Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

A szegedi I. országos találkozó logójaA Szegedi Pszoriázis Klub által a 2007. évi Psoriasis Világnap alkalmából megfogalmazott és közzétett Kiáltvány kimondta, hogy a Klub tagsága egyhangúlag kiáll a Világnap fontos célkitűzéseinek valóra váltásáért, egyebek közt azért, hogy a pikkelysömörben szenvedő betegek szava meghallgatásra találjon, és nagyobb publicitást kapjon, hogy könnyebbé váljon a betegek számára az interperszonális kapcsolatteremtés, könnyebbek legyenek a társadalmi érvényesülés feltételei. Társadalmi összefogás kell ahhoz, hogy a pszoriázisban szenvedő emberek életvitelét nagyon megdrágító, költségigényes kezelés terheinek szolidáris megosztása hazánkban valóra váljon.

Ezért, az egyenlő életminőséghez való alanyi jogra, és a szolidaritás elvére hivatkozva a Klub kezdeményezte, hogy a magyar állam mindenkori egészségügyi kormányzata a pszoriázisban szenvedő betegek számára a pozitív diszkrimináció elvének alkalmazásával biztosítsa többek között

ugyanazt a teljes körű gyógyszertámogatást, amelyet a hasonló gyógyíthatatlan, és az alanyi jogon járó, egyenlő életminőséget gátló betegségek – mint pl. a cukorbetegség – kezelésében más betegeknek szavatol, a megfelelő és szükséges belföldi kedvezményes balneoterápiás gyógykezelést.

Arra tekintettel, hogy ma még gyógyíthatatlan, de türelmes kezeléssel és jó gyógyszerekkel viszonylag hosszabb ideig tünetmentesíthető betegségről van szó, kezdeményeztük, hogy a pozitív diszkrimináció elvének alkalmazásával a magyar állam

kiemelt költségvetési támogatásban részesítse azokat az egészségügyi, egyetemi klinikai kutató központokat, amelyek a pszoriázis-gyógyításban nemzetközileg is elismerten magas szintű kutatómunkát végeznek.

Ezt követően 2007 novemberében sor került a budapesti, debreceni és szegedi betegklubok vezetőségeinek megbeszélésére, amelyen elhatároztuk, hogy országos találkozókat szervezünk a betegszervezetek munkájának serkentésére.

Ennek alapján, és e célok jegyében került megszervezésre 2008. május 31.-én Szegeden az Első Országos Pszoriázisbeteg-találkozó és nyílt nap.

A találkozón az alábbi helységekből vettek részt betegek és betegszervezetek képviselői:

Adony, Baja, Budapest, Debrecen, Harkány, Mórahalom, Kecskemét, Orosháza, Pécs, Soltvadkert, Szeged – összesen 65 fő.

A találkozót prof. Dr. Kemény Lajos egyetemi tanár, a Klinika igazgatója nyitotta meg, és köszöntötte a megjelent betegeket, betegszervezeti képviselőket, előadókat és vendégeket. Ezután a következő előadások megtartására került sor:

–  A psoriasis gyógyítása a XXI. század elején - előadó Dr. Gyulai Rolland, a Szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika docense
–  Aktuális genetikai kutatások eredményei - előadó Dr. Széll Márta, a MTA-SZTE Dermatológiai Kutatócsoport tudományos főmunkatársa
– Balneoterápia psoriasisban - előadó Dr. Sebők Béla, a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórház bőrgyógyász főorvosa, megbízott orvosigazgató
–  Gondolatok a betegszervezetek országos találkozójához – Hullmann László, a Szegedi Pszoriázis Klub vezetőségi tagja vitaindítót olvasott fel a betegszervezetek találkozója elé.

A más helységekből érkezett vendégek megtekintették a Szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika fényterápiás rendelőjét, az ott alkalmazott kezelési eszközöket, valamint tájékoztatót kaptak a fényterápiás rendelő munkájáról.

Az előadások után a jelenlévőket a házigazda Klub közös ebéden látta vendégül, amely után folytatódott a munka, és a betegszervezetek megtárgyalták a további terveiket, megfogalmazták szándékaikat a pszoriázisbetegek érdekeinek érvényesítésével kapcsolatban.

A találkozó egyhangúlag elfogadott határozata alapján

a betegszervezetek 2008-tól kezdődően átveszik a pszoriázis világnappal kapcsolatos ünnepségek megszervezését, hogy az valójában a betegekről, és érdekeikről szóljon,

a működő klubok és egyéb civil szerveződési formák minden segítséget megadnak ahhoz, hogy az ország más helységeiben is (amennyiben arra érdeklődés és igény van) létrejöjjenek a beteg-szerveződési formák (elsősorban Harkány, Kaposvár, Miskolc, Pécs, Zalaegerszeg)

A második országos pszoriázis-találkozóra Budapesten kerül majd sor (valószínűleg 2009 tavaszán).

I. országos pszori-találkozó

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület