Biológiai terápia a COVID-19 járvány idején

A NOVARTIS cég jóvoltából készült egy ájékoztató videó a biológiai terápiával kezelt betegek részére a COVID-19 betegséggel, annak kezelésével, a javasolható életmóddal, valamint a koronavírus által okozott betegség megelőzésével kapcsolatban.

Tekintettel arra, hogy a betegség lefolyása, az egyes betegek sajátosságainak megfelelően eltérő lehet. Kiemelten fontos, hogy amennyiben változást észlel állapotában mielőbb egyeztessen a kezelőorvosával!

Személyes egészségi állapotára vonatkozó minden kérdésben szíveskedjen kezelőorvosához fordulni, aki tájékoztatást ad Önnek.

„Sajnálatos módon az új koronavírus okozta járvány mindannyiunk életét megváltoztatta, a régi, jól bevált szokásainkon kénytelenek voltunk biztonságunk, egészségünk érdekében változtatni. Követve az eseményeket számos fórumon jelennek meg információk a betegséggel kapcsolatban, amelyek általánosságban segítenek megérteni a COVID-19-t és annak hatásait a szervezetre. Azonban ezek a tájékoztatók nem térnek ki kifejezetten azokra a kérdésekre, amelyek az autoimmun gyulladásos kórképekben szenvedő betegekben merülnek fel, hiszen ők egy fokozott rizikócsoportba tartoznak.

Az egészségügyi ellátó rendszer teljes egészében átalakult a járvány miatt, amelyben való eligazodás igazi kihívást jelent mindenki számára.

Ezek a változások ösztönözte a NOVARTIS céget arra, hogy egy orvos szakértő bevonásával tájékoztató előadást készítsünk! Az előadást szeretnénk az Önök igényeire szabni, azokra a kérdésekre választ adni, amelyek a legszélesebb körben érintik a Bechterewes, vagy artritisz pszoriatikában szenvedő betegeket.”

A videó az alábbi linken elérhető: COVID-19 tájékoztató

Évnyitó összejövetel

2020. február 28-án tartotta évnyitó összejövetelét a Szegedi Pszoriázis Egyesület.

A pszoriázissal küzdő betegeknek ma világszerte elsősorban nem a betegséggel kell megbirkózniuk – hiszen erre vannak már a tüneteiket enyhítő, esetleg megszüntető kezelések is -, hanem a kirekesztő, megbélyegző társadalmi hozzáállással. A társadalom szinte kivétel nélkül undorral és félelemmel fordul el, és ez a kirekesztő magatartás fokozott szorongást, súlyos önértékelési zavarokat vált ki a betegségben érintettekből.

Ezért tartjuk fontosnak, hogy összejöveteleinken oldott hangulatú, elfogadó közösségre leljenek pszoriázissal élő betegtársaink.

Hisszük és valljuk, hogy nem csak a külső tünetekre kell koncentrálni, hanem a lélek ápolására is, hiszen a stressz, akár fizikális, akár lelki “trauma”, lehet a pikkelysömör legfőbb kirobbantója.

Sokan nem mernek orvoshoz fordulni, annyira szégyellik magukat. Ezen okból kifolyólag kozmetikushoz sem járnak, mert félnek a megbélyegzéstől, elutasítástól. Pedig a bőrápolás hozzátartozik a mindennapi rutinhoz, ezért évnyitó összejövetelünk fő témája a pikkelysömörös bőr ápolása volt, melyet megvizsgáltunk egy bőrgyógyász, és egy kozmetikus szemszögéből.

Először dr. Varga Emesét hallhattuk, majd Török-Palánkai Lilit a Szépségreformáló kozmetikából.

Varga Emese doktornőtől megtudhattuk, hogy helyi kezelés alkalmaznak, ha a pikkelysömör kiterjedése a bőrfelület kevesebb mint 10%-át érinti. 

10% feletti érintettség esetén viszont már a tablettás vagy injekciós kezelést alkalmazzák. 

Elsődleges cél a gyulladás csökkentése, ami történhet szteroidos vagy D-vitamin alapú készítményekkel.  (A D-vitamin molekulaszerkezete hasonlít a puhatestűek, férgek és rovarok vedlési hormonjára, az ecdysonra. A D-vitamin szerepe a bőr esetében (is) a sejtoszlások koordinálása mellett azok összekötő kapcsainak az ún. "desmosomáknak" kalciumhoz kötött sejtösszetartó (így pl. a metasztázist gátló) hatásával is összefügghet.)

A kezelés első lépéseként hámlasztó hatású anyagok­kal (szalicilsav, tejsav, karbamid) az orvos a pikkelyes, hámló felrakódások eltávolí­tására törekszik.

A kortikoszteroidok gyulladáscsökken­tő, az immunrendszer túlzott működését elnyomó hatást fejtenek ki. Ezek a készít­mények alkalmazhatók helyileg (krém, kenőcs, gél, oldat, paszta stb. formájában) vagy szisztémásan (szájon át szedhető tablettákban).

Súlyosabb esetekben lökésterápiát alkalmaznak, ami 2-3 hétig tart.

A biológiai terápia lényege, hogy a szervezet védekező mechanizmusába, az immunitásba szól bele, leginkább a gyulladásokban is jelentkező, de a daganatok elpusztításában még fontosabb anyag, a TNF -alfa (tumor nekrózis faktor) gátlásával igen gyors, látványos javulás érhető el.

A pikkelysömör a bőrön kívül a körmö­ket és az ízületeket is érintheti. A köröm elváltozásai az esetek felében megfigyel­hetők, és közepesen súlyos vagy súlyos pszoriázisban minden harmadik betegnél jelentkeznek ízületi panaszok a betegség lefolyásának valamely pontján.

A pszoriázisos beteg bőre nagyon érzékeny és legtöbbször extrém száraz is, így kerülnie kell a hosszú ideig, illetve túl meleg vízzel történő zuhanyozást és az illatos fürdőket. Utóbbiak és a kozmetikai, illetve alkalikus, univerzális szappanok károsítják a beteg bőr megmaradt, vékony bőrvédő zsírrétegét. Lehetőleg már a tisztálkodó szer is hidratálja a bőrt, semmiképp ne szárítson és ne tartalmazzon irritáló anyagot.

Török-Palánkai Lili azon kozmetikusok közé tartozik, aki személyre szabottan segít  vendégeinek a helyes és számukra megfelelő arcápolás, bőrápolás kialakításában. Az    arctisztítás, arcápolás során is kizárólag 100% tisztaságú, természetes hatóanyagokkal  dolgozik. Célja, hogy az őt felkereső pszoriázisos vendég bőre kíméletes ápolásban részesüljön.

Mit tud adni egy kozmetikus?

1. Képes a bőrtípus és bőrproblémák diagnosztizálására, és ezt meg is teszi az első találkozáskor. Ha olyan bőrproblémát talál, ami orvosi kezelést igényelhet, azonnal jelzi vendége számára, hogy keressen fel egy bőrgyógyászt.
2. Olyan kezeléseket is el tud végezni (pl. savazás), amelyek hatékonyan aktiválják a bőr regenerációs folyamatait, és amelyeket otthon egyáltalán nem, vagy csak nagyon körülményesen lehetne elvégezni.
3. Hasznos és működő tanácsokat ad termékekkel, otthoni bőrápolással kapcsolatosan.
4. Folyamatosan fejleszti magát, és tovább is adja a megszerzett információkat, így vendégei megtudhatják tőle a legújabb eredményeket, megoldásokat, amelyek hozzásegíthetnek az ép bőr hosszú távú fenntartásához.

Mivel a cél a helyes bőrápolás és a bőr regenerációs képességének megőrzése, a használt termékek természetesek, nincsenek tele mesterséges tartósítókkal.

Lili be is mutatott egy rövidített kozmetikai kezelést, ezzel bátorítva a megjelent vendégeket, betegtársakat, hogy merjenek nyitni, élni a lehetőséggel egy kis testi, lelki kényeztetés irányába.

Egyesületünk fő célja, hogy a tagságon belül olyan közösségre találjanak a betegek, ahol szeretetteljes környezetben van lehetőségük nyílt, őszinte beszélgetésekre, jó hangulatú, tartalmas rendezvényekre.

Hívjuk és várjuk mindazon pszoriázissal érintett betegtársunkat, valamint családtagjaikat, akik szeretnének csatlakozni hozzánk. Segítő kezet nyújtunk azoknak is, akiknek kérdése van, akiknek tanácsra van szüksége, és azokat is, akik a tapasztalataikat szeretnék megosztani velünk.

Adó 1% felajánlása

Magánszemélyként dönthet úgy, hogy a megfizetett személyi jövedelemadójának 1%-át felajánlja a

Szegedi Pszoriázis Egyesületnek.

Ha rendelkezik elektronikus tárhellyel, nyilatkozatát a legegyszerűbb módon, elektronikusan nyújthatja be:

• az e-SZJA webes felületen az online kitöltő segítségével vagy
• az ÁNYK keretprogram segítségével a bevallással együtt, annak EGYSZA lapját kitöltve vagy attól elkülönítve a 19EGYSZA nyomtatvány kitöltésével.

Papíralapon postai úton vagy lezárt borítékban a NAV ügyfélszolgálatain személyesen, illetve meghatalmazott útján nyújthatja be:

• a személyijövedelemadó-bevallással együtt, annak EGYSZA lapját kitöltve,
• az e-SZJA felületen megtalálható kitöltő program segítségével elkészített, majd kinyomtatott nyilatkozati lapon,
• a 19EGYSZA jelű nyomtatványon vagy annak adattartalmával egyező nyilatkozati lapon, továbbá
• ha a munkáltató vállalja a nyilatkozatok összegyűjtését, 2020. május 10-ig lezárt borítékban leadva a munkáltatónak (A borítékon a leragasztás helyén szerepelnie kell a felajánló aláírásának).

Ha a nyilatkozatokat eseti meghatalmazott kívánja benyújtani, a meghatalmazottnak a nyilatkozathoz csatolnia kell a magánszemély által adott, a nyilatkozat benyújtására jogosító meghatalmazását.

Fontos, hogy a 2020. május 20-ai határidő jogvesztő. 

Mi történik a személyi jövedelem adó egy százalékának felajánlásával a Szegedi Pszoriázis Egyesületnél?

Mindenki vágyik a valahová tartozásra. Közösségre.
Csakhogy olyan, mint közösség nem létezik önmagában.
A közösség egyénekből áll.
Tudjuk, hogy a dolgok nem csak úgy történnek velünk, hanem mi alakítjuk azokat.
A közösség sem alakul ki magától.

Alkotjuk.
Azzal, hogy odatesszük magunkat.
Azzal, hogy figyelünk a többiekre.
Azzal, hogy részt veszünk.
Azzal, hogy támogatjuk.
Azzal, hogy megosztjuk, amink van.
Lehet együtt, lehet egymás mellett és lehet egymást támogatva. A világ olyan, amilyenné formáljuk.
Felelősségünk van benne és lehetőségünk is van benne.
Ha beleadunk, nem kevesebb lesz, hanem mindannyiunknak több.

Több tudás, több szempont.
Több lehetőség.
Több élmény!

A Szegedi Pszoriázis Egyesület a befolyt összeget a közösségépítésre, élmények és lehetőségek teremtésére fordítja pszoriázisban szenvedő tagjai számára.

Igazságok és tévhitek a pikkelysömörről - 1.

2018. június 22-én tartotta meg a Szegedi Pszoriázis Egyesület közhasznú szervezet a nyári szünet előtti évadzáró nyílt összejövetelét.

A rendezvény egyik újdonsága az volt, hogy dr. Kui Róbert, a szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika szakorvosa az érdeklődők által feltett kérdésekre válaszoló összefoglaló előadást tartott a pszoriázissal kapcsolatos igazságokról és tévhitekről.

Terveink szerint ebben a témakörben ezzel az előadással sorozatot indítottunk el. Egyesüeltünk e-mail címére, vagy telefonjára várjuk a betegek, a honlapot látogató érdeklődők további kérdéseit, amelyekből őszre kikerekedhet a tervezett sorozat második előadása.

Read more ...

Az öninjekciózás fortélyairól - előadás a szeptemberi találkozónkon

2018. szeptember 28-án tartotta a Szegedi Pszoriázis Egyesület közhasznú szervezet a nyári szünet utáni első összejövetelét. A találkozón az egyesület a Tanult Beteg Program keretében az egészségtudatosítás soron következő előadását Tóth Tiborné Márta klinikai szakasszisztens tartotta, aki nem csak az injekciózás technikáját ismertette, hanem tucatnyi injekciós segédeszközt (a beszúrást megkönnyítő „pen” és egyéb fecskendőket) is bemutatott.

Read more ...