2016. április második hetének végén (9-étől 11-éig) Londonban tartották meg az „International Alliance of Patients’ Organizations” (rövidítve IAPO), vagyis a Betegjogi Szervezetek Nemzetközi Szövetségének kongresszusát. Ennek a szövetségnek a világ különböző részeiből 250 tagja van, akik 47 különböző betegséget, 67 országot, s ezáltal világszerte 365 millió beteget képviselnek.
A kongresszus hirdető felirata
A nemzetközi kongresszuson – vagy ha így jobban tetszik: világtalálkozón – Magyarországot és a magyar pikkelysömörös betegeket Martinovits Eszter, a Szegedi Pszoriázis Egyesület tagja képviselte.
A kongresszuson 48 országból vettek részt különböző betegszervezetek delegáltjai. Rajtuk kívül az egészségügy és a gyógyszeripar vezetői küldték el képviselőiket. A világtalálkozónak egy közös célja volt: hogy a betegek számára fontos kérdéseket megvitassák, fejlődési lehetőségeket, megoldásokat keressenek közösen. A „plenáris” előadások mellett „kiscsoportos” beszélgetések is segítették a párbeszédet. Ezeken mutatkoztak be az öt kontinensről érkezett betegszervezeti képviselők. Számos előadó mesélt saját vagy családtagja betegségéről, és arról, hogyan értek el eredményt más betegtársakkal összefogva, esetenként egészen a törvénymódosításig eljutva, egymást segítve.
A világtalálkozó fő témái a következők voltak:
– hogyan lehet minden beteg számára elérhetővé tenni az egészségügyi szolgáltatásokat, alapkezeléseket és a legújabb terápiákat;
– a betegszervezetek számára milyen képzési lehetőségek vannak, milyen gyakorlati segítséget lehetne és kellene adni a szervezetek működéséhez, létrehozásához;
– új terápiák fejlesztése, hogyan vonhatók be a betegek a fejlesztésbe már a kísérleti szakasz során;
– milyen tevékenységeket folytatnak a gyógyszercégek a betegek és
betegszervezetek bevonásával, hogyan vehetnek részt a döntéshozatalban;
– a „tanult beteg” program, azaz a betegek képzése, jól működő gyakorlatok ismertetése és praktikus tanácsok, amelyek segítik a betegek és kezelőorvosuk kommunikációját, hogy a személyre szabott, leghatékonyabb terápiát kaphassák az érintettek.
A betegszervezetek közül kiemelt szerepet kaptak a ritka betegséggel élők egyesületei.
A pikkelysömörös betegeket mind az öt földrészről érkező emberek képviselték. A kisebb csoportok mellett a találkozón nemzetközi szervezetek is jelen voltak, pl.: a Terápiás Innovációs Európai Beteg Akadémia (EUPATI), amely tudományosan alátámasztott, tárgyilagos és átfogó információkat nyújt a betegek számára a gyógyszerkutatás és -fejlesztés területén, a Pikkelysömörös Egyesületek Nemzetközi Szövetsége (IFPA), az Európai Betegek Fóruma (EPF) stb.
A környező, illetve hazánkkal közvetlenebb kapcsolatban álló országok képviseletében a román, cseh, lengyel, szerb betegszervezetek is jelen voltak. Reményeink szerint a jövőben velük is jó kapcsolatot fogunk tudni kialakítani. Martinovits Eszter a csoportos megbeszéléseken, illetve a szűkebb körű találkozókon is több alkalommal bemutatta a Szegedi Pszoriázis Egyesületet, az eddigi tevékenységét és eredményeit, az egyesület jövőbeli terveit, stb.
Csoportképen a világtalálkozó résztvevői
Nyitottunk hát a nagyvilág felé: a Szegedi Pszoriázis Egyesület is tagja az IAPO-nak, a Szövetség honlapján Magyarország képviseletében három egyesület található meg: a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége (MACOSZ), az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete (OBME) és a Szegedi Pszoriázis Egyesület.
(Az IAPO honlapján szereplő magyarországi szervezetek megtekintéséhez az alábbi logóra kattintva elérhető linken a „Members” cím alatt az első oszlopban [„Country”] kell a legördülő menüben az ország nevét [„Hungray”] beállítani.)
