A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

Kedves Látogató!

Amannyi töprengés után végül is elindul a psorinet.hu oldal blogja. Véleményközlő írások
jelennek majd itt meg időről időre, olyan témákban, amelyek minden esetben érintik a
magyarországi pikkelysömörös betegek körülményeit, lehetőségeit, érdekeit.

Természetesen a közölt írásokhoz "komment", azaz vélemény, észrevétel, hozzászólás is fűzhető
(a cikk végén a "Hozzászólás" megnyitásával).

Várjuk a kedves Látogatók visszajelzéseit.


 

Érdekszerveződési lehetőségeink

0
0
0
s2smodern

A 2014. október 25-én délután a pszoriázis világnap és a szegedi egyesület tíz éves jubileumi ünnepség keretében tartott tanácskozás egyik vitaindítója:

Tisztelt Tanácskozás, Kedves Barátaink!

Legutóbb 2013. május 7-én került sor egy megbeszélésre Budapesten, amelyen a pikkelysömörben érdekelt szervezetek és civil társaságok képviselői is jelen voltak: részint az előző évi Úszók éjszakája elnevezésű, a pszoriázis megismerését szolgáló rendezvény tanulságainak elemzése, részint pedig a pikkelysömörös betegek érdekképviseletével kapcsolatban Magyarországon jelenleg tevékenykedő egyesületek, társaságok, társulások helyzetének felmérése, illetve esetleges egységes politika és közös érdekképviselet kialakítása volt napirenden.

A házigazda, valamint a meghívott budapesti, debreceni, kaposvári, pécsi és szegedi betegklubok, egyesületek képviselőinek részvételével folytatott eszmecserével kapcsolatban, az elhangzott vélemények és javaslatok továbbgondolása során merültek fel azok a gondolatok, melyeket a pszoriázis világnapi, illetve a Szegedi Pszoriázis Egyesület jubileumi ünnepségének 2014. október 25-én délután tartott tanácskozásán, a téma újra napirendre tűzése okán ismét a tanácskozás résztvevői elé bocsátottam.

A tanácskozáson elhangzott rövidebb összefoglaló részleteit is kifejti az alábbiakban közölt vélemény.

1. A magyarországi pikkelysömörös betegek érdekszerveződései

A magyarországi pszoriázisbetegek számával kapcsolatban mindenféle kimutatásokban, sajtóanyagokban, jelentésekben, értékelésekben használt adatok kapcsán önkéntelenül is felmerül a halovány gyanakvás: lehetséges, hogy senki nem tudja pontosan (megközelítő pontossággal sem!), hogy hány pszoriázisos beteg van Magyarországon? Az előforduló értékek 1,5-2%, olykor 2,5%-ot jeleznek, azaz számszerűsítve a 150 ezertől a negyedmillióig – adódik az egyszerű matematikai következtetés a lakosság számának adataiból. Akár az alsó határérték, akár a felső becslés a pontosabb, egyértelmű: a kórban nagyon sok ember érintett.

Az interneten elérhető diabétesz-statisztika szerint hazánkban 2006-ban a 20-69 év közötti korcsoportban 507.000 cukorbeteget tartottak nyilván – óvatos becslések szerint ez mintegy kétszerese-háromszorosa volt a pikkelysömörben szenvedő magyar lakosság számának. Ezt az arányt követve, nyilván az érdekképviselet kérdésében is itt kellene tartanunk.

A szintén interneten elérhető adatokra támaszkodva, e gondolatok lejegyzésekor Magyarországon 4 (négy!) országos egyesület védi a diabéteszes emberek érdekeit (Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége, Diabetes Junior „Magyar Cukorbetegek Gyermekekért és Fiatalokért” Országos Szövetség, Nemzeti Cukorbeteg Alapítvány, Alapítvány a Cukorbetegekért – az első három budapesti, az utolsó veszprémi székhellyel). Budapesten 26 (huszonhat!) klub, egyesület vagy alapítvány működik. A fővároson kívül, Baranya megyében 4, Bács-Kiskun megyében 3, Békésben 7, Borsod-Abaúj-Zemplén megyében 9, Csongrádban 5, Fejér megyében 1, Győr-Sopron-Moson megyében 4, Hajdú-Biharban 4, Heves megyében 5, Jász-Nagykun-Szolnok megyében 5, Komárom-Esztergom megyében 2, Nógrádban 1, Pest megyében (Budapest nélkül) 5, Somogyban 6, Szabolcsban 3, Tolna megyében 4, Vas megyében 2, Veszprém megyében 3, Zalában pedig 5 cukorbeteg-egyesület, klub, vagy alapítvány tevékenykedik. Ez összesen 100-nál is több érdekvédelmi szerveződés az országos jellegű szervezeteken kívül.

Ehhez képest Magyarországon – ugyancsak e sorok írásakor, részben a Szegedi Pszoriázis Egyesület honlapján, részben a http://mpke.hu honlapon elérhető adatok szerint – Budapesten egy betegklub és egy egyesület, továbbá egy alapítvány van (mindhárom helyi érdekű). A „vidéken” pedig Barcson, Debrecenben, Harkányban, Kaposváron, Kecskeméten, Mezőkövesden, Miskolcon, Ózdon, Pécsett, Szegeden egy-egy klub, illetve egyesület, és szintén szegedi székhellyel, de ezidáig voltaképpen főleg a Dunántúlon tevékenykedő egyesület (Magyar Pszoriázis Klubok Egyesülete) azaz összesen 13 érdekképviselet és 1 alapítvány működik, vagy „működik”.

Azt hiszem, már ezek alapján megállapítható a tetemes lemaradás, anélkül, hogy belebocsátkoznánk az érdekképviselet, vagy szerveződés által megszólított, beszervezett tagság számbeliségének kérdésébe. Hiszen a betegklubok egyértelműen az „erősebb” bőrgyógyászati centrumokhoz igazodva jelennek meg, jönnek létre (Budapest, Debrecen, Kaposvár, Pécs, Szeged), vagyis ott, ahol a legtöbb beteg megfordul. Ebből nyilvánvalóan adódik egy nagymértékű tagsági fluktuáció is, hiszen a dermatológiai centrumokba távolabbról utazgató betegek alkalomszerűen belépnek az ott működő klubba, aztán idővel vagy megmaradnak, vagy kikopnak onnan. Ugyanis a nem jogi személyiségű érdekvédelmi társaságokban nem kötelező a tagsági díj, sem a tagság pontos nyilvántartása. Így aztán előfordulhat, hogy valamely klub évekre rögzítve deklarál egy bizonyos tagság-létszámot, amelynek jó része persze a klubtalálkozókon sosem jelenik meg.

Az előbb említett 13+1 érdekképviseleti szerveződés közül jogi személyként, azaz bírósági, illetve törvényszéki bejegyzés alapján mindösszesen egy alapítvány és három egyesület (remélhetőleg hamarosan már négy) tevékenykedik az országban, egy budapesti bejegyzett egyesület tevékenysége pedig hosszabb ideje szünetel. (Lehet, hogy már meg is szűnt?) Az összes többi klub olyan civil társaság, melyek nagy-nagy erőfeszítéssel, önfeláldozással és lelkesedéssel próbálnak tenni betegtársaik érdekében, de ehhez az esetek száz százalékában nincs pénzük, nagy százalékarányban helyük, esetleg erejük sincs (hiszen tudott: van a felsoroltak között olyan betegklub, amelyben a vezetőségen kívül szinte nincs is tag, sőt: az egyik klub vezetőjének saját bevallása szerint ő az egyetlen tagja).

Mindennapi tapasztalataink alapján úgy vélem, az erő és a hely hiányához gyakran csatlakozik még egy fajta külső akadály is, amikor egy közegben a dermatológiai szakterület nézi „ferde szemmel” a civil szerveződést, és igyekszik azt nehezíteni: ezért hagytam ki minden előbbi felsorolásból az egri (2009 óta „alakulóban levő”) klubot, amely a tizennegyedik betegszervezet lenne, ha megalakult volna, ha működ(het)ne.

2. Kezdeti lépések az érdekszerveződés mechanizmusának megteremtésére

Hogy az egyedi esetként, „magányos harcosként” a dermatológiai centrumok oltalmában, vagy azokra támaszkodva tevékenykedő betegklubok magukban nem sokra mennek az érdekvédelem terén, azt már 2007-ben is érezték azok, akik már akkor ezen a területen próbáltak valamit elérni.  Akkor került sor először egy olyan szintű megbeszélésre, amelyen a Magyarországon akkor létező és tevékenykedő szervezetek (budapesti Magyar Pszoriázis Be­tegek Egyesülete, Magyar Psoriasis Alapítvány, debreceni Hajdúsági Psoriasis Club és a Szegedi Pszoriázis Klub) képviselői Budapesten tárgyalóasztalhoz ültek a „hogyan tovább” kérdésre keresve választ. Ennek folyományaként 2008 májusában a Szegedi Pszoriázis Klub megszervezte a pikkelysömörös betegek I. országos találkozóját – ennek szükségességéről az említett budapesti megbeszélés egyértelműen nyilatkozott. Az elsőt követte 2009 februárjában a II. találkozó Budapesten, majd 2009 szeptemberében a III. találkozó Harkányban, 2010 májusában a IV. találkozó Debrecenben, 2011 májusában az V. találkozó Pécsett, illetve 2013 májusában a VI. országos találkozó Kaposváron. És a sorozat itt megszakadt.[1] Azt hiszem, miután minden „tapasztaltabb”, azaz régebb óta működő klub, vagy egyesület felvállalta egy-egy találkozó megszervezését, voltaképpen kifulladt a lendület. Pedig az egységes érdekvédelemhez, az álláspontok kialakításához nélkülözhetetlenek az ilyen országos jellegű összejövetelek.

A lassan szerveződő betegklubok (2008–2010 a kaposvári, pécsi, harkányi klubok megjelenésének ideje) tettrekészsége, ötletgazdagsága, s ugyanakkor igen érezhető „energiahiányának” felismerése hozta meg a debreceni (IV.) országos találkozón azt az eredményt, hogy az ott részt vevő pszoriázisbeteg-képviseletek külön határozatban fejezték ki, miszerint: „A magyarországi pszoriázis-betegek és betegklubok képviselői a Debrecenben 2010. május 22-én megtartott IV. Országos Találkozójukon egyértelműen kinyilvánították azon szándékukat, hogy a magyarországi pikkelysömörös betegek és klubjaik támogatása, segítése és érdekképviseletének biztosítása érdekében szükség van a pszoriázisbeteg-klubok érdekképviseletét jogi személyként ellátó országos szervezet megalakítására, ezért nyílt szavazással határozatot hoztak arról, hogy Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete néven országos hatáskörű civil szervezetet hoznak létre.” 

Ez a határozat elképzelte azt is, hogy a 2010-ben működő (debreceni, kaposvári, pécsi, szegedi, és az épp alakulóban levő, de általunk akkor „előlegben” már nyilvántartott egri) klubok közösen alakítják meg az előkészítő munkacsoportot, illetve ezt az egyesületet. A munkacsoport végül nem jött létre, az országos találkozón nevesített két vezető személy kapott megbízást a konkrét javaslatok előkészítésére.

Mindössze fél év alatt, a munkacsoport megalakulása nélkül eljutottunk odáig, hogy 2010 decemberében egy harkányi gyógyfürdői terápiás kísérletben részt vevő pikkelysömörös betegcsoport segédletével – akkori (és mostani) véleményem szerint túl gyorsan, és a „nagy” betegklubok bevonása nélkül – megalakult a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete. A Kaposvárról, Pécsről, Barcsról, Harkányból, Arlóról és Nagykozárból az említett terápián részt vevő tíz személyen kívül tizenegyedik alapító tagként vettem részt én magam is 2010. december 4-én ezen az értekezleten.

Úgy vélem, hogy sajnálatosan már indulásban sem sikerült betartani azokat az elveket, amelyek mentén maga a kezdeményezés Debrecenben megszületett, vagyis, hogy a 2010-ben Magyarországon működő betegszervezetek mindegyike alapítóként benne legyen az országosnak álmodott egyesületben: így aztán teljesen kimaradt a bejegyzett budapesti egyesület, és kimaradt az ország legrégebbi klubja, a debreceni is.

Úgy gondolom, hogy voltaképpen és gyakorlatilag is minden akkor működő betegklub kimaradt ebből az egyesületből. Hiszen a tizenegy magánszemély egyike sem rendelkezett olyan felhatalmazással a saját klubjától, amellyel az „anyaegyesületet”, vagy annak véleményét bevihette volna ebbe a szervezetbe. (Néhány alapító tag nem is volt semmilyen más betegklubnak a tagja, csak épp akkor ott volt abban a terápiás csoportban – jókor, jó helyen, ahogy a mondás tartja.)

Maga ez a kérdés viszont nem közvetlen témája ennek a reflexiónak…

Azt hiszem, voltaképpen a szerepét részben betöltő, vagy inkább részben felvállaló MPKE mellett (és nem ellen!), talán egy országos szövetségbe lehetséges bevonás javaslatával, a mindennapi tapasztalatok alapján kijelenthető, hogy a magyarországi pszoriázisbetegek érdekképviseleti problémáinak sürgős és szakmailag korrekt orvoslása és megoldása, jól működő felfejlesztése érdekében nagyon nagy szükség van egy országos szövetség jellegű (minta lehetne akár a diabétesz egyesületek szervezése is!) összefogó kezdeményezésre, s még inkább annak gyakorlati megvalósítására.

3. A szövetség és/vagy védőernyő kérdései

Vitathatatlan, hogy országos szinten rendezni kell a 150–200–250.000 pikkelysömörös beteg érdekképviseleti rendszerének kérdését.

Mindenképpen fel kell használni azokat a tapasztalatokat, amelyeket más, a betegtársadalomhoz tartozó érdekképviseletek országos szerveződés tekintetében eddig szereztek, s azokat is, amelyeket a pikkelysömörös betegek közvetlenül szereztek a saját klubjaikban, egyesületeikben, illetve a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének létrejötte és eddigi tevékenysége során. Szerintem ezekből érdemes átvenni mindazt, ami a pikkelysömörös betegek érdekképviseleti munkaformáiban eddig hasznosítható, és érdemes gyorsan elfelejteni mindazt, ami arra nem alkalmas.

Úgy vélem, tisztában kell lennünk azzal, hogy az országban jelenleg működő pikkelysömörös társaságok, illetve egyesületek mind anyagi, mind szakmai (jogász, közgazdász) tekintetben nagyon szegényesek. Viszont, a korábbi témaindító beszélgetések szinte kezdeményezik a további egyeztetéseket, megoldáskereséseket, s amennyiben az egész folyamathoz jogászi-közgazdászi háttér-segédletet is tudnánk biztosítani, illetve ha a dermatológia, mint szakma (MDT) szintén tevőlegesen segítene ebben a munkában, az kétségtelenül előbbre viszi/vinné majd az ügyet.

Úgy gondolom, hogy ezzel kapcsolatban mindenképpen hasznos lenne  többek között az alábbiakat is szem előtt tartani:

– Az országos érdekképviseleti szerveződés olyan szövetségi forma legyen, amelyben jogi személyiségük megtartása mellett részt vehetnek a bejegyzett egyesületek és alapítványok csakúgy, mint a bejegyzetlen civil társaságok.

– A szövetségnek olyan nevet és egyéb jelképeket (logó) kell választani, amely egyértelműen jelzi tevékenységét (pl. Magyar Pszoriázis Szövetség, vagy hasonló), székhelyét pedig az ország minden részéből könnyen elérhető Budapestre kell helyezni.

– Az alapító tagok kérdését külön meg kell vizsgálni hozzáértő szakembereknek, és külön meg kell fontolni, hogy ne forduljon elő ismételten a már egy korábbi, kisebb volumenű, de némileg hasonló kezdeményezés (MPKE) alapításával kapcsolatban „elkövetett melléfogás”. 

– A leendő alapszabályban világosan meg kellene határozni a szövetségbe csatlakozás felté­teleit, az azzal kapcsolatos eljárást, hogy egyértelmű legyen: ki mit kap, és mit vállal egy ilyen belépéssel. Szerintem ezt akár a csatlakozási szerződés ceremoniális aláírásával is meg lehetne „pecsételni”, továbbá egyértelműen meg kellene határozni a szövetségi jellegű politika és érdekképviselet kérdéseit.

– Kiemelten fontosnak tartom a majdani szövetség vezetésével kapcsolatos kérdések alapos kitárgyalását, különös tekintettel az eddigi „érdekképviseleti” gyakorlatban véleményem szerint fellelhető hiányosságokra, amelyek a mindennapi együttműködés helyett egészen mást eredményez(het)nek. Nyilván nem lenne jó széles körű, nagy mozgatási energiát igénylő vezetőséget kialakítani, s érzékeny kérdés lehet a vezetőség összetételének megállapítása is (honnan, ki kerül bele).

– Szinte természetes, hogy központi kérdésként kell kezelni az alapszabályban is és a szövetségi munkában is a pikkelysömörös betegek érdekképviseleteinek lokális megszerveződésével kapcsolatos segítségnyújtás és támogatás kérdését, mint ahogyan az érdekképviselettel összefüggő egységes politika kérdését is.

– Nyilván alapos megfontolás kérdése a „szövetségi” alapszabályban a támogatási rendszer, illetve a társult tagok számára nyújtott támogatási lehetőségek és szabadon alkalmazható, az önállóságot szavatoló forráskeresések szabályozása, beépítése. Ezen belül, úgy vélem, mindenképpen ki kell zárni annak még a gondolatát is, hogy a társult klubok, egyesületek, alapítványok bármiféle támogatás utáni „sarcot” fizessenek a majdani szövetségnek (hacsak a törvény nem teszi kötelezővé) – mint ahogyan az jelenleg előfordul a civil társaságokat felölelni próbáló egyesületben.

– Úgy vélem, ki kell dolgozni annak a szabályozását, hogy a társuló szervezeti formák önállósága mennyiben marad érintetlen egy esetleges szövetségbe tárulást követően (elsősorban gondolok itt a jogi személyként társuló egyesületekre, vagy alapítványokra, hiszen az ő működésüket a törvény szerinti szabályok és feladatok határozzák meg).

– Érdekes kérdés lehet a szövetség közgyűlésében megvalósuló képviselet kérdése. (Kérdés: jó lenne-e megoldásnak, ha pl. a társuló klubok, egyesületek, alapítványok vezetőségei, vagy a társult tagok közgyűlései által képviseletre választott személyek jutnának ebbe a testületbe? Gondolni kell arra is, hogy ha ezt a képviseletet a bejegyzett egyesületek alapszabályának módosításával lehet rendezni, az újabb költségeket generál, s időveszteséget is, mire a törvényszéki-bírósági módosítási bejegyzések megtörténnek.)

– Érdemesnek tartom azt is pontosan meghatározni, hogy más társulások tagjai hogyan lehetnek egyúttal a szövetség tagjai is. Itt elsősorban arra gondolok, hogy pl. az MPKE-be már társult, vagy oda később társulni óhajtó, bejegyzetlen civil társaságok (szerintem a bejegyzett egyesületek nyilván nem szándékoznak elsősorban az MPKE-be társulni a jövőben sem, főként, ha létrejön a szövetség) egyidőben lehetnek-e mind az MPKE, mind a szövetség tagjai. És miért is ne lehetnének? Ha pedig igen: milyen feltételekkel? (Nyilván a többi társuló, vagy társult szervezeti formával azonos feltételek jöhetnének számításba.)

– Ennek a gondolatnak a tövéről sarjad a másik, amely szintén a társulás kérdésének a tisztázására vonatkozik. Véleményem szerint részletesen ki kellene dolgozni azt a kérdést, hogy a szövetség milyen módon, milyen eszközökkel hozza a jövőben (remélhetőleg sok helyen, lehetőleg minél több olyan környezetben, ahol bőrgyógyászati háttér van) alakuló klubok, egyesületek tudomására, hogy a szövetséghez csatlakozhatnak. Esetleg tevőlegesen részt vállal-e az ilyen civil társaságok létrehozásában? (Azt hiszem, nagyon is jó lenne, netán egyik alapcélja is lehetne.) 

– Mindenképpen fontos, és ezért ugyancsak az alapszabályban rendezendő kérdés a szakma, azaz a Magyar Dermatológiai Társulat képviseletének, illetve a bőrgyógyászok képviseletének a szövetségen (esetleg vezetőségen, vagy tanácsadó testületen) belüli jelenléte, és természetesen bizonyos kapcsolatok lehetősége a szakma másik hátterével: a gyógyszergyártással és –kereskedelemmel.

– Végezetül, de nem mellékesen, fontosnak tartom előre meghatározni azt, hogy milyen módon, milyen feltételekkel lesz lehetséges a szövetség szükségleteit biztosító, ellátó (legalább egy) személy foglalkoztatása, a szükséges adminisztráció (székhely, iroda), és egyéb háttérmunka (könyvelés, kapcsolattartás stb.) megvalósítása.        

Szegeden, 2014. október 25-én

Hullmann László
a Szegedi Pszoriázis Egyesület elnöke



[1] Sor került ugyan 2013 szeptemberében még egy találkozóra Harkányban, amely azonban a bőrgyógyász szakorvosok számára szervezett III. Psoriasis Konferencia háttérrendezvényeként viselte a „VII. országos pszoriázisbeteg-találkozó” címet, ám valójában főleg a harkányi gyógyfürdőkórházban kezelt betegek részvételével zajlott, érdekképviseleti jellege nem igazán volt.

{besps}vilagnap_2014{/besps}

A betegszervezetek érdekképviseleti szerepe

0
0
0
s2smodern

Kedves Sorstársak! Tisztelt Házigazda, Tisztelt Vendégek! *)

A pikkelysömör, a szervezet szinte egészét érintő gyógyíthatatlan betegség súlyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb cso­portját alkotja – Európában is, Magyarországon is. Összességében már talán negyed millióan is vagyunk mi, érintettek.

Sajnos, előfordul, hogy a pikkelysömörben szenvedő beteg – finoman fogalmazva – még mindig nem részesül kellően hatékony és meg­felelő kezelésben (nem azért, mert nincsenek kiváló bőrgyógyászok a kór kezelésére, s nem azért, mert nincsenek viszonylag hatékony módszerek), hanem gyakran azért, mert még orvos sem látta a tüneteit. Ez a betegség – nyilván nem az érintettek szándékából, illetve a betegeket kezelő orvosok mulasztásából – érzékelhetően nem nyerte el azt a társadalmi szalonképességet, amely más, szintén genetikai alapokon megjelenő, autoimmun betegségeket úgymond „megillet”. A beteg rejtőzködik, esetenként orvoshoz sem megy, régóta tartó tüneteibe belefásulva sokszor nem keresi a gyógy­ítási lehetőségeket, az ezzel kap­cso­latos információ olykor el sem jut hozzá.

A köz szemének kitett testrészeken jelentkező tünetek lehetetlenné teszik bizonyos foglalkozások végzését, hátrányokat okoznak némely frekventált társadalmi kör­nyezetekben (pl. strandokon, vagy közösségi közlekedésben). Ez olyan diszkrimináció, amelyet a beteg pszichikailag is nehezen visel.

A lehetőségek beszűkülő világában az egymás segítésének szüksége, a tapasztalatcserében rejlő lehetőségek kihasználása, a beteg–orvos kapcsolatok lehető legszorosabbá tétele érdekében, a betegség folytán kialakuló elszigetelődés ellensúlyozására már a múlt század utolsó évtizedében megindultak, a 2000-es évek e­lején pedig felerősödtek a betegszervezetekbe szerveződés jelei a pikkelysömör sújtotta emberek világában Magyarországon is, a nagy­világban is. 2004 óta pedig már világnapunk is van.

Nekünk, akik már 4-5, vagy 8-10, esetleg még több éve dolgozunk a betegszervezetek különböző formáiban, a mindennapi életünk szinte elképzelhetetlen lenne ezek nélkül a civil társaságok: klubok, egyesületek nélkül.

Ezek a szerveződési formák (betegklubok, egyesületek) szolgálják a személyes érdekek védelmét, a pikkelysömörös emberek egyéni és közösségi érdekeinek kielégítését.

Gondolataink menete közben vessünk egy pillantást arra, hogy mit is jelent a civil társaság, s mit acivil szervezet. A civil szervezet legfontosabb jellemzői:

– hogy intézményesült (valamilyen létesítő, alapító okirata, alapszabálya stb. mindenképpen van),
– hogy független – tevékenységében önálló,
– hogy nem oszthatja szét az esetleg keletkező profitot – azaz nem nyereségvágyból „követi el” a tevékenységet, és nem jövedelemszerzési céllal,
– hogy jellemző rá az önkormányzatiság (saját megválasztott irányító szer­vei vannak) és
– az önkéntesség.

A civil szervezetek hivatalos jogi meghatározását a 2011. évi, az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásárólszóló CLXXV. (175.) törvény és az idén március 15-én hatályba lépett új Polgári Törvénykönyv szabályozza.

Innen kezdve máris különbséget kell tennünk az említett törvényekben is megkülönböztetett civil társaság és civil szervezet között (a mi gyakorlatunkban eddig mindkét esetben a betegszervezet elnevezést használtuk). „Civil társaság”-nak nevezi a módosított civil törvény a jogi személyiséggel nem rendelkező csoportot – a mi eddigi gyakorlatunk esetében, a pikkelysömörös „be­­tegklubot”, amelyet most már szerződéses alapon lehet (és adott esetben kell!) működtetni. Egészen pontosa a civil törvény így fogalmaz: „(5/A. § (1) Természetes személyek nem gazdasági érdekű közös céljaik elérése és közösségi célú tevékenységük összehangolására polgári jogi társasági szerződéssel létrehozhatnak társaságot (civil tár­saság). | (2) A civil társaság jogi személyiséggel nem rendelkezik, vagyoni hozzájárulás nélkül is létrehozható. (3) A civil társaságot alapító szerződésre a polgári jogi társasági szerződésre vonatkozó szabályokat azzal az eltéréssel kell alkalmazni, hogy a szerződést az ügyek vitelére feljogosított tag kivételével bármely tag azonnali hatállyal, bármely okból, indokolás nélkül felmondhatja, a tag halála, illetve felmondása esetén pedig a szerződés a többi taggal mindaddig hatályban marad, amíg a tagok száma egy főre nem csökken. (4) A civil társaság gazdasági-vállalkozási tevékenységet nem végezhet.”

A másikfajta szerveződési forma viszont a jogi személyiséggelrendelkezőegyesület (az említett civil törvény szerint (4.§ (2.) bek.) „Az egyesület jogi személy, a­mely a nyilvántartásba vétellel jön létre.” És persze, miután jogi személy, egy csomó törvényi előírásnak meg kell felelnie.

A civil szerveződés egyik jövő-meg­hatá­rozó kérdése már az induláskor az, hogy milyen szervezeti for­mában végezzék maj­dani tevékenységüket. Mindannyian próbáltuk/­próbál­juk a legegyszerűbb formát alkalmazni az induláskor, aztán az vagy jó nekünk, vagy sem. A nem bejegyzett társasági formához kötődik a „klub”, vagy társaság, csoport stb. munkaforma (és elnevezés). A bejegyzett szervezetek, azaz a jogi személyként működő egyesületek, alapítványok, esetleg szövetségek nevében általában szerepelnie kell a megfelelő névelemnek is (ezért kényszerült például névváltoztatásra a Szegedi Pszo­riá­zis Klub is, amelyből mintegy 10 nappal ezelőtt Szegedi Pszoriázis E­gyesület lett).

  Az itt emlegetett társaságok, egyesületek voltaképpen olyan betegszervezetek, a­me­lyeknek tagjai többségben egy a­dott problémakör érintettjei. Egy pszoriázis-bet­­e­ge­ket tömörítő társaság vagy egyesület értelemszerűen olyan emberekből áll, akik maguk is pikkelysömörös betegek. A tagságnak, azaz a taggá válásnak ez lehet egyik feltétele, de lehetőség van a betegségben nem érintett, vagy kapcsolódó érintettek (hozzátartozók, a témával foglalkozó szakemberek) fogadására is.

A pszoriázisbeteg-szervezeti munka, a beteg­szervezetbe tartozás egyfajta védelmet jelent a betegnek, irányt adhat neki, segítséget nyújthat a mindennapi gond­jaiban, kételyeinek, kétségbeeséseik eloszlatásában. Nagyon fontos a pikkelysömörös betegek számára megteremteni azt a lehetőséget, hogy gondjaikkal-baja­ikkal betegtársaikhoz is for­dulhassanak, és egy szervezett civil közösségen belül érezhessék a valahova tartozást a kirekesztettség helyett, a törődést az elfordulás helyett. Az orvos számára is fontos a „tanult beteg”, mert nagy segítséget jelent a munkájában a pszoriázisbeteg-szerve­zetek keretében a betegségéről felvilágosult páciens, akivel a tünetmentesítés érdekében probléma nélküli a kapcsolat. A páciensnek viszont fontos az orvos megismerése, köz­vetlenségének megtapasz­ta­­lása, a bizalom megteremtéséhez szükséges kap­csolat kialakítása – vagyis „bilaterálisan” fontos az olyan orvos–be­teg kapcsolat, amely a betegszervezetek keretében érlelődhet igazivá.

A betegklubok valójában nem jogi formában működő szervezetek. Lehetnek akár baráti társaságok, amelyeknek célja, hogy időről időre helyet és alkalmat adjanak arra, hogy tagjaik megbeszéljék kis közösségük problémáit, vagy éppen az egész országban élő pszoriázisbetegek dol­gait. Ha a tagok egy idő után esetleg úgy döntenek, hogy civil társaságukat egyesületté alakítják, akkor a törvény szerint kell bejegyeztetni a megfelelő bíróságnál, és természetesen ezt követően már a szervezeti működés jogi kötöttségeivel is szá­molni kell.

A klubéleti munkában első helyen a betegek „oktatását” és felvilágosítását, önképzését kell említeni: tekintettel az e­gészségügyi személyzet túlterheltségére és krónikus időhiányára, itt lehet pótolni azt az időt, amit egyébként minden egyes betegre kell­(ene) szánni ahhoz, hogy a betegségről és a kezelésről nyújtott információ birtokában a tájékozottsága megfelelő legyen. A betegek információéhsége és a beszélgetés hiánya e­gyébként a klubnapi szakelőadások végén általában a feltett kérdésekben is tükröződik: a legtöbben saját bajukat, panaszaikat mondják ilyenkor el. Persze, a közösség érdekét szolgálja a tematikus párbeszéd, a betegek egymás közötti tapasztalatcseréje, melynek egyik lehetséges változata a „betegbemutató”. Tudjuk, a pszo­riá­zist nem lehet gyógyítani, azzal meg kell tanulni együtt élni. Ebben a vonatkozásban nagyon sokat segíthetnek a betegtársak, a­kik elmesélik: ki hogyan csinálja ezt, hogyan alkalmazza a­mazt, hogyan éli meg ön­nön betegsorsát, hogyan tanult meg együtt élni a kórral. A tagság általában figyelmesen hallgatja a bemutatkozót, hiszen a kapott új információkat azonnal összevetheti saját tapasztalataival, gyakorlatával. Ily módon életmódra, diétára, a család türelmének elnyerésére, a kezelési módszerekre lehet jó tanácsokat kapni, és javulhat a beteg közérzete, lelki egyensúlya. A klubtagok gyakran egymás pszichiáterei és lelki tá­maszai is. Természetesen a betegklubokban az önképzésen és szak­orvosi előadásokon kí­vül számos hasz­nos és kellemes közös program is megszervezésre kerülhet – a tagság igényének megfelelően helye van itt a traccs­-partik­nak, közös kirándulásoknak, műsoros délutánoknak is, s ezeknek a tevékenységek­nek a motorja szinte mindig a klubvezető és egy-két közvetlen segítője (köztiszteletben álló szegedi bőrgyógyász professzorunk szokta mondani: ha egy klubban három jó szervező van, az a klub már kiválóan működik). Hogy a betegklubokban és egyesületekben folyó munkára mekkora az igény, láthatjuk, ha bepillantunk egy-egy internetes fórumba, ahol a pikkelysömörről „beszélget­nek” az emberek. Ehhez a láthatóan hatalmas igényhez képest eltörpül a jelenleg hazánkban működő betegszervezeteink száma…

A klubon vagy egyesületen belüli munka e­gyik nem mellékes akadálya az anyagi fel­tétel, a szponzorok, adományozók, támogatók hiánya, illetve az ilyen irá­nyú lehetőségek ismeretének hiánya. A potenciális támogató, vagy adományozó nyilván nem keresi a segítségre szorult betegközösséget (bár erre az igen ritka jelenségre is tudnék példát idézni), a civil társaság vezetője meg igen gyakran járatlan abban, hogy a­nyagi segítségért kihez fordulhatna, sokszor abban sem tájékozott, hogy pl. az önkormányzat ­– a helyi közösség életének közvetlen megszervezője – tud-e, bírna-e, akarna-e támogatást adni. Így hát vagy nem jut anyagi támogatáshoz, és akkor egy idő után lelohad a kezdeti lelkesedés, a lendület, és kifakul a tevékenység, lemorzsolódik az a néhány tag is, aki kezdetben csatlakozott, és veszik a remény, veszik az érdekek közös képviselete, vagy pedig más csoporthoz, egyesülethez, közösséghez kapcsolódik, hátha azon keresztül neki is jut némi lehetőség…

Mai betegszervezeti világunkról alkotott képünk nem lenne teljes, ha nem említenénk két, újabban felmerülő igen nagy szükséget. Az egyik a betegklub és az e­gyesület munkájának internetes közzététele. Hátránynak mond­hatjuk, hogy a mos­tani helyzet szerint betegszervezeteink közül csupán háromnak, az MPKE-nek, a pécsi pszo­riá­zisbetegek társaságának és a szegedi klub­nak van saját honlapja.

A másik szükség pedig az írott információ, hiszen az internet világában ugyan sok hasznos dolog olvasható a pikkelysömörről, na de hány embernek van internet-hozzáférése az idős betegek közül, és hányan tudják akár felhasználói szinten is kezelni a számítógépet – főleg az idősebbek közül? El kéne érnünk azt, hogy más betegségekhez hasonlóan, a pszoriázis­ érintettjei is kézbe vehessenek majd egyszer valami olyan időszakos kiadványt, amely tájékozathatja a gyógyítási, kezelési újdonságokról azokat is, akik számára az internetes világ ilyen vagy olyan okból nem elérhető.

A mintegy negyedmilliónyi magyarországi pikkelysömörös beteg személyes és közösségi érdekeinek képviseletére napjainkban az egész országban talán tucatnyi klub (azaz civil társaság), két egyesület, valamint egy alapítvány működik. Ha a civil törvény, illetve a Ptk. civil társaságokkal kapcsolatos normáit vesszük alapul, akkor akár a 3-4 tagú, a tagok közös céljait szerződésben rögzítő kis beteg-kö­zösség is megfelel az előírások szabta feltételeknek. Sajnos, e­zekből sincs elég. Azt hiszem, mindannyian nagyon tudnánk örülni annak, ha Magyarország-szerte valóban működnének a 6–8–10–20 tagú betegklubok. Kevés a civil társaság, kevés a bejegyzett pikkelysömörös egyesület. Így hát jogos a kérdés: a hét-nyolc – főleg nagyvárosi – klub, illetve a két egyesület, az egy alapítvány igen tiszteletre méltó tevékenységén kívül hol érvényesítik érdekeiket, hol kapnak támogatást, segítséget a többiek, azok, akik nem tagjai az említett kluboknak, egyesületeknek? Vajon hangulatrontó kijelentés lenne azt mondani, hogy a hazánkban tevékenykedő összes pikkelysömörös társaság vagy egyesület teljes valós tagsága nem éri el a fél ezret? (Azt már csak zárójelben és halkan jegyezném meg, hogy egy másik autoimmun betegség országos szinten félmilliónyi–hat­száz­ezernyi érintettje számára csak Budapesten háromszor annyi bejegyzett egyesület működik, mint ahány pszo­riá­zisos érdekszerveződési formáció összesen jelen van Magyarországon.)

Hát akkor mi van a betegszervezeti munkán kívül maradó negyedmillió társukkal? Megyeszékhelyeken nincs pszori­á­zi­sos ci­­vil társaság vagy egyesület?! Beteg az van, csak az egyesületi munka megszervezése hiányzik. Fel kéne mérni ennek az okait! A már névtelenül megemlített másik autoimmun betegséggel érintettek számára országosan több mint 140 egyesületbe, klubba, szövetségbe lehet betagosodni. Igaz, valaki, egy jótét-lélek szponzor hathatós támogatással időben, azaz évekkel ezelőtt gondoskodott az egyik legfontosabb szerveződési feltétel megteremtéséről: a vezetőképzésről.       

Nem tévedünk, ha megállapítjuk, hogy na­gyon sok a tennivaló a betegszervezetek valódi céljainak elérése tekintetében. Csak akkor tévedünk, ha itt megállunk, és nem teszünk semmit a helyzet javításáért. Hazai történelmünk ugyan rövid, ám a kezdeti lépéseken túl vagyunk. A tagság aktivitásának növelése, elhivatott betegvezetők megtalálása, munkájuk nép­sze­rűsítése, megkönnyítése a következő feladat, amelyből mind a betegek társadalmának, mind a pszoriázis területén jelen lévő szakmának, netán a döntéshozónak is ki kellene vennie részét.

Mi, akik mindezért már most is tevékenyen dol­gozunk, bizakodunk.


----------------
*)  Rövidített formában elhangzott 2014. május 31-én a budapesti Semmelweis Pszoriázis Klub által szervezett „Pikkelysömörrel élők országos találkozója” rendezvényen.