Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

A "Ragadj ecsetet!" mozgalom keretében a reumabetegek közreműködésével készült panoráma festmény.

Nemrégen kedves levelet hozott az elektronikus postás, egy meghívót, mely így volt címezve: „Régi és reménybeli, új tagjaink számára”.  Persze előzménye is volt, annyi, hogy más ügyben, de – mint kiderült – közös cél érdekében a Szegedi Pszoriázis Klub képviseletében sikerült kapcsolatot teremteni a Szegeden nemrégen alakult új betegszervezettel, a Magyar Reumabetegek Egyesületének Szegedi Klubjával, pontosabban az új klub szervezőjével, dr. Vörös Gabriellával.

Az 1998 óta eredményesen működő országos közhasznú szervezethez, a Magyar Reumabetegek Egyesületéhez tartozó szegedi klubot is – a többi ilyen civil társasághoz hasonlóan – az érintett betegek hozták létre, saját érdekükben. A klub fő célja, hogy a betegek első kézből kapjanak tájékoztatást orvosaiktól többek között az új gyógyítási módszerekről, segédeszközökről. „Személyesen találkozhatunk – olvasható a meghívóban – a bennünket gyógyító, gondozó szakemberekkel, kérdéseket tehetünk fel nekik, és egymással is megoszthatjuk örömeinket és gondjainkat. A tagság természetesen önkéntes, és egyben ingyenes is.” A klub működését a szegedi Reumatológiai Klinika támogatja, az összejövetelt is a Klinika Posonyi termében tartották.

A meghívó március 12-ére szólt. Kiváló alkalom kínálkozott tehát az együttműködésre a sok tekintetben (mindenekelőtt az Arthritis psoriatica, azaz a pikkelysömörös ízületi gyulladás tekintetében) „rokon” szervezettel, és nem hagytuk ki ezt az alkalmat. Az összejövetelen megjelent tagság meghallgatott egy előadást, melyben dr. Pappné Deák Éva, a szentesi Vitas gyógyászati szaküzlet vezetője ismertette, hogy segédeszközök tekintetében milyen lehetőségek állnak a betegek rendelkezésére, mit fizet, illetve támogat az OEP. Az előadás rendkívül szemléletes volt, ugyanis Németné Horváth Andrea, az Ortogroup gyógyászati segédeszköz-gyártó és forgalmazó cég kereskedelmi ügyintézője a helyszínen be is mutatta a szóba kerülő segédeszközöket. Az ügyintéző arra is felhívta a jelenlévők figyelmét, hogy Szegeden, a Moszkvai krt. 15. sz. alatt is nyitottak egy üzletet, ahol igyekeznek minden segítséget megadni a betegeknek a segédeszköz-ellátásban.

Az előadást követően került sor arra, hogy röviden bemutassuk a Szegedi Pszoriázis Klubot, majd pedig egy meglepetés következett: Kelemenné Lévai Ildikó, a pécsi székhelyű Országos Sceroderma Közhasznú Egyesülethez tartozó Szegedi Scleroderma Klub nevében számolt be arról, milyen körülmények között működik a nemrégen létrejött civil társaság. (A scleroderma szó szerint „kemény bőrt” jelent, vagyis az érintett bőrterület megvastagodik, feszessé, lekötötté válik. Az egész szervezetet érintő formája a szisztémás scleroderma vagy más néven szisztémás sclerosis, így tehát érintett lehet a bőr, az ízületek, az inak, az izmok, az erek és a belső szervek kötőszöveti állománya, mint például a szív, a tüdő, a vesék, a nyelőcső és a gyomor-bél rendszer. Bővebben az Egyesület honlapján lehet tájékozódni erről a betegségről.)

A kölcsönös megismerés első eredménye: mindhárom érdekvédelmi szervezet hasznosnak, lehetségesnek, és jónak tartja a jövőbeni együttműködést. Ennek keretében a jövőben honlapunkon is helyet biztosítunk mind a Magyar Reumabetegek Egyesületének Szegedi Klubja, mind pedig a Szegedi Scleroderma Klub számára.

/L/

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület