A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

Kedves Látogató!

Amannyi töprengés után végül is elindul a psorinet.hu oldal blogja. Véleményközlő írások
jelennek majd itt meg időről időre, olyan témákban, amelyek minden esetben érintik a
magyarországi pikkelysömörös betegek körülményeit, lehetőségeit, érdekeit.

Természetesen a közölt írásokhoz "komment", azaz vélemény, észrevétel, hozzászólás is fűzhető
(a cikk végén a "Hozzászólás" megnyitásával).

Várjuk a kedves Látogatók visszajelzéseit.


 

Közhasznú egyesületünk a pikkelysömörös betegekért

0
0
0
s2smodern

Kedves Jelenlévők, Kedves Egyesületi Tagok, Vendégek! 1)

A pikkelysömörös betegek világnapját, vagy, ahogy rövidebb nevén sokan ismerik: a pszo­riázis világnapot akár ünnepnek is tekinthetjük. Ünnepi eseménynek tekinthető az, hogy 2004-ben hozzáértő emberek úgy érezték, fel kell hívni a figyelmet arra a sok-sok millió szerencsétlenre, akik a világban áldozatai ennek a kórnak, felkelteni a figyelmet annak reményében, hogy helyzetük változzon, hogy sorsuk jobbra forduljon. Így aztán kaptunk egy napot mi is, egy külön napot az esztendőben, mindenekelőtt arra, hogy lehetőséget adjunk a pszoriázis nevű betegséggel kapcsolatos ismeretek népszerűsítésére, a vele összefüggő félelmek és taszító érzések oszlatására, hogy ne mondjam: a pszoriázis szalonképessé tételére. És arra, hogy mi betegek egy kicsit egymás között legyünk, egy kicsit átbeszéljük mindennapi gondjainkat, örömeinket. Persze, amannyi világnap van már a naptárban, ezeket általában a hozzá kapcsolódó vagy kapcsolható események szerint tartják számon az érdekeltek. (Mi pikkelysömörösök is osztozunk ezen a napon: ez a nap a film-animáció világnapja is, meg a stroke világnapja is. Hogy hányadán állunk világnapunk nemzetközi elismertségével, azt viszont ne a Wikipédia nevű internetes szabad enciklopédia alapján ítéljük meg, mert abba még nem kerültünk be.)

A pszoriázis világnapi összejövetel – mint mondtam – kiváló alkalom arra, hogy együtt legyünk, mi, pszoriázissal sújtottak, és azok, akik ennek a tehernek a közelében élnek. Kiváló alkalom arra, hogy – civilként is – találkozzunk a gyógyítókkal, a támogatókkal, a szimpatizánsokkal, a pikkelysömörös betegek érdekében tenni akarókkal. És persze kiváló alkalom a visszapillantásra, s az előre tekintésre, esetleg, ha van miért, akkor még a bizakodó dicsekvésre is…

Egyesületünk az egy évvel ezelőtti világnapon ünneplősen tekintett hátra, a fennállásának elmúlt tíz esztendejére, a szegedi pikkelysömörös betegek szolgálatában eltöltött egy évtizedre. Ezért ma nem a visszatekintés, az egyesületi történet értékelése a szándékunk, hanem a jelennel foglalkozás, esetleg egy kis jövőbe nézéssel megfűszerezve.

Három esztendőnyi adminisztrációs küzdelem után idén végre ránk köszöntött egy viszonylag nyugodt év, amelyben nem kellett a Szegedi Pszoriázis Egyesület jogállásával, munkájának törvényességét szabályozó előírásokkal foglalkozva szaladgálni mindenféle hivatalokhoz, jutott idő azzal foglalkozni, ami az alapcélunk, és amit közhasznú egyesületünk Alapszabálya a pikkelysömörös betegek érdekvédelmeként, felvilágosításaként, segítéseként határoz meg. Magyarán: végre azzal foglalkozhattunk, amiért vagyunk.

Immár közhasznú egyesületünk a 2015. évi munkaprogramjában tudta kialakítani azt a koncepciót, amely a legmegfelelőbb, a közhasznúság alapszabályi és törvényi követelményeinek a legjobban megfelel. Ez a munkaprogram három pilléren nyugszik.

Az első pillér „A tanult beteg” program, amelynek a legfontosabb célja a pikkelysömörrel kapcsolatos ismeretek átadása, terjesztése, illetve bővítése. Tehát az, hogy az egyesületi tag, azaz a beteg (illetve bárki más, akit érdekel a munkánk, és jelen van nyílt tagi összejöveteleinken) a szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika kiváló orvosaitól, szakembereitől tájékozódjon a pszoriázisról, a kutatásokról, az új kezelési lehetőségekről, és természetesen a társbetegségekről is. Ennek a programnak a célja nem mellékesen az, hogy a beteg ne csak páciensként találkozzon az orvossal, ismerje meg az embert is, aki törődik vele.

Az egyesületi összejövetelek mellett a Tanult beteg program megvalósulását szolgálja az a széles körű internetes tájékoztatás, amit a psorinet.hu címen elérhető egyesületi honlapunk biztosít az ott található több mint 280 oldalnyi szöveggel és félszáz videóval, több hangfelvétellel. (Dicsekvésként megjegyzem, a 2006 óta szerkesztett honlapunk idén elérte a napi 1500 feletti átlagos látogatottságot.)

Természetesen a szóbeli, azaz az összejöveteleken elhangzó ismeretbővítő előadásokon kívül, vagy az internetes tájékoztatáson kívül arra is gondolnunk kellett, hogy nem minden tagunk tud rendszeresen, vagy kisebb-nagyobb rendszerességgel eljárni ezekre a tagi összejövetelekre. Sokuk esetében ez azért nehéz, mert otthonuk Szegedtől ugyancsak távol esik, vagy egészségi állapotuk olyan, hogy a Szegedre utazás, de akár a városon belüli utazás is problémát jelenthet. Tudjuk azt is, hogy nem minden tagunk számára érhető el az internet és a psorinet.hu honlap, mert ilyen vagy olyan körülmény folytán nincs hozzáférésük, ezért hát rájuk is gondolnunk kellett, hogy ők se maradjanak ki a Tanult beteg programból.

Szeged Megyei Jogú Város Önkormányzatának támogatásával idén nyáron hozzájutottunk egy igen alacsony költséggel üzemelő színes nyomtatóhoz, és egy kis önkéntes munkával így már kiadhattuk, kiadhatjuk papír alapú „kapcsolattartó” hírlevelünket, melynek sokat mondó címe: A BŐR. Ezt a hírlevelet tényleg elsősorban az egyesületi tag és az egyesület közötti kapcsolat fenntartására szántuk: szeptember óta a soron következő találkozóra szóló meghívóval együtt hagyományos küldeményként postázzuk mindazoknak, akiknek nincs internetes postai elérhetőségük. A többi tag viszont itt kapja kézhez, a tagsági összejövetel alkalmával. A hírlevél részben tartalmazza az egyesület közelmúlti eseményeit, részben tájékoztatást ad a soron következő tevékenységekről (a következő találkozó témájáról), de szándékunk szerint foglalkozik olyan tartalmakkal is, amelyek a tagságnak javára szolgálhatnak. Természetesen ezt az ingyenes hírlevelet elérhetik az érdeklődők a Klinika Pikkelysömör Centrumában is, mert a számonként megjelenő 200 példányból a Centrumba is juttatunk 40-50-et.

Az Egyesület munkaprogramjának másik pillére a Betegjogi program, amelynek a mindennapi gyakorlatban megkülönböztethető a személyre szabott és a közösségi része. A személyre szabott rész elsősorban arra irányul, hogy a beteg megismerje az egészségüggyel, a gyógykezeléssel kapcsolatos jogait, továbbá megismerje a betegjogi képviselőt, hogy szükség esetén tudjon kihez fordulni segítségért. (Szerencsére, ezzel a gyakorlatban csak a megismerés szintjéig jutottunk, tagságunknak eddig nem volt szüksége az ismeretek alkalmazására „élesben”.) A betegjogi programnak a közösségi része abban nyilvánul meg, hogy egyesületünk bekapcsolódott a Nemzeti Betegfórum munkájába, részt vesz a megyei Civil Információs Centrum tevékenységében, illetve az Önkormányzat mellett működő Fogyatékkal Élők és Betegek Érdekvédelmi Szervezeteinek Fóruma munkájába (ennek egyik alapító tagja vagyunk). Ezekben a társulásokban helyi, illetve országos szinten próbálunk tenni a majd negyedmilliónyi magyarországi pikkelysömörös beteg érdekében.

A munkaprogrammal kapcsolatos fejtegetéseinkben immár elérkeztünk a harmadik pillérhez. Ez pedig az Állapotfenntartó program, amelyet 2015 tavaszán indítottunk el, és az eddig bekapcsolódott egyesületi tagok örömére most is folytatunk jeles eredményekkel. Szoros együttműködést alakítottunk ki a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórházzal, és idén kilenc egyesületi tagunk számára tettük lehetővé, hogy a teljes adminisztrációs előkészítést átvállalva eljussanak a tb-támogatású balneoterápiás – fürdőgyógyászati – kezelésre, vagyis OEP-támogatással két-, illetve háromhetes állapotfenntartó kezelésen vegyenek részt a harkányi gyógyfürdőkórházban. Ez a tevékenység napjainkban nem csak a mi egyesületünkben újdonság: jelenleg ez a szegedi beteg-érdekvédelmi szervezet az egyetlen Magyarországon, amely szervezett formában teszi lehetővé tagsága számára a gyógyfürdői kezelésben részesülést úgy, hogy annak teljes üzengetős, levelezős, adminisztrációs intézését átvállalja. Az egyesületi tagnak ezzel kapcsolatban annyi dolga van, hogy megfelelő, személyre szóló (pl. reumatológiai) szakorvosi beutalót kérjen, illetve hogy átvállalja a Harkányba utazással járó esetleges költségeket, na meg hogy adott időpontban jelentkezzen a gyógyfürdői kezelésre.

Miután „a puding próbája” megvolt, az idén megkezdett Állapotfenntartó program eredményesnek bizonyult, a Bőrklinika vezetésével egyeztetve meghirdettük, vagy, hogy pontosabb legyek: ezennel meghirdetjük a jelentkezési lehetőséget a 2016. évi február-márciusi, illetve szeptember-októberi gyógyfürdői kezelésre. Természetesen, a feltételeket az érdeklődőkkel a legrészletesebben ismertetni fogjuk, a lehetőségeket átbeszéljük.

Kedves egyesületi tagok és vendégek! Mindenképpen el kell mondani, hogy az előbbiekben felsorolt programpillérek teljesítéséhez igen nagymértékben hozzájárultak azok a támogatások, amelyekhez 2015 folyamán hozzájutottunk: a szegedi önkormányzat – ahogyan már említettem – segítséget nyújtott egy fontos technikai háttér megteremtéséhez, az Emberi Erőforrások Minisztériuma pályázat alapján támogatja idei működésünket, idén először részesültünk a személyi jövedelem után fizetett adó 1%-ából, és persze más jótevőink is akadtak. Ezeknek a forrásoknak, ezeknek a támogatóknak és jótevőknek köszönhetjük, hogy ebben az ünneplős hangulatban dicsekedhetünk mindazzal, amit eddig elmondtam.

Természetesen ilyen gazdag egyesületi munka, a szürke hétköznapok során elért látszólag kis eredmények alapot adnak a pszoriázis világnapi örömnek, még akkor is, ha tudjuk: ez a nyűg nem múlik el rólunk. De legalább reményt és kedvet ad ahhoz, hogy könnyebben elviselhessük.

Hogy jobban érezzük magunkat a bőrünkben.

Köszönöm, hogy meghallgattatok, köszönöm, hogy meghallgattak.
 

Hullmann László, az Egyesület elnöke

1) Elhangzott 2015. október 28-án, a Szegedi Pszoriázis Egyesület pszoriázis világnapi összejövetelén. 

Érdekszerveződési lehetőségeink

0
0
0
s2smodern

A 2014. október 25-én délután a pszoriázis világnap és a szegedi egyesület tíz éves jubileumi ünnepség keretében tartott tanácskozás egyik vitaindítója:

Tisztelt Tanácskozás, Kedves Barátaink!

Legutóbb 2013. május 7-én került sor egy megbeszélésre Budapesten, amelyen a pikkelysömörben érdekelt szervezetek és civil társaságok képviselői is jelen voltak: részint az előző évi Úszók éjszakája elnevezésű, a pszoriázis megismerését szolgáló rendezvény tanulságainak elemzése, részint pedig a pikkelysömörös betegek érdekképviseletével kapcsolatban Magyarországon jelenleg tevékenykedő egyesületek, társaságok, társulások helyzetének felmérése, illetve esetleges egységes politika és közös érdekképviselet kialakítása volt napirenden.

A házigazda, valamint a meghívott budapesti, debreceni, kaposvári, pécsi és szegedi betegklubok, egyesületek képviselőinek részvételével folytatott eszmecserével kapcsolatban, az elhangzott vélemények és javaslatok továbbgondolása során merültek fel azok a gondolatok, melyeket a pszoriázis világnapi, illetve a Szegedi Pszoriázis Egyesület jubileumi ünnepségének 2014. október 25-én délután tartott tanácskozásán, a téma újra napirendre tűzése okán ismét a tanácskozás résztvevői elé bocsátottam.

A tanácskozáson elhangzott rövidebb összefoglaló részleteit is kifejti az alábbiakban közölt vélemény.

1. A magyarországi pikkelysömörös betegek érdekszerveződései

A magyarországi pszoriázisbetegek számával kapcsolatban mindenféle kimutatásokban, sajtóanyagokban, jelentésekben, értékelésekben használt adatok kapcsán önkéntelenül is felmerül a halovány gyanakvás: lehetséges, hogy senki nem tudja pontosan (megközelítő pontossággal sem!), hogy hány pszoriázisos beteg van Magyarországon? Az előforduló értékek 1,5-2%, olykor 2,5%-ot jeleznek, azaz számszerűsítve a 150 ezertől a negyedmillióig – adódik az egyszerű matematikai következtetés a lakosság számának adataiból. Akár az alsó határérték, akár a felső becslés a pontosabb, egyértelmű: a kórban nagyon sok ember érintett.

Az interneten elérhető diabétesz-statisztika szerint hazánkban 2006-ban a 20-69 év közötti korcsoportban 507.000 cukorbeteget tartottak nyilván – óvatos becslések szerint ez mintegy kétszerese-háromszorosa volt a pikkelysömörben szenvedő magyar lakosság számának. Ezt az arányt követve, nyilván az érdekképviselet kérdésében is itt kellene tartanunk.

A szintén interneten elérhető adatokra támaszkodva, e gondolatok lejegyzésekor Magyarországon 4 (négy!) országos egyesület védi a diabéteszes emberek érdekeit (Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége, Diabetes Junior „Magyar Cukorbetegek Gyermekekért és Fiatalokért” Országos Szövetség, Nemzeti Cukorbeteg Alapítvány, Alapítvány a Cukorbetegekért – az első három budapesti, az utolsó veszprémi székhellyel). Budapesten 26 (huszonhat!) klub, egyesület vagy alapítvány működik. A fővároson kívül, Baranya megyében 4, Bács-Kiskun megyében 3, Békésben 7, Borsod-Abaúj-Zemplén megyében 9, Csongrádban 5, Fejér megyében 1, Győr-Sopron-Moson megyében 4, Hajdú-Biharban 4, Heves megyében 5, Jász-Nagykun-Szolnok megyében 5, Komárom-Esztergom megyében 2, Nógrádban 1, Pest megyében (Budapest nélkül) 5, Somogyban 6, Szabolcsban 3, Tolna megyében 4, Vas megyében 2, Veszprém megyében 3, Zalában pedig 5 cukorbeteg-egyesület, klub, vagy alapítvány tevékenykedik. Ez összesen 100-nál is több érdekvédelmi szerveződés az országos jellegű szervezeteken kívül.

Ehhez képest Magyarországon – ugyancsak e sorok írásakor, részben a Szegedi Pszoriázis Egyesület honlapján, részben a http://mpke.hu honlapon elérhető adatok szerint – Budapesten egy betegklub és egy egyesület, továbbá egy alapítvány van (mindhárom helyi érdekű). A „vidéken” pedig Barcson, Debrecenben, Harkányban, Kaposváron, Kecskeméten, Mezőkövesden, Miskolcon, Ózdon, Pécsett, Szegeden egy-egy klub, illetve egyesület, és szintén szegedi székhellyel, de ezidáig voltaképpen főleg a Dunántúlon tevékenykedő egyesület (Magyar Pszoriázis Klubok Egyesülete) azaz összesen 13 érdekképviselet és 1 alapítvány működik, vagy „működik”.

Azt hiszem, már ezek alapján megállapítható a tetemes lemaradás, anélkül, hogy belebocsátkoznánk az érdekképviselet, vagy szerveződés által megszólított, beszervezett tagság számbeliségének kérdésébe. Hiszen a betegklubok egyértelműen az „erősebb” bőrgyógyászati centrumokhoz igazodva jelennek meg, jönnek létre (Budapest, Debrecen, Kaposvár, Pécs, Szeged), vagyis ott, ahol a legtöbb beteg megfordul. Ebből nyilvánvalóan adódik egy nagymértékű tagsági fluktuáció is, hiszen a dermatológiai centrumokba távolabbról utazgató betegek alkalomszerűen belépnek az ott működő klubba, aztán idővel vagy megmaradnak, vagy kikopnak onnan. Ugyanis a nem jogi személyiségű érdekvédelmi társaságokban nem kötelező a tagsági díj, sem a tagság pontos nyilvántartása. Így aztán előfordulhat, hogy valamely klub évekre rögzítve deklarál egy bizonyos tagság-létszámot, amelynek jó része persze a klubtalálkozókon sosem jelenik meg.

Az előbb említett 13+1 érdekképviseleti szerveződés közül jogi személyként, azaz bírósági, illetve törvényszéki bejegyzés alapján mindösszesen egy alapítvány és három egyesület (remélhetőleg hamarosan már négy) tevékenykedik az országban, egy budapesti bejegyzett egyesület tevékenysége pedig hosszabb ideje szünetel. (Lehet, hogy már meg is szűnt?) Az összes többi klub olyan civil társaság, melyek nagy-nagy erőfeszítéssel, önfeláldozással és lelkesedéssel próbálnak tenni betegtársaik érdekében, de ehhez az esetek száz százalékában nincs pénzük, nagy százalékarányban helyük, esetleg erejük sincs (hiszen tudott: van a felsoroltak között olyan betegklub, amelyben a vezetőségen kívül szinte nincs is tag, sőt: az egyik klub vezetőjének saját bevallása szerint ő az egyetlen tagja).

Mindennapi tapasztalataink alapján úgy vélem, az erő és a hely hiányához gyakran csatlakozik még egy fajta külső akadály is, amikor egy közegben a dermatológiai szakterület nézi „ferde szemmel” a civil szerveződést, és igyekszik azt nehezíteni: ezért hagytam ki minden előbbi felsorolásból az egri (2009 óta „alakulóban levő”) klubot, amely a tizennegyedik betegszervezet lenne, ha megalakult volna, ha működ(het)ne.

2. Kezdeti lépések az érdekszerveződés mechanizmusának megteremtésére

Hogy az egyedi esetként, „magányos harcosként” a dermatológiai centrumok oltalmában, vagy azokra támaszkodva tevékenykedő betegklubok magukban nem sokra mennek az érdekvédelem terén, azt már 2007-ben is érezték azok, akik már akkor ezen a területen próbáltak valamit elérni.  Akkor került sor először egy olyan szintű megbeszélésre, amelyen a Magyarországon akkor létező és tevékenykedő szervezetek (budapesti Magyar Pszoriázis Be­tegek Egyesülete, Magyar Psoriasis Alapítvány, debreceni Hajdúsági Psoriasis Club és a Szegedi Pszoriázis Klub) képviselői Budapesten tárgyalóasztalhoz ültek a „hogyan tovább” kérdésre keresve választ. Ennek folyományaként 2008 májusában a Szegedi Pszoriázis Klub megszervezte a pikkelysömörös betegek I. országos találkozóját – ennek szükségességéről az említett budapesti megbeszélés egyértelműen nyilatkozott. Az elsőt követte 2009 februárjában a II. találkozó Budapesten, majd 2009 szeptemberében a III. találkozó Harkányban, 2010 májusában a IV. találkozó Debrecenben, 2011 májusában az V. találkozó Pécsett, illetve 2013 májusában a VI. országos találkozó Kaposváron. És a sorozat itt megszakadt.[1] Azt hiszem, miután minden „tapasztaltabb”, azaz régebb óta működő klub, vagy egyesület felvállalta egy-egy találkozó megszervezését, voltaképpen kifulladt a lendület. Pedig az egységes érdekvédelemhez, az álláspontok kialakításához nélkülözhetetlenek az ilyen országos jellegű összejövetelek.

A lassan szerveződő betegklubok (2008–2010 a kaposvári, pécsi, harkányi klubok megjelenésének ideje) tettrekészsége, ötletgazdagsága, s ugyanakkor igen érezhető „energiahiányának” felismerése hozta meg a debreceni (IV.) országos találkozón azt az eredményt, hogy az ott részt vevő pszoriázisbeteg-képviseletek külön határozatban fejezték ki, miszerint: „A magyarországi pszoriázis-betegek és betegklubok képviselői a Debrecenben 2010. május 22-én megtartott IV. Országos Találkozójukon egyértelműen kinyilvánították azon szándékukat, hogy a magyarországi pikkelysömörös betegek és klubjaik támogatása, segítése és érdekképviseletének biztosítása érdekében szükség van a pszoriázisbeteg-klubok érdekképviseletét jogi személyként ellátó országos szervezet megalakítására, ezért nyílt szavazással határozatot hoztak arról, hogy Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete néven országos hatáskörű civil szervezetet hoznak létre.” 

Ez a határozat elképzelte azt is, hogy a 2010-ben működő (debreceni, kaposvári, pécsi, szegedi, és az épp alakulóban levő, de általunk akkor „előlegben” már nyilvántartott egri) klubok közösen alakítják meg az előkészítő munkacsoportot, illetve ezt az egyesületet. A munkacsoport végül nem jött létre, az országos találkozón nevesített két vezető személy kapott megbízást a konkrét javaslatok előkészítésére.

Mindössze fél év alatt, a munkacsoport megalakulása nélkül eljutottunk odáig, hogy 2010 decemberében egy harkányi gyógyfürdői terápiás kísérletben részt vevő pikkelysömörös betegcsoport segédletével – akkori (és mostani) véleményem szerint túl gyorsan, és a „nagy” betegklubok bevonása nélkül – megalakult a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete. A Kaposvárról, Pécsről, Barcsról, Harkányból, Arlóról és Nagykozárból az említett terápián részt vevő tíz személyen kívül tizenegyedik alapító tagként vettem részt én magam is 2010. december 4-én ezen az értekezleten.

Úgy vélem, hogy sajnálatosan már indulásban sem sikerült betartani azokat az elveket, amelyek mentén maga a kezdeményezés Debrecenben megszületett, vagyis, hogy a 2010-ben Magyarországon működő betegszervezetek mindegyike alapítóként benne legyen az országosnak álmodott egyesületben: így aztán teljesen kimaradt a bejegyzett budapesti egyesület, és kimaradt az ország legrégebbi klubja, a debreceni is.

Úgy gondolom, hogy voltaképpen és gyakorlatilag is minden akkor működő betegklub kimaradt ebből az egyesületből. Hiszen a tizenegy magánszemély egyike sem rendelkezett olyan felhatalmazással a saját klubjától, amellyel az „anyaegyesületet”, vagy annak véleményét bevihette volna ebbe a szervezetbe. (Néhány alapító tag nem is volt semmilyen más betegklubnak a tagja, csak épp akkor ott volt abban a terápiás csoportban – jókor, jó helyen, ahogy a mondás tartja.)

Maga ez a kérdés viszont nem közvetlen témája ennek a reflexiónak…

Azt hiszem, voltaképpen a szerepét részben betöltő, vagy inkább részben felvállaló MPKE mellett (és nem ellen!), talán egy országos szövetségbe lehetséges bevonás javaslatával, a mindennapi tapasztalatok alapján kijelenthető, hogy a magyarországi pszoriázisbetegek érdekképviseleti problémáinak sürgős és szakmailag korrekt orvoslása és megoldása, jól működő felfejlesztése érdekében nagyon nagy szükség van egy országos szövetség jellegű (minta lehetne akár a diabétesz egyesületek szervezése is!) összefogó kezdeményezésre, s még inkább annak gyakorlati megvalósítására.

3. A szövetség és/vagy védőernyő kérdései

Vitathatatlan, hogy országos szinten rendezni kell a 150–200–250.000 pikkelysömörös beteg érdekképviseleti rendszerének kérdését.

Mindenképpen fel kell használni azokat a tapasztalatokat, amelyeket más, a betegtársadalomhoz tartozó érdekképviseletek országos szerveződés tekintetében eddig szereztek, s azokat is, amelyeket a pikkelysömörös betegek közvetlenül szereztek a saját klubjaikban, egyesületeikben, illetve a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének létrejötte és eddigi tevékenysége során. Szerintem ezekből érdemes átvenni mindazt, ami a pikkelysömörös betegek érdekképviseleti munkaformáiban eddig hasznosítható, és érdemes gyorsan elfelejteni mindazt, ami arra nem alkalmas.

Úgy vélem, tisztában kell lennünk azzal, hogy az országban jelenleg működő pikkelysömörös társaságok, illetve egyesületek mind anyagi, mind szakmai (jogász, közgazdász) tekintetben nagyon szegényesek. Viszont, a korábbi témaindító beszélgetések szinte kezdeményezik a további egyeztetéseket, megoldáskereséseket, s amennyiben az egész folyamathoz jogászi-közgazdászi háttér-segédletet is tudnánk biztosítani, illetve ha a dermatológia, mint szakma (MDT) szintén tevőlegesen segítene ebben a munkában, az kétségtelenül előbbre viszi/vinné majd az ügyet.

Úgy gondolom, hogy ezzel kapcsolatban mindenképpen hasznos lenne  többek között az alábbiakat is szem előtt tartani:

– Az országos érdekképviseleti szerveződés olyan szövetségi forma legyen, amelyben jogi személyiségük megtartása mellett részt vehetnek a bejegyzett egyesületek és alapítványok csakúgy, mint a bejegyzetlen civil társaságok.

– A szövetségnek olyan nevet és egyéb jelképeket (logó) kell választani, amely egyértelműen jelzi tevékenységét (pl. Magyar Pszoriázis Szövetség, vagy hasonló), székhelyét pedig az ország minden részéből könnyen elérhető Budapestre kell helyezni.

– Az alapító tagok kérdését külön meg kell vizsgálni hozzáértő szakembereknek, és külön meg kell fontolni, hogy ne forduljon elő ismételten a már egy korábbi, kisebb volumenű, de némileg hasonló kezdeményezés (MPKE) alapításával kapcsolatban „elkövetett melléfogás”. 

– A leendő alapszabályban világosan meg kellene határozni a szövetségbe csatlakozás felté­teleit, az azzal kapcsolatos eljárást, hogy egyértelmű legyen: ki mit kap, és mit vállal egy ilyen belépéssel. Szerintem ezt akár a csatlakozási szerződés ceremoniális aláírásával is meg lehetne „pecsételni”, továbbá egyértelműen meg kellene határozni a szövetségi jellegű politika és érdekképviselet kérdéseit.

– Kiemelten fontosnak tartom a majdani szövetség vezetésével kapcsolatos kérdések alapos kitárgyalását, különös tekintettel az eddigi „érdekképviseleti” gyakorlatban véleményem szerint fellelhető hiányosságokra, amelyek a mindennapi együttműködés helyett egészen mást eredményez(het)nek. Nyilván nem lenne jó széles körű, nagy mozgatási energiát igénylő vezetőséget kialakítani, s érzékeny kérdés lehet a vezetőség összetételének megállapítása is (honnan, ki kerül bele).

– Szinte természetes, hogy központi kérdésként kell kezelni az alapszabályban is és a szövetségi munkában is a pikkelysömörös betegek érdekképviseleteinek lokális megszerveződésével kapcsolatos segítségnyújtás és támogatás kérdését, mint ahogyan az érdekképviselettel összefüggő egységes politika kérdését is.

– Nyilván alapos megfontolás kérdése a „szövetségi” alapszabályban a támogatási rendszer, illetve a társult tagok számára nyújtott támogatási lehetőségek és szabadon alkalmazható, az önállóságot szavatoló forráskeresések szabályozása, beépítése. Ezen belül, úgy vélem, mindenképpen ki kell zárni annak még a gondolatát is, hogy a társult klubok, egyesületek, alapítványok bármiféle támogatás utáni „sarcot” fizessenek a majdani szövetségnek (hacsak a törvény nem teszi kötelezővé) – mint ahogyan az jelenleg előfordul a civil társaságokat felölelni próbáló egyesületben.

– Úgy vélem, ki kell dolgozni annak a szabályozását, hogy a társuló szervezeti formák önállósága mennyiben marad érintetlen egy esetleges szövetségbe tárulást követően (elsősorban gondolok itt a jogi személyként társuló egyesületekre, vagy alapítványokra, hiszen az ő működésüket a törvény szerinti szabályok és feladatok határozzák meg).

– Érdekes kérdés lehet a szövetség közgyűlésében megvalósuló képviselet kérdése. (Kérdés: jó lenne-e megoldásnak, ha pl. a társuló klubok, egyesületek, alapítványok vezetőségei, vagy a társult tagok közgyűlései által képviseletre választott személyek jutnának ebbe a testületbe? Gondolni kell arra is, hogy ha ezt a képviseletet a bejegyzett egyesületek alapszabályának módosításával lehet rendezni, az újabb költségeket generál, s időveszteséget is, mire a törvényszéki-bírósági módosítási bejegyzések megtörténnek.)

– Érdemesnek tartom azt is pontosan meghatározni, hogy más társulások tagjai hogyan lehetnek egyúttal a szövetség tagjai is. Itt elsősorban arra gondolok, hogy pl. az MPKE-be már társult, vagy oda később társulni óhajtó, bejegyzetlen civil társaságok (szerintem a bejegyzett egyesületek nyilván nem szándékoznak elsősorban az MPKE-be társulni a jövőben sem, főként, ha létrejön a szövetség) egyidőben lehetnek-e mind az MPKE, mind a szövetség tagjai. És miért is ne lehetnének? Ha pedig igen: milyen feltételekkel? (Nyilván a többi társuló, vagy társult szervezeti formával azonos feltételek jöhetnének számításba.)

– Ennek a gondolatnak a tövéről sarjad a másik, amely szintén a társulás kérdésének a tisztázására vonatkozik. Véleményem szerint részletesen ki kellene dolgozni azt a kérdést, hogy a szövetség milyen módon, milyen eszközökkel hozza a jövőben (remélhetőleg sok helyen, lehetőleg minél több olyan környezetben, ahol bőrgyógyászati háttér van) alakuló klubok, egyesületek tudomására, hogy a szövetséghez csatlakozhatnak. Esetleg tevőlegesen részt vállal-e az ilyen civil társaságok létrehozásában? (Azt hiszem, nagyon is jó lenne, netán egyik alapcélja is lehetne.) 

– Mindenképpen fontos, és ezért ugyancsak az alapszabályban rendezendő kérdés a szakma, azaz a Magyar Dermatológiai Társulat képviseletének, illetve a bőrgyógyászok képviseletének a szövetségen (esetleg vezetőségen, vagy tanácsadó testületen) belüli jelenléte, és természetesen bizonyos kapcsolatok lehetősége a szakma másik hátterével: a gyógyszergyártással és –kereskedelemmel.

– Végezetül, de nem mellékesen, fontosnak tartom előre meghatározni azt, hogy milyen módon, milyen feltételekkel lesz lehetséges a szövetség szükségleteit biztosító, ellátó (legalább egy) személy foglalkoztatása, a szükséges adminisztráció (székhely, iroda), és egyéb háttérmunka (könyvelés, kapcsolattartás stb.) megvalósítása.        

Szegeden, 2014. október 25-én

Hullmann László
a Szegedi Pszoriázis Egyesület elnöke



[1] Sor került ugyan 2013 szeptemberében még egy találkozóra Harkányban, amely azonban a bőrgyógyász szakorvosok számára szervezett III. Psoriasis Konferencia háttérrendezvényeként viselte a „VII. országos pszoriázisbeteg-találkozó” címet, ám valójában főleg a harkányi gyógyfürdőkórházban kezelt betegek részvételével zajlott, érdekképviseleti jellege nem igazán volt.

{besps}vilagnap_2014{/besps}

A honlap tartalmának tökéletes megjelenítéséhez „sütiket" (cookie) alkalmazunk. A sütit bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia.