Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

Kedves Látogató!

Amannyi töprengés után végül is elindul a psorinet.hu oldal blogja. Véleményközlő írások
jelennek majd itt meg időről időre, olyan témákban, amelyek minden esetben érintik a
magyarországi pikkelysömörös betegek körülményeit, lehetőségeit, érdekeit.

Természetesen a közölt írásokhoz "komment", azaz vélemény, észrevétel, hozzászólás is fűzhető
(a cikk végén a "Hozzászólás" megnyitásával).

Várjuk a kedves Látogatók visszajelzéseit.


 

Gondolatok magunkról a pszoriázis világnapon

Nemes eszme vezérelte mindazokat, akik 2004 októberének huszonkilencedik napján Stockholmban megtartották az első pszoriázis világnapot, és nemes eszme vezérelte a Magyar Dermatológia Társulatot is, amely 2006-ban Magyarországon elsőként szervezett világnapot a pikkelysömörrel élőknek – kezdtük pszoriázis világnapi méltatásunkat tavaly, október 29-én...

 

Tisztelt Egybegyűltek, Kedves Vendégek!

Kedves Egyesületi Tagjaink!

A nagyvilágban 2004 óta, Magyarországon 2006 óta október 29. a pszoriázis világnapja. Ezt tudjuk már egy évtizede, hiszen minden évben a maihoz hasonló világnapi ünnepségen elmondjuk. Azonban talán azt még nem emlegettük a korábbi években, hogy 2006-ban, amikor a Magyar Dermatológiai Társulat kezdeményezésére és segítségével hazánkban első alkalommal pszoriázis világnapot „ülhettünk”, a kezdeményező Magyar Dermatológiai Társulat alelnökét Dr. Kemény Lajosnak hívták, és a hazánkban e témában megjelent első cikkben is ő nyilatkozott elsőként a pszoriázis világnap fontosságáról.

A 2004-es stockholmi döntés, az akkor és ott megfogalmazott célok ma is aktuálisak, sőt, nem biztos, hogy sokkal közelebb vagyunk hozzájuk most, mint voltunk 13 évvel ezelőtt. A nagy jelentőségű, megfogalmazott iránymutató célok közül az első az volt, hogy a pszoriázissal kapcsolatban tudatosítani kell az emberekben, hogy a pszoriázis maga nem fertőző bőrbetegség, és maguk a betegek sem testben, sem lélekben nem különböznek az egészséges embertársaiktól. A világnap egyik legfontosabb célja éppen ezért: eloszlatni a betegséggel kapcsolatos téves mítoszokat. – Ehhez képest még ma sem jutottunk sokkal előrébb, annak ellenére, hogy kísérletezések ugyan történtek, ám a pszoriázis még mindig nem divatos, hogy úgy mondjuk: nem szalonképes betegség, a pikkelysömörös ember még mindig nem élvez bizalmat. Sem a munkahelyen, sem a strandon, sem más olyan helyeken, ahol a bőrére nézhetnek…

A PSZORIÁZIS VILÁGNAP másik meghirdetett célja az, hogy a pszoriázisban szenvedők gyógykezelésében, ellátásában arra késztesse a döntéshozókat, hogy a lehető legkedvezőbb módon juttassák a betegeket a gyógykezeléshez, a szükséges gyógyszerekhez. A kormányok, az orvosok, a gyógyszergyártók érezzék fontosnak, hogy a pszoriázisban szenvedő emberek mindenhol megkaphassák a legmegfelelőbb gyógykezelést, a legeredményesebb gyógyszereket, alkalmazhassák a legkorszerűbb terápiákat. Ennek a nemes célkitűzésnek is szinte ugyanaz a jelenlegi eredményessége, mint az előbb említettnek, bár legyünk egy kicsit engedékenyebbek, némi javulás csak-csak tapasztalható. De emlékezzünk csak: alig másfél éve, tavaly tavasszal próbáltunk itthon kiállni a biológiai terápiában részesülő betegtársaink egyes csoportjainak érdekeit sértő, számukra hátrányos rendelet visszavonásáért. Egy, vagy inkább másfél levélváltásig jutottunk el az Országos Egészségügyi Pénztárral, aztán maradt minden a régiben. Megemlíthetjük azt a régi furcsaságot is, hogy bőrgyógyász szakorvos a pszoriázis-betegek számára bizonyítottan gyógyhatású gyógyfürdőkbe sem írhat fel balneoterápiás kezelésre beutalót.

A VILÁGNAP harmadik kiemelt kiemelt célja, hogy a pszoriázissal kapcsolatban eljuttassa a megfelelő információkat és valós ismereteket mindazokhoz, akik a gyógykezelésben érdekeltek: hogy a betegek megértsék betegségük lényegét, hogy a környezet és a közvélemény valós tájékoztatást kapjon, s ezáltal a betegség szenvedői nagyobb megértést kapjanak környezetüktől, s abban magabiztosabban mozoghassanak, nyugodtan beszélhessenek bajukról. – Talán ezen a téren jutottunk legmesszebbre az elmúlt 13 esztendő alatt. Ehhez nagymértékben hozzájárult az országban működő néhány betegszervezet, amelyek programszerűen foglalkoznak a betegek képzésével, rendszeresen napirenden tartva az egészségtudatosság irányítását, a betegképzést. Az biztos, hogy ha nem lenne az az önzetlen támogatás, amit a bőrgyógyászati intézmények szakorvosaitól ebben a munkában szinte naponta kapunk, ezen a téren sem lehetne eredményeket felmutatni.  Másrészt viszont Magyarországon a pikkelysömörösök számára elérhető írott információs anyagok tekintetében nincs nagy választék, az internetes tájékoztatás valamivel színesebb, mint a hagyományos. Vannak ugyan gyógyszertárakban elérhető kiadványok (Gyógyhír, Patika Magazin, Patika Tükör stb.), ezek ingyenesek is, de témakörükbe nehezen fér bele a pikkelysömörös betegeket érintő és érdeklő mondanivaló, hacsak nem valamilyen termékhez kapcsolódó reklámcikk formájában. A Bőrgyógyászati és Venerológiai Szemle meg nem éppen laikusnak való... Pedig a papír alapú információ még mindig fontos lenne, és a potenciális olvasótábor is elég nagy, ha tartjuk azt az adatot, hogy a lakosság legalább 2,5%-a érintett. Tényleg: mennyi is az annyi? Valamikor 1,5-2 % volt az emlegetett érintettség, más adatok szerint 2-2,5%, de olvasni olyat is, hogy 3 és 5% közötti a lakosság érintettjeinek száma. Egyáltalán van-e erről hiteles adat?

Sajnos, akár az 1,5 %-ot vesszük hitelesnek, akár a 2,5 vagy 3 %-ot, a szomorú helyzeten az nem változtat, hogy sem a százötven-, sem a háromszázezer pikkelysömörös beteget véve alapul, nem lehetünk megelégedve ennek a betegtársadalomnak az érdekvédelmét ellátó civil szervezetek számával, működésével, és társadalmi támogatottságával sem.

A civil szerveződések számával azért nem lehetünk elégedettek, mert egyik kezünkön megszámlálható azoknak a civil szervezeteknek a száma, amelyek jogi személyiségként tevékenykednek, s a másik kezünk is bőven elegendő a számolás folytatásához, hogy a civil társaságokat is felsoroljuk.

A meglévő szervezetek működése viszont azért nem kápráztathat el bennünket, mert a civil társaságok pár tucatnyi pikkelysömörös pácienssel tevékenykednek, évi egy-két alkalommal, hisz többre nem futja, de a bejegyzett egyesületek sem állnak jobban, legfeljebb több pácienst érnek el, nagyobb a taglétszámuk, viszont a rendszeres működéshez szükséges anyagi ellátottságuk – társadalmi támogatottságuk – a bejegyzett egyesületeknél is megoldatlan.

Egy 2016. november 9-én elhangzott tévéinterjúban Soltész Miklós egyházi, nemzetiségi és civil társadalmi kapcsolatokért felelős államtitkár megemlítette, hogy Magyarországon 55.870 bejegyzett civil szervezet van, ebből 20.678 alapítvány, 35.192 pedig egyesület.  Elmondta továbbá, hogy a civil szervezetek több mint kétharmada a szabadidő és hobbi (18,8%), a kultúra (14,6%), az oktatás (14%), a sport (13,9%), a szociális ellátás (9,4%), a településfejlesztés (5%), illetve az egészségügy (4,9%) területén tevékenykedik. Ezek szerint az egészségügyi tevékenységi körben bejegyzett civil szervezetek száma 2.730. Hogy ne kelljen sok nullát írnom a tizedes vessző után, most csak erre a kétezer-hétszázas számra hivatkozva jegyzem meg, hogy a Magyarországon napjainkban bejegyzett – pikkelysömörös betegekkel és érdekvédelmükkel foglalkozó – szervezetek száma mindösszesen 1 alapítvány és 4 egyesület, azaz a 2.730 egészségügyi civil szerveződésnek 0,183 százaléka!

Mindezekre az adatokra csak azért kellett kitérnem, hogy sommásan megállapíthassuk: az egészségügyben tevékenykedő, országosan háromezernél kevesebb nonprofit civil szervezet működését biztosító materiális háttérrel sehogyan sem állunk. Magyarán: az egészségügyi civil szervezetek pénzügyi támogatása olyan megoldatlan kérdés, amely évről évre nehezebbé, mondhatnánk, lehetetlenebbé teszi ezeknek a közhasznúnak minősített, vagy minősíthető szervezeteknek a működését, egyszerűsítve: a puszta létét.

Honnan is szerezhetnek pénzbeli támogatást ezek a civil szervezetek? Egyik lehetőség a Nemzeti Együttműködési Alap (NEA), ez az Emberi Erőforrások Minisztériuma által biztosított támogatásokat elosztó pénzalap. Másik lehetőség: olyan „tőkeerős” cégek megkeresése, amelyek ismerik a kérelmező tevékenységét. Harmadik lehetőség: olyan potenciális támogatók megkeresése, amelyek ilyesmivel foglalkoznak (EU).

A NEA minden évben ír ki pályázatot kollégiumonként (vagyis témakör-területek szerint) kb. fél milliárd forint keretösszegben, ez a keret már évek óta változatlan. Ha ebből mindenki részesülne, a közel 56 ezer bejegyzett civil szervezet mindegyike 89 és félezer Ft körüli összeget kaphatna, ami semmire sem elég. Így aztán mindig több a jelentkező, mint a pénz, és örülhet az az egyesület, amelyik egy évre 100-200 ezer forintnyi támogatáshoz hozzájut, a több pedig a soha pénzt nem eredményező várólistára kerül. Kegyes módja ez az elutasításnak. Kérdés: nem lehetne esetleg ezt a forrást megnövelni, akár megduplázni? Hátha több pályázó kaphatna esélyt…

Ami a tőkeerős cégeket jelenti, hát ezzel kapcsolatban sok a probléma. A „szakmán belül”, azaz az egészségügyben nagyon szigorú előírások tartják kordában a lehetőségeket, amennyiben a lehetőség szó alatt a gyógyszeripari cégeket értjük. A törvényhozó hatalmas tilalomfákat állított minden irányban ezek köré a cégek köré, szinte teljesen ellehetetlenítve a gyógyszergyártó és a betegszervezetek közötti kapcsolatot. Erről mindenképpen érdemes lenne egyszer egy nagyon komoly érdekszerveződési vitanapot tartani az érintett partnerek mindkét, vagy a kormányzati szerveket is ideértve mindhárom oldalával

A harmadik lehetőséggel kapcsolatban – ha az esetleges EU-s pályázatokra gondolunk, mert ilyen is van, bizony nagyon komoly tétel a nehézségek között a pályázók esetében részint az idegen nyelvek ismeretének hiánya, részint sok esetben az is, hogy ezek a pályázatok javarészt útófinanszírozás elvén működnek.

Igen sajnálatosan mindebből – a téma kifejtését még így megkurtítva is – az a következtetés sejlik fel, hogy különösen az egészségügyben tevékenykedő civil szervezetek működésének anyagi támogatása nincs biztosítva. Persze ez nem érvényes minden civil egyesületi csoportra. Elképzelhető viszont, hogy lehetne megoldást találni.

Van ugyanis az a bizonyos TAO és azok a bizonyos TAO-támogatások (a társasági adóról és osztalékadóról szóló tv.), amiről már sokat hallottunk. A törvény alapján ugyanis ilyen támogatás alanyai lehetnek a látvány-csapatsportok: labdarúgás, kézilabda, kosárlabda, vízilabda, a jégkorong, és legújabban a röplabda. Tao-támogatott lehet még a filmgyártás és az előadó-művészeti szervezet. A látvány-csapatsport támogatás két részből áll: egy alaptámogatásból és egy kiegészítő sportfejlesztési támogatásból. Jogosult lehet a támogatott sportág országos szakszövetsége, vagy az alaptámogatásban részesített szervezet, illetve a támogatott sportág érdekében működő másik szervezet. Ugyanezen elvek szerint történik a filmgyártás és az előadó-művészeti szervezetek támogatása is. És ennyi. Vajon nem férnének ebbe a támogatási keretbe az egészségügye területén mérhető, tényleges tevékenységet mutató civil szervezetek? Hiszen civil szervezetek a labdarúgó klubok, röplabda egyesületek, művészi tánccsoportok is…

Mindezt csak azért részleteztem ilyen aprólékossággal, hogy jobban érezzük a gondot, vagyis hogy mondja már ki egyszer valaki azt, hogy – érdemes megismételni a gondolatmagoncot! – az egészségügyi tevékenységi körbe tartozó civil szervezetek támogatási rendszerét is be lehetne, talán be kellene helyezni abba a körbe, ahol több tíz-, netán több százmilliárd forintos évi támogatási keret áll a besorolt szervezetek rendelkezésére.

Egy pszoriázis világnapi összegezés nyilván nem alkalmas arra, hogy ezt a kérdést minden részletében, a súlyának megfelelően átbeszéljük, de arra alkalmas, hogy csiholjunk egy szikrát, hátha felparázslik a gondolat: tényleg rendbe kéne tenni az egészségügyi jellegű civil szervezetek munkakörülményeit is, engedni, hogy zavartalanul működjenek – a köz hasznára.

Persze, mondhatja bárki, hogy a pénztelenség nem tipikus helyzet, hiszen vannak izmos, nagy támogatottságú alapítványok, sok százmilliós vagyonnal. Szerencsére vannak bizony, és jó hogy vannak! De éppen azért kellene a rendszer szintjén megoldani a többi közhasznú civil tevékenység helyzetét, mert a nem éppen nagy társadalmi ismertséggel bíró, a nem „divatos”, vagy a ritka betegségeket képviselő szervezetek nem tudnak akkora hirdetés-zajt csapni, hogy abból az éves tevékenységhez elegendő forint csordogáljon a kasszájukba.

Kedves Hallgatóság!

A világnapi ünnepség keretében évértékelő, a ténykedésünket dicsőítő beszéd is elhangozhatott volna e helyett a csupa megoldatlan problémát felvető áttekintés helyett. Az eredményeket ráérünk az évi közgyűlésen felmutatni. Ilyenkor, egy világnapi ünnepségen nem csak magunknak és magunkhoz szólunk, hanem egy picit a körülöttünk élő világhoz is – magunkért. Ezen a napon – ahogy hírlevelünk mai számának vezércikkében is megfogalmaztuk – nem a pszoriázis nevű be­tegséget, és nem a pikkelysömörös betegeket ünnepeljük, hanem azt próbáljuk elérni, hogy az év 365 napja közül legalább ezen az egyetlen napon essen szó erről a betegségről az egészséges emberek világában is, a betegek, az érintettek társadalmán kívül.  

És essen szó azokról az örökösen jelen levő problémákról, amelyek között a mindennapjaik telnek, amelyek között a pszoriázis-betegekkel foglalkozó civil szerveződési formák napjainkban, a XXI. század első évtizedének második felében tevékenykednek. 

Köszönöm a figyelmet.

 

Szegeden, 2017. október 28-án

Hullmann László, az egyesület elnöke

 

Hozzászólás (0) Találatok: 19

Nem trükk, nem újítás: hibás a kiszerelés

Az alábbi jegyzetet elsősorban azoknak a pikkelysömörrel élő embertársaknak a figyelmébe ajánlom, 
akik metotrexát alapú kezelést kapnak, közelebbről: akik a Namaxir nevű injekcióval tartják fenn viszonylagos tünetmentességüket.


1. kép: a kérdéses Namaxir

Szeptember végén, a folyamatos ellátási ütemnek megfelelően, a szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika szakorvosától megkaptam a következő három hónapra felírt Namaxir-injekciók kiváltásához a megfelelő recepteket.

A gyógyszertárak „természetesen” nem tartanak 12 doboznyi Namaxirt készleten, ezért a dolog úgy működik, hogy egyik nap leadod a vényeket, másnap mehetsz a gyógyszerért, tehát előre kell gondoskodni, nem hagyni az utolsó pillanatra a beszerzést. Így is történt. Hétfői nap délután a vények leadva, kedden megkaptuk a háromhavi gyógyszeradagot. Szerdán kibontottam az egyik Namaxir-dobozt, hogy kivegyem az előretöltött fecskendőt, és benyomjam „bőr alá” a heti adagot, hát bizony ekkor látom, hogy valami nem stimmel a fecskendővel... 

Bővebben Hozzászólás (0) Találatok: 165