Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

Zombori Katalin, a Szegedi Pszoriázis Egyesület titkára így méltatta a pikkelysömörös betegek világnapját 2014. október 25-én, az egyesület világnapi és jubileumi rendezvényén:

Tisztelt ünneplő közönség!

Zombori Katalin egyesületi titkárA pikkelysömörös betegek és szervezeteik működésében kiteljesedő érdekvédelmi mozgalmak Európában 10 évvel ezelőtt indultak: Svédország volt az első. Stockholmban tartották meg ugyanis 2004. október 29-én az első pszoriázis világnapot. A világnap eseményeire előtte két nappal (október 27-én) egy Prágában tartott sajtótájékoztató keretében hívták fel az európai közvélemény figyelmét. A rendezvényen szívbemarkoló őszinteséggel beszéltek az amerikai és a svéd betegszervezetet megalakító érintettek mindarról, amivel ez a betegség jár: a stigmáról, a nem ritkán előforduló kiközösítésről, a meg nem értésről, amit egyes közösségekben tapasztalnak a pszoriázissal élő betegek. És persze arról, hogy amikor a társadalmi környezet tagjai a munkahelyen, vagy az iskolában pontosabban megismerték a kór lényegét, elfogadókká váltak, megszűnt a kellemetlen megkülönböztetés.

Ezen a 10 évvel ezelőtti pikkelysömör-világnapon fogadták el a jelenlévők azokat az általános célokat is, amelyekért az érdekvédelmi szervezetek, a betegek egyesületei szerte a világon létrejöttek és napjainkban is létrejönnek, s amelyeket öt pontba foglalt üzenet formájában küldtek szét a világba. Ezek a közös célkitűzések és üzenetek manapság is pont olyan időszerűek, mint 2004-ben voltak:

  1. A pszoriázis, azaz a pikkelysömör a szervezet egészét érintő betegség.
  2. A pszoriázis nem kozmetikai rendellenesség, hanem betegség.
  3. A pikkelysömör nem fertőző.
  4. A pikkelysömörben szenvedő betegek részére biztosítani kell a megfelelő kezelést.
  5. A pikkelysömörben szenvedő százmilliónál is jóval több beteg szavát meg kell hallgatni.

Igen, a 10 évvel ezelőtti üzenetek ma is időszerűek. A pszoriázisban szenvedő betegek jelentős része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved. Funkcionális képességeik, általános egészségi állapotuk és az életminőségük jelentősen romlik emiatt, a mindenki által jól látható bőrtünetek jelentős pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre egyaránt, mely nem ritkán társadalomból, környezetből való kirekesztettségig mélyül. A kellemetlen és időigényes helyi kezelések is nagymértékben rontják az életminőséget. A súlyos ízületi gyulladással járó szövődményes esetek pedig mozgáskorlátozottsághoz, rokkantsághoz vezethetnek. És az is tudott, hogy még manapság sem eléggé ismert a társadalmi közösségben ez a betegség, mintha nem lenne még ma sem szalonképes.

Hazánkban a magyarországi betegek első világnapi összejövetelét a Magyar Dermatológiai Társulat szervezte a svédországi rendezvény, a stockholmi összejövetel után két évvel, 2006-ban. A kezdeményezést a hazai bőrgyógyászok azzal a céllal vállalták fel, hogy felhívják a figyelmet a súlyos bőrbetegségben szenvedők nehéz helyzetére, és eloszlassák a betegségről alkotott tévhiteket.

A szegedi pikkelysömörös betegek egyesülete, illetve akkor még Szegedi Pszoriázis Klub, 2006 óta szintén minden évben megrendezi ezt az összejövetelt, melynek idén mi, itt jelenlévők is részesei vagyunk.

Október 29. minden évben továbbra is ugyanazt jelenti számunkra: összefogásunkat fejezzük ki a stockholmi világnapi üzenetek társadalmi tudatosítása érdekében – azért, hogy ne tartsanak bennünket visszataszító, fertőző, kiközösítendő egyedeknek, azért, hogy a betegséggel járó kellemetlen tünetek hatékony kezeléssel minden pikkelysömörrel sújtott beteg esetében eltüntethetők legyenek, s hogy embertársaink ne a bőrünket nézzék, hanem benne az embert: azt, aki valójában vagyunk.

 A közönség - részlet

A közönség - részlet

Szóljon hozzá!

Hozzászólás beküldése vendégként

0
szabályok és használati feltételek.
  • Nincsenek hozzászólások
   
   
© Copyright 2006 - 2017 Szegedi Pszoriázis Egyesület