Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

Kedves Klubtársak, kedves Vendégek!Kovács Katalin klubelnök

A 2009. évi Pszoriázis Világnapi megemlékezés nem lenne teljes, ha nem ejtenénk szót a betegszervezetekről, a magyarországi pszoriázisbetegek szerveződéseiről. 2006. október 29-én a Magyar Dermatológiai Társulat kezdeményezésére és segítségével megrendezték hazánkban az első Psoriasis Világnapot. Igaz, a „nemzetközi helyzethez képest” két év késéssel – mert 2004-ben rendezték meg Svédországban az elsőt –, de a lemaradást pótolta a lelkesedés. Azóta minden év október 29-én ennek a betegségnek a jegyében tartanak – tartunk nyílt napokat, ismeretterjesztő előadásokat, rendezvényeket.

2004 tájékától számíthatjuk a magyarországi pszoriázis-betegek érdekszerveződésének szárnyra kapását is. Budapesten, Debrecenben, Szegeden megalakulnak az első betegszervezetek, aztán ideig-óráig más városokban is (pl. Székesfehérvár, Pécs) működtek, de szinte napjainkig ez a három maradt talpon. Változás csak az idei év első felében következett be, amikor Kaposvárott megalakult a negyedik szervezet is. A pécsi egyesület pedig most, a Világnap alkalmából, tegnap alakult meg. Baráti kapcsolataink révén információink vannak arról, hogy remélhetőleg még ebben az évben létrejön a hatodik magyarországi pszoriázisbeteg-szervezet is – Egerben.

A betegszervezetekben zajló tevékenység sokszor még az érintettek számára sem ismert. Sokan nem tudják, mit várhatnakel egy-egy civilszervezettől, betegségük vagy hozzátartozóik betegsége közben milyen problémákkal kereshetik fel őket. érdezzük hát önmagunktól: mi is az a betegszervezet? Mi várható tőle?

A betegek „önsegélyző csoportjainak” kialakulása alig 75 esztendős múltra tekint vissza világviszonylatban is. Az „önsegítő csoport” az angol nyelvben alkalmazott kifejezése volt ennek a laikus szervezkedési formának, amelyet az egy közös problémával vagy szituációval küzdő emberek alakítanak abból a célból, hogy összegyűjtsék az információkat, közösen mozgósítsák erőforrásaikat, kölcsönösen támogassák, segítsék egymást, a szolgáltatások, gondozás terén is.

Az első önsegítő csoport 1935-ben alakult az Egyesült Államokban, a továbbiak a II. Világháború után szerveződtek, gomba módra szaporodtak a 60-as, 70-es években. Számtalan egyéni és társadalmi területet érintenek, és közülük csak egy a különböző betegségekben szenvedők problémája. Ezek a szerveződések sok esetben hidat képeznek a professzionális segítség felé. Szolgáltatásaikat legtöbbször a tagok saját maguk nyújtják, ingyenesek, személyes kontaktus, találkozók, publikációk és az internet útján.

Ezt mondja a definíció.
És mi a helyzet nálunk?

Mi, pszorisok, minden új betegszervezet létrejöttét szinte üdvrivalgással fogadjuk, mert tudjuk: nagyon kevesen vagyunk még ezekben az egyesületekben. A pécsi klubbal összesen öt szervezett csoport tevékenykedik Magyarországon, természetesen ez nem tükrözi sem a valós igényt, sem a beteglétszámot. Ismerjük azt a hozzávetőleges adatot, hogy Magyarországon a lakosság 5–6%-a tartozik a felfedett cukorbetegek táborába, a pszoriázisbetegek esetében pedig ez az arány 2,5–3%. A cukorbeteg-szervezetek nemcsak minden megyét lefednek, de Budapesten például kerületenként is működnek. Ezzel szemben mi annak is örülünk, hogy már az idén két új szervezettel több működik – nos, az ilyen összehasonlítások tükrében láthatjuk igazán: mennyi tennivaló van még ezen a területen. Pedig a pszoriázisbeteg is nagyon rászorul a segítségre, támogatásra, az érdekvédelemre.

A betegszervezeti munka, a betegszervezetbe tartozás egyfajta védelmet jelent a betegnek, irányt adhat neki, segítséget nyújthat mindennapi gondjaiban, kételyeinek, kétségbeeséseinek eloszlatásában. Nagyon fontos a pikkelysömörös betegek számára megteremteni azt a lehetőséget, hogy gondjaikkal-bajaikkal betegtársaikhoz fordulhassanak, egy szervezett civil közösségen belül érezhessék a valahova tartozást a kirekesztés helyett, a törődést az elfordulás helyett. Az orvos számára ugyanakkor fontos a „tanult beteg”, a civil pszoriázisbeteg-szervezetek keretében betegségéről felvilágosult, annak folyamatait megértő páciens, akivel a tünetmentesítés érdekében probléma nélküli a kapcsolat; a páciensnek viszont fontos az orvos megismerése, a beteg iránti közvetlenségének megtapasztalása, a feltétlen bizalom megteremtéséhez szükséges kapcsolat kialakítása – vagyis „bilaterálisan” fontos az az orvos–beteg kapcsolat, amely a betegszervezetek keretében érlelődhet igazivá.

Kétségtelen tehát, hogy még sok a tennivaló a betegszervezetek valódi céljainak elérése tekintetében. Hazai történelmünk rövid, de legalább a kezdeti lépéseken túl vagyunk. A tagság aktivitásának növelése, elhivatott betegvezetők megtalálása, munkájuk népszerűsítése, megkönnyítése társadalmi feladat, amelyből az orvos-szakmának is, és az egészségügyi döntéshozóknak is éppen úgy ki kellene venniük részüket, mint az egészséges társadalom többi tagjának.

Nyilván ezen keretek között kell rendezni majd az önkéntes szervezeti munkához szükséges anyagi támogatások kérdését is, hiszen Magyarországon sem alapítványi, sem szakmai-egészségügyi döntéshozatali szinten, de még a gyógyszercégek szintjén sincs ennek átgondolt, szervezett, működő formája. És akkor még arról nem is szóltunk, hogy ilyen szinte kezdetleges érdekképviseleti szerveződés közepette van-e lehetőségük a pszoriázis-betegeknek arra, hogy jobban tudják hallatni a hangjukat, mondjuk, egy konstruktív egészségügyi vita kialakítása érdekében.

Ezért kell mindenütt, Budapesten, Debrecenben, Kaposváron, Pécsett, Szegeden a már működő betegszervezetekben arra törekedni, mindent megtenni azért, hogy – ahogyan azt az idén szeptember 19-én Harkányban megrendezett III. Országos Pszoriázisbeteg-találkozó Ajánlásaiban megfogalmaztuk –hogy a nem túl távoli időkben elérjük, hogy Magyarország minden nagyobb városában, minden körzetében, de legalább minden megyeszékhelyen legyen egy civil szerveződés, egy szervezet, vagy klub, amely a pszoriázis-betegekkel foglalkozik. Ezért örülünk annak, és tapasztalatainkkal, szervezési segítséggel támogatjuk, hogy még az idén sor kerüljön az egyesület „megszületésére” Egerben is.

Itthon pedig, a Szegedi Pszoriázis Klubban az a feladatunk, hogy kialakítsuk az együttműködést azokkal a betegtársakkal, akik még nem tagjai a szervezetünknek, mert vagy nem hallottak rólunk, vagy még most kerültek a „felfedettek” táborába. Az a feladatunk továbbra is, hogy segítsük betegtársainkat, szervezzük meg a klubélet pörgéséhez szükséges szakelőadásokat, tapasztalatcsere- és vitanapokat.

Ehhez reméljük továbbra is a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika eddig is megtapasztalt önzetlen, maradéktalan támogatását.

Szegeden, 2009. október 30-án

(Elhangzott a Szegedi Pszoriázis Klub 2009. október 30-án tartott pszoriázis világnapi összejövetelén 
– Kovács Katalin klubelnök előadása.)


Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület