Szegedi Pszoriázis Egyesület

0
0
0
s2smodern
powered by social2s
Csillag inaktívCsillag inaktívCsillag inaktívCsillag inaktívCsillag inaktív
 

Az egyik nemzetközi gyógyszeripari cég még bő két évvel ezelőtt gondolt egyet, és úgy döntött, megkérdezi a nagyvilágban élő pikkelysömörös betegeket arról, mi a véleményük a betegségükről, az orvosaikról, a gyógyszereikről. Az elgondolást követte a tett, és a cég számos országban jelen levő leányvállalatai hozzáláttak egy átfogó betegvélemény-felmérés megszervezéséhez. 

A „Tisztán a pszoriázisról”címet viselő véleményfelmérés – ahogyan a nevében is olvasható – a pikkelysömörös betegekre „kihegyezve” készült, s az internetes felületen volt elérhető (ott a kérdőív címe „Tiszta bőr® ― A pszoriázisos betegek életminőségi kérdőíve” címmel szerepelt), a véle­ménykérés teljes folyamatát egy tizenegy fős nemzetközi bizottság irányította (Composition of Glo­bal Communication Steering Commitee – magyarul A Globális Kom­mu­nikációt Irányító Bizottság).

 

 

A felmérésen a legalább 18 éves, vagy annál idősebb betegek vehettek részt, azzal a feltétellel, hogy plakkos pszoriázisuk van, és a felmérést megelőző négy hétben nem vettek részt hasonló témájú fel­mérésben, és a betegségüket orvos is diagnosztizálta. A középsúlyos, vagy súlyos pikkelysömörös betegek voltak a felmérés témája (akiknek a betegsége a PASI index alapján legalább 10-es, vagy annál na­gyobb, illetve ha a PASI index 5 és 9,9 között van, akkor a tünetek az arcon, kezeken, tenyéren, uj­jakon, körmökön, nemi szerven, talpon fordul­nak elő)

 

 

 

Ezeket az egységes feltételeket meghirdetve kezdődött meg a felmérés előkészítése: sor került szer­ződések megkötésére az akcióban részt vevő jogi személyiséggel rendelkező civil szervezetekkel, amelyek a pikkelysömörben szenvedő betegek érdekeit képviselik, ezt követően pedig 2015 októbe­rében megkezdődött a felmérés. Az akcióban a 2015 október – 2016 március közötti időszakban a világ 31 országában 32 nyelven lehetett kitölteni az interneten elérhető, mintegy 20 perces időt igénylő kérdőívet, amely 398.230 emberhez jutott el. 

A felmérés népszerűsítésében és bonyolításában (betegek figyelmének a ráirányí­tásával, honlapon biztosított elérhetőségi felülettel stb.) a 31 országból összesen 25 betegszervezet segédkezett – Magyarországon 2 szerződött szervezet volt, egyik a Szegedi Pszoriázis Egyesület. Romániában viszont nincs külön betegszervezetük a pszoriázisbetegeknek, ezért az APAA volt az együttmű­ködő (magyarul: Autoimmun Betegségben Szenvedők Egyesülete). A felmérési időszak végén a 31 országból összesen 8338 kérdőív került feldolgozásra, ennek eredmé­nyét foglalja össze az elemzés. 

 

 

 

 

 

A válaszadók kontinensenkénti megoszlása azt jelzi, hogy a legtöbb kérdőívet kitöltő beteg Európából vett részt a felmérésben, ami természetes, hiszen az európai országokban vannak a legkiforrottabb szakmai kezelési irányelvek, és a bőrgyógyászok is rendkívül jól képzettek. 

 

 

 

 

 

 

 

A felmérésben részt vett betegek 51%-a nő, átlag életkoruk 48 év, a 49%.ot kitevő férfi betegek át­lag életkora viszont 52 év, a véleményt kifejtő páciensek zöme tehát a keresőképes korosztályba tartozott.  A válaszokat megfogalmazók 67 %-a dolgozott, 13%-a volt nyugdíjas, a többi ház­tartásbeli (7%), diák (4%), vagy munkanélküli (7%), illetve egyéb (3%). A felmérésben részt vevők 55%-ának családi állapota házas, 16%-a él kapcsolatban, s csak 25%-a egyedülálló. 

 

 

 

 

Az egész felmérés lényege az volt, hogy a betegek kifejezzék azt, hogyan érzik magukat a pszoriá­zissal, hogyan tudnak élni ezzel a betegséggel, mennyire zavarja őket a munkában, a mindennapi életben, a párkapcsolatban. A betegségről megfogalmazható legőszintébb vélemények derültek ki arra a kérdésre adott válaszokból, hogy melyik szó jut először a beteg eszében a pikkelysömörről. (Az egyes szavak betűmérete érzékelteti a szóválasztás gyakoriságát.) 

 

Hasonló őszinte válaszokat adott a megkérdezett majdnem 8 és félezer beteg az általuk megélt betegségről írt:

A nyaralás termálfürdő látogatás többe kerül 99999 Ft-nál teljes áron fizetve minden
belépőt, szállást, utazást!!! A bőrgyógyász ha nem ért hozzá / nem szakterülete/
hamarabb küldhetne specialistához, a kísérletezés helyett.”

„amikor meg tudtam a betegségemet meg akartam
halni, mert édesapámról tudtam, milyen betegség”

„Borzasztó, hogy az egészségügyi intézményben, ahova nem a
pikkelysömör miatt kerülök, magyarázkodni kell, hogy ez nem fertőző.
Hogy azt mondja a kezelő nővér, hogy Fúj, mi ez itt?!”

„Egész alakos tükörbe nem szeretek nézni! Utálom a testemet!”
„Hosszú évekig gombás fertőzéssel kezeltek. Soha nem ismerte fel a
nőgyógyász a betegséget, és a bőrgyógyász is körömgombával kezelt
évekig. Az orvosok nem ismerik ezt a betegséget!”

 

A vizsgálódás másik iránya arra a kérdésre kereste a választ, hogy mit jelent, jelentene a betegek számára a tiszta bőr fogalma. Arra a kérdésre, hogy a jelenleg alkalmazott terápia teljesen, vagy csak részben tünteti el a betegség jeleit (a plakkokat), 57% válaszolt nemmel, vagyis számukra még nem elérhető a tiszta bőr. Mégis, a többség bízott abban, ogy a tiszta bőr (közelebbi definíció nél­kül) elérhető a kezelések során (55%).

 

Ez a bizakodás egyéb információkban is megjelent a betegek válaszaiban. Arra a kérdésre, hogy elé­gedettek-e a jelenlegi kezeléssel, az összes beteg 56%-a adott igenlő választ, 24% bizonytalan, to­vábbá 26% volt elégedetlen. 

 

 

 

 

 

 

 

A véleménykutatás azt a kérdést is vizsgálta, hogy mely kö­zös terápiás célokat szeretnének elérni a betegek is és az orvosok is. A válaszok 42%-a szerint a leg­fontosabb a viszketés megszüntetése, 36% a plakkok számának csökkenését látta fontosnak, 40% szerint a legfontosabb a teljesen vagy majdnem tiszta bőr elérése, érdekes azonban, hogy 7%-nak a „nem tudom” volt a kézenfekvő válasz.

 

 

 

 

 

Hogy mekkora utat kellett megtenni a tiszta, illetve a majdnem tiszta bőrig, arra világítanak rá a kö­vetkező kérdésre adott válaszok.  A betegek több, mint egynegyedének (28%) öt évnél is hosszabb idő kellett ehhez, viszont ugyanennyinek elég volt egyetlen egy évnyi terápia is (nyilván itt jön be az új módszerek – biológiai terápia – hatása). A betegség ideje alatt a válaszolók átlagosan 4 különböző terápiát váltott, mire elérte a tiszta, vagy majdnem tiszta bőrt, ehhez átlagosan 3 külön­böző egészségügyi szakembert kellett felkeresniük. Érdekes, hogy a pszoriázisukat az esetek 71%-ában diagnosztizálta bőrgyógyász szakorvos, és az esetek 67%-ában bőrgyógyász jelölte ki az aktuá­lis terápiát is. (Felmerül a kérdés: és a többi 29, illetve 33 százalékban?).

 

 

Külön kérdéscsoport foglalkozott azzal, hogyan érinti a betegeket az, hogy minden nap együtt kell élniük a pikkelysömörrel. A véleménykutatásban válaszoló betegek igen nagy többsége (84%) tapasztalt már hátrányos megkülönböztetést a bőrtünetek miatt. Legtöbbjüket (44%) megkér­dezték már, hogy a betegségük ragályos-e. Általában megbámulják őket (40%) – sokukat elsősorban uszodában (34%), több, mint 10%-uk volt már viccelődés tárgya, élt át nyilvános megalázást, vagy nem fogadták el tőlük a felkínált kézfogást. A válaszadók 10%át érte munkahelyi megkülönbözte­tés, ennél valamivel kevesebb azoknak a száma, akiket nem szolgáltak ki fodrásznál/borbélynál, kozmetikusnál, vagy boltban. A válaszolók 37%-ának jelent mindennapi többlet házimunkát a be­tegsége, és csupán 16%-nak nem volt semmi problémája a betegsége miatt.

 

Külön kérdés kutatta azt, hogy milyen érzések társulnak a betegséghez, vagyis milyen általában a betegek lelkiállapota. A válaszadók 90%-ának voltak érzelmi problémái a pszoriázis miatt. Legtöbbjük „állandóan koncentrál a bőrére” (51%), sokan érzik magukat visszataszítónak (44%), vagy szégyellik állapotukat (40%)., sokuknak befolyásolja a hangulatát stb. A megkérdezetteknek mintegy 28%-a állítja, hogy tudja kezelni a pikkelysömör okozta helyzetet, alig egy tizede válaszol­ta, hogy közérzetére nincs hatással a betegsége, és mindössze 5% állítja, hogy kézben tartja a saját sorsát. Érdemes megjegyezni, hogy a pszoriázis lelki kezelésének a képessége a beteg életkorának előre haladtával folyamatosan nő.

Hogy a munkahelyi mindennapi életre milyen hatással van a betegség, arra a legtöbb válaszadó a hámló bőr problémáját vetette fel (49%), sokukat a viszketés akadályoz a munkában, vagy a kon­centrációban, a válaszadók 30%-át zavarja munka közben a betegséggel járó fájdalom. Majdnem egyharmaduk nem jár el a munkahelyi közösségi rendezvényekre, egynegyedük úgy érzi, nem pro­duktív a munkahelyen, alig valamivel kevesebben (23%) nehezményezi, hogy a kollégák vagy az ügyfelek kigúnyolják, majdnem egyötöde aggódik a munkahely esetleges elvesztése miatt. Viszony­lag gyakran előfordul, hogy a munkaadó vagy a kollégák nem együttérzők (16%), mellőzik őket, vagy esetleg ott kellett hagyni a munkahelyet a pszoriázis miatt (11%). A megkérdezetteknek csak 7%-a válaszolta azt, hogy ez a kérdés nem vonatkozik rá.

A pszichés hatások tárgykörében az utolsó kérdés arra vonatkozott, hogy hogyan hatott az emberi kapcsolatokra a pszoriázis.  A betegek 43%-a érezte úgy, hogy a pikkelysömör érintette múltbéli, vagy érintheti jelenlegi kapcsolatát. Igen magas (50%!) azoknak a száma, akik kerülik a szexet, illetve az intim kapcsolatokat a betegségük miatt. 40% attól is irtózik, hogy valaki lássa a bőrének az állapotát, 33% nem érzi magát megfelelő partnernek, házastársnak, 27% attól is irtózik, hogy valaki megérintse a bőrét… A betegek mintegy egynegyede (26%) nem randizik, mert szé­gyelli a bőrét. A betegek 15%-ával partnere a betegség miatt szakított, 13%-át pedig szexuálisan utasította el. A válaszolóknak csak 8%-a írta azt, hogy a pszoriázis nem érinti a partnerrel/házastárs­sal fenntartott kapcsolatát, és ugyanennyien válaszolták, hogy a betegség megedzette kapcsolatukat. 

Mindezeknek az ismereteknek a folytatásában a kérdőív ráfordul az egyéni „megküzdési stratégiák­ra”: mit alkalmaznak a betegek annak érdekében, hogy elviselhetőbbé tegyék saját állapotukat, helyzetüket? A betegek túlnyomó részének (67%) van valamilyen saját stratégiája arra, hogy megküzdjön a pszoriázissal. 27% beszéli meg a betegséget a családdal, barátokkal, viszont 16% inkább elrejtőzik a világ elől. Tizenöt százalékuk keres megküzdési lehetőséget a sportban, s ugyanennyi az internetes világban, az online közösségben. Mintegy 14% menekül az evésbe, és alig valamivel több, mint egy tizedük (11%) keresi a könnyítést a betegcsoportokban, egyesületekben, pontosan ugyanennyien inkább a dohányzáshoz menekülnek, valamivel kevesebben (9%) a vallás­ban, és ugyanennyien az alkoholban látják a megoldást. 8-8% fordul tanácsadókhoz, vagy meditációhoz, jógához, 7% menekül bevásárlásba, ugyanennyien pedig a modern kor szelleméhez, a blogíráshoz. Elenyésző azoknak a száma, akik rekreációs szerekben, szerencsejátékban, vagy ép­pen tetoválásokban keresik a megoldást (2-3%). A válaszadók egyharmada (33%) nem foglalkozik a fentiek közül egyik megoldással sem. 

A betegek 83%-a használ valamilyen alternatív módszert a tünetek enyhítésére. A fiatalabbak (18-40 év között) több módszert használnak, hasonlóan a tünetmentességet (tiszta bőrt) elért betegekhez. A 21 tételt felsoroló lehetséges válaszlistából a betegek átlag 3 válasz jelöltek meg. Első helyen szerepelnek a vitaminok (30%), de előkelő helyen vannak a vazelinok (25%), az UV fény (24%) és a Holt-tengeri só (20%), illetve olíva olajok is (18%). Tíz százalék felett vannak még a kátrányos, halolajas, illetve homeopátiás szerek stb. A válaszadók 17%-a nem használ semmilyen alternatív szert.

A kérdőív utolsó kérdése arra vonatkozott, hogy a betegek jelöljék meg, mik azok az akti­vitások, amelyeket a betegek szívesen végeznének, ha megszabadulhatnának a pszoriázis terhétől? A betegek mindkét csoportjában (a nem tünetmentesek és a tiszta bőrrel rendelkezők) egyaránt első helyen van a „Feküdni a strandon/napozni” válasz (49, illetve 59%). Szinte ugyanennyien (49 és 58%) úszni járna, magas a részaránya azoknak, akik fekete vagy sötét színű ruhát viselnének, kon­diterembe vagy fitneszklubba járnának, ruhát vásárolni, próbálni járnának, szexelnének partnerük­kel, fodrászhoz mennének, vagy csak egyszerűen megölelnének, megérintenének embereket… 

Érdekes egy lappangó fásultságnak a felbukkanása is: a megkérdezettek 10%-a a felkínált válaszok egyikét sem jelölte meg.

 

 

A válaszok statisztikai kiértékelése megtörtént, reméljük, hogy a tudomány (gyógyszergyártás, pszi­chológia, stb.) felhasználja mindezt, és a megoldások a köz és az érintett betegtársadalom hasznára válnak.