefoglaló a betegszervezetek Zöld Könyvvel kapcsolatos véleményeiről, 2007. június 26.

Az Egészségügyi Minisztérium – összhangban a Kormány civilstratégiájával – hangsúlyt fektet a szakmai és civil szervezetekkel folytatott párbeszédre. Ennek keretében pl. 2006 nyarán az egészségügyi reform alapvető kérdéseiről és fő célkitűzéseiről mintegy félszáz országos jelentőségű, kiemelten közhasznú betegszervezettel és más civil szervezettel folytattunk egyeztető megbeszélést. A tárca a jövőben is folytatni kívánja a szakmai és civil szervezetekkel történő egyeztetések gyakorlatát.”

Na ezt a jövőt még mindig várjuk…

A betegszervezetek.hu portálon negyvenegynéhány szervezet van felsorolva, de egyetlen találat sem ugrik ki a psoriasis, a pikkelysömör, illetve a pszoriázis szóra.

A pszoriázisbeteg-szervezeti munka, a betegszervezetbe tartozás egyfajta védelmet jelent a betegnek, irányt adhat neki, segítséget nyújthat mindennapi gondjaiban, kételyeinek, kétségbeeséseinek eloszlatásában. Nagyon fontos a pikkelysömörös betegek számára megteremteni azt a lehetőséget, hogy gondjaikkal-ba­ja­ikkal betegtársaikhoz fordulhassanak, egy szervezett civil közösségen belül érezhessék a valahova tartozást a kirekesztés helyett, a törődést az elfordulás helyett. Az orvos számára is nagyon fontos a „tanult beteg”, mert nagy segítség az orvos munkájában a pszoriázis­be­teg-szer­vezetek keretében a betegségéről felvilágosult, annak folyamatait megértő páciens, akivel a tünetmentesítés érdekében probléma nélküli a kapcsolat. A páciensnek pedig fontos az orvos megismerése, a beteg iránti közvetlenségének megtapasztalása, a feltétlen bizalom megteremtéséhez szükséges kapcsolat kialakítása – vagyis „bilaterálisan” fontos az az orvos–beteg kapcsolat, amely a betegszervezetek keretében érlelődhet igazivá.

Nyilván mindezek figyelembe vételével, a beszorító keretekből kitörés óhajával és szándékával, a szervezeti lét javítása érdekében kell rendezni majd nagyon gyorsan az önkéntes betegszervezeti munkához szükséges anyagi támogatások kérdését, hiszen Magyarországon sem alapítványi, sem szakmai-egészség­ügyi döntéshozatali szinten, de még a gyógyszercégek szintjén sincs ennek átgondolt, szervezett, egyáltalán működő formája. És akkor még arról nem is szóltunk, hogy ilyen, úgymond kezdetleges érdekképviseleti szerveződés közepette van-e lehetőségük a pszoriázis-betegeknek arra, hogy hallassák a hangjukat, mondjuk, a betegek érdekeinek képviseletében egy konstruktív egészségügyi vita során. Ezekhez lehet, hogy szélesebb alapokról induló szervezkedésre lesz hamarosan szükségünk, ha nem akarunk kimaradni, peremre sodródni…

Ezért kell mindenütt: Budapesten, Debrecenben, Egerben, Kaposvárott, Pécsett, Szegeden, a már működő betegszervezetekben arra törekedni, mindent megtenni azért, hogy – ahogyan azt a 2009. szeptember 19-én Harkányban megrendezett III. Országos Pszoriázisbeteg-találkozó Ajánlásaiban megfogalmaztuk, mi­ha­ma­rabb érjük el azt, hogy Magyarország minden nagyobb városában, de legalább minden megyeszékhelyen legyen egy civil szerveződési forma, egy szervezet, egy klub, amely a pszo­riázis-betegekkel foglalkozik.

Nyilvánvaló: minden civil szerveződési formának célja, hogy kialakítsa az együttműködést azokkal a betegtársakkal is, akik még nem tagjai a szervezetnek, mert vagy nem hallottak róla, vagy csak most kerültek a „felfedettek” táborába. Nekünk, betegszervezeti tagoknak pedig első rangú feladatunk, hogy segítsük betegtársainkat, szervezzük meg a klubélet pörgéséhez szükséges szakelőadásokat, tapasztalatcsere- és vitanapokat, betegbemutatókat, szakmai kirándulásokat.

A BETEGKLUBOKRÓL

Az eddigi fejtegetések során szó esett különböző betegszervezeti formákról, a civil szervezeti formagazdagságról, hát most vessünk még egy pillantást a debreceniek, a kaposváriak és a szegediek által jelenleg is, a mindennapi gyakorlatban alkalmazott tevékenységi formára, amely a legkevesebb adminisztrációs és jogszabályi kötelességgel jár. Ez pedig a klubforma.

A betegklubok szinte a polgári körökhöz hasonlóan nem feltétlenül jogi formában is működtethető szervezetek. Lehetnek akár ba­ráti társaságok is, amelyeknek célja, hogy időről időre teret ad­janak annak, hogy tagjaik megbeszéljék sorsközösségük problémáit, vagy éppen az egész országban élő pszoriázisbetegek dolgait. Ha a tagok úgy döntenek, hogy a betegklub munkájának bejegyzett egyesületi formát adnak, azt bármikor megtehetik, azonban a szervezeti működés jogi kötöttségeivel is számolniuk kell, de önkormányzatiságukba ez belefér. Egyesületet szabadon hozhat létre bárki, ha össze tud gyűjteni az alakuló ülésre tíz alapító tagot. Az alakuló ülésen meg kell alkotni az egyesület alapszabályát, meg kell választani a tisztségviselőket. Ezt követően a szükséges iratokat be kell nyújtani a területileg illetékes bíróságnak, hogy bejegyezze az egyesületet… Persze, ez a szervezeti forma mindazzal a kötelességgel is jár, amit a korábban említett jogszabályok előírnak.

Azt hiszem, mindannyian nagyon tudnánk örülni annak, ha Magyarország-szerte működnének a 6-8-10-20 tagú betegklubok. Mi is a klubélet lényege? Első helyen a betegek oktatását és felvilágosítását, önképzését kell említeni: tekintettel az egészségügyi személyzet túlterheltségére és krónikus időhiányára, itt lehet pótolni azt az időt, amit egyébként minden egyes betegre rá kell szánni ahhoz, hogy a betegségről és a kezelésről nyújtott információ birtokában a tájékozottsága megfelelő legyen. A betegek információéhsége és a beszélgetés hiánya egyébként a klubnapi előadások után feltett kérdésekben is tükröződik: a legtöbben saját bajukat, panaszaikat mondják el. Ritkábban fordul elő, hogy valaki olyasmit kérdez, ami másokat is érdekel, esetleg általános érvényű. Ekkor szembesülnek a klubvezetők az első problémával: úgy kell az ülést moderálniuk, hogy lehetőleg minél kevesebb személyes, a rendelésen az orvos-beteg megbeszélésre való probléma, ezzel szemben lehetőleg minél több közérdekű kérdés kerüljön terítékre. Persze, a közösség érdekét szolgálja az a betegbemutatónak nevezett tematikus párbeszéd is, amikor egy-egy beteg saját betegútjának ismertetésével bővíti a közösen hasznosítható információcsere lehetőségét.

A klubtalálkozókra tervezett témakörökre felkért előadók egyik fő gondja pedig általában az, hogy mit, és mennyit mondjanak el a betegeknek? Ez ma az internet, és a betegjogi törvények korában kevésbé okoz problémát, ma már sok mindenről kell is tájékoztatást nyújtani. A másik gond már inkább a hallgatóság gondja: igen nehéz olyan előadóra figyelni, aki nem tud közérthetően, magyarul beszélni, nem tudja elhagyni a terminus technikusokat, és érdekfeszítően előadni mondanivalóját. Ezért, akinek nincs a vérében a könnyed kommunikáció (márpedig igen sokan vagyunk így ezzel) annak nagyon alaposan fel kell készülnie egy betegeknek tartandó előadásra.

A klubélet másik fontos eleme a betegek egymás közötti tapasztalatcseréje – ahogy mi magunk között mondjuk: a már előbb említett „betegbemutatók”. A pszoriázist nem lehet gyógyítani, azzal meg kell tanulni együtt élni. Ebben a vonatkozásban sokat tudnak segíteni a betegtársak, akik – előre felkészülten –, lehetőleg jó kommunikációval elmesélik: ki hogyan csinálja ezt, hogyan éli meg önnön betegsorsát. A tagság általában figyelmesen hallgatja a bemutatkozót, hiszen a kapott új információkat azonnal összevetheti saját tapasztalataival. Ily módon életmódra, diétára, a család empátiájának megnyerésére, a kezelési módszerekre lehet jó tanácsokat kapni, és javulhat a beteg közérzete, lelki egyensúlya. A klubtagok gyakran egymás pszichiátere és lelki támasza is. Valós esetet hozok ide ennek példájaként: Egy fiatal, a húszas éveinek derekán járó férfi egy ismerősének tanácsára kereste meg az egyik betegklubot. A fiatalember sem a betegségéről sem a klubról előzőleg nem sokat tudott. Zárkózott volt, félelmei voltak, nem tudta elképzelni sem, hogyan éli majd le az életét ezzel a kórral. A találkozást követően a klub javasolta neki, hogy keresse meg az általuk ajánlott orvost. A fényterápiás kezelést követően a fiatalember közel egy évig tünetmentes volt, és a klub foglalkozásaiba és tevékenyen bekapcsolódott. Elmondta: most már nincs szégyenérzete, nem fél a másik embertől, el tudja fogadni magát, nem gond más emberekkel a betegségéről beszélni, és örül, hogy megtalálta a segítséget, tagja lehetett a pszoriázisklub­nak.

Természetesen a betegklubokban az önképzésen és szakorvosi előadásokon kívül számos hasznos és kellemes közös program is megszervezésre kerül, ezeknek a motorja szinte mindig a klubvezető. Hogy minderre mekkora az igény, láthatjuk, ha bepillantunk egy internetes fórumba, ahol a pikkelysömörről „beszélgetnek” az emberek. Ehhez a láthatóan hatalmas igényhez képest eltörpül a jelenleg hazánkban működő betegszervezeteink száma…

Európában igen ritka, talán nem is tudunk példát mondani arra, hogy orvos vezessen betegszervezetet. Nálunk ez is előfordul, ez hazai sajátosság, mondhatnám: hunga­ri­cum. Talán magyarázatául szolgálhat az a tapasztalat is, hogy a legtöbben, még az aktívabb egyesületekben is, leginkább kapni szeretnének: előadást, információt, bármit. Viszont nagyon nehéz adni, azaz a tagságot aktivizálni. Ehhez kell a jó klubvezető. Van persze néhány olyan beteg, aki rengeteget dolgozik a sorstársak ügyéért. Ugyanakkor az is ritkaság, hogy ez az elhivatottság használható nyelvtudással is párosul, ezért igencsak nehéz a nemzetközi szervezetek ülésein és munkájában részt venni, pedig ezek megértő, segítőkész és befogadó szervezetek, gyakran a materiális támogatások is ilyen forrásokhoz köthetők. A kapcsolatok másik akadálya az anyagiak és a szponzorok már többször említett hiánya. Mai betegszervezeti világunkról alkotott képünk nem lenne teljes, ha nem említenénk egy újabban felmerülő igen nagy szükséget, vagy talán kettőt. Az egyik a betegklub munkájának internetes közzététele. A szervezeti-tagsági összetétel általában ritkán adja annak lehetőségét, hogy érintett, vagyis beteg klubtag értsen a számítástechnika megfelelő szegmenséhez, és elvállalna egy honlap-készítést, vagy akár csak annak kezelését is. Hátránynak mondhatjuk azt, hogy a mostani helyzet szerint betegszervezeteink közül csupán egyetlen egynek, a szegedi klubnak van saját honlapja.

A másik szükség pedig az írott (papírra nyomtatott) információ, hiszen az internet világában sok hasznos dolog olvasható a pikkelysömörről, na de hány embernek van internet-hozzáférése, és az érintettek közül hányan tudják akár felhasználói szinten is kezelni a számítógépet? Lehet, hogy egy kis önszerveződéssel, megfelelő megtámogatással elérhetjük azt, hogy más betegekhez hasonlóan, a pszoriázisbete­gek is kézbe vehetnek majd egyszer valami olyan kiadványt, amely rendszeresen tájékoztathatja a gyógyítási, kezelési újdonságokról azokat is, akik számára az internetes világ ilyen vagy olyan okból nem elérhető. És hasonlóképp, az írott tájékoztatás területén állandó hiány a sajtóban megjelenés. Oda csak akkor kerül, ha valami szenzáció köthető a pikkelysömörhöz.

Mindezek alapján megállapítható, hogy még mindig sok a tennivaló a betegszervezetek valódi céljainak elérése tekintetében. Hazai történelmünk rövid, de a kezdeti lépéseken túl vagyunk. A tagság aktivitásának növelése, elhivatott betegvezetők megtalálása, munkájuk népszerűsítése, megkönnyítése társadalmi feladat, amelyből a szakmának és a döntéshozóknak éppen úgy ki kell venniük részüket, mint az egészséges társadalom többi tagjának. Mi, akik aktívan dolgozunk értük, az érdekükben, bizakodóak vagyunk.

Köszönöm, hogy meghallgattak.

Debrecenben, 2010. május 22-én
Hullmann László

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület