Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

2016. április második hetének végén (9-étől 11-éig) Londonban tartották meg az „Inter­na­ti­onal Alliance of Patients’ Organizations” (rövidít­ve IAPO), vagyis a Betegjogi Szervezetek Nemzetközi Szövetségének kongresszusát. Ennek a szövetségnek a világ különböző részeiből 250 tagja van, akik 47 különböző betegséget, 67 országot, s ezáltal világszerte 365 millió beteget képviselnek.


A kongresszus hirdető felirata

A nemzetközi kongresszuson – vagy ha így jobban tetszik: világtalálkozón – Magyarországot és a magyar pikkelysömörös betegeket Martinovits Eszter, a Szegedi Pszoriázis Egyesület tagja képviselte.

A kongresszuson 48 országból vettek részt különböző betegszervezetek delegáltjai. Rajtuk kívül az egészségügy és a gyógyszeripar vezetői küldték el képviselőiket. A világtalálkozónak egy közös célja volt: hogy a betegek számára fontos kérdéseket megvitassák, fejlődési lehetőségeket, megoldásokat keressenek közösen. A „ple­náris” előadások mellett „kiscsoportos” beszélgetések is segítették a párbeszédet. Ezeken mutatkoztak be az öt kontinensről érkezett betegszervezeti képviselők. Számos előadó mesélt saját vagy családtagja betegségéről, és arról, hogyan értek el eredményt más betegtársakkal összefogva, esetenként egészen a törvénymódosításig eljutva, egymást segítve.

A világtalálkozót ebben a dél-londoni szállodában tartották.

A világtalálkozó fő témái a következők voltak:

– hogyan lehet minden beteg számára elérhetővé tenni az egészségügyi szolgáltatásokat, alapkezeléseket és a legújabb terápiákat;

– a betegszervezetek számára milyen képzési lehetőségek vannak, milyen gyakorlati segítséget lehetne és kellene adni a szervezetek működéséhez, létrehozásához;

– új terápiák fejlesztése, hogyan vonhatók be a betegek a fejlesztésbe már a kísérleti szakasz során;

Ülésezik a kongresszus– milyen tevékenységeket folytatnak a gyógyszercégek a betegek és
betegszervezetek bevonásával, hogyan vehetnek részt a döntéshozatalban;

– a „tanult beteg” program, azaz a betegek képzése, jól működő gyakorlatok ismertetése és praktikus tanácsok, amelyek segítik a betegek és kezelőorvosuk kommunikációját, hogy a személyre szabott, leghatékonyabb terápiát kaphassák az érintettek.

A betegszervezetek közül kiemelt szerepet kaptak a ritka betegséggel é­lők egyesületei.

„Kiscsoportos" tanácskozás


A pikkelysömörös betegeket mind az öt földrészről érkező emberek képviselték. A kisebb csoportok mellett a találkozón nemzetközi szervezetek is jelen voltak, pl.: a Terápiás Innovációs Európai Be­teg Akadémia (EUPATI), amely tu­do­mányosan alátámasztott, tár­­gyilagos és átfogó információkat nyújt a betegek számára a gyógyszerkutatás és -fej­lesztés területén, a Pikkelysömörös E­gye­sü­letek Nemzetközi Szövetsége (IFPA), az Európai Betegek Fóruma (EPF) stb.

 A környező, illetve hazánkkal közvetlenebb kapcsolatban álló országok képviseletében a román, cseh, lengyel, szerb betegszervezetek is jelen voltak. Reményeink szerint a jövőben velük is jó kapcsolatot fogunk tudni kialakítani. Martinovits Eszter a csoportos megbeszéléseken, illetve a szűkebb körű találkozókon is több alkalommal bemutatta a Szegedi Pszo­riázis Egyesületet, az eddigi tevékenységét és eredményeit, az egyesület jövőbeli terveit, stb.


Csoportképen a világtalálkozó résztvevői

Nyitottunk hát a nagyvilág felé: a Szegedi Pszoriázis Egyesület is tagja az IAPO-nak, a Szövetség honlapján Magyarország képviseletében három egyesület található meg: a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége (MACOSZ), az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete (OBME) és a Szegedi Pszoriázis Egyesület.

(Az IAPO honlapján szereplő magyarországi szervezetek megtekintéséhez az alábbi logóra kattintva elérhető linken a „Members” cím alatt az első oszlopban [„Country”] kell a legördülő menüben az ország nevét [„Hungray”] beállítani.) 

 

   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület