A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

A pszoriázisos betegek érdekeinek védelmére megfogalmazott cikkek, közlemények, kiáltványok.

A III. Országos Pszoriázisbeteg-találkozó Ajánlásai

0
0
0
s2smodern

A III. Országos Találkozó logójaA pikkelysömör balneoterápiás kezelésében Magyarországon élen járó harkányi Zsigmondy Vilmos
Gyógyfürdőkórház házigazdai–szervezési támogatásával 2009. szeptember 19-én Harkányban megrendezett III. Országos Pszoriázisbeteg-találkozón részt vevő budapesti, debreceni, kaposvári, szegedi, pécsi betegszervezetek képviselői, az ország számos városából e találkozót jelenlétükkel megtisztelő pikkelysömör-betegek – megállapodván a civil betegszerveződés legfontosabb igényeiről és szükségleteiről –, megfogalmazták, és egyhangúlag az egészségügyi szakágazatban érintett intézmények, érintett gyógyszercégek, az egészségügyi kormányzat, és az egészségkassza figyelmébe

AJÁNLJÁK AZ ALÁBBIAKAT

1. A betegekért dolgozó civil mozgalmakra nagy szükség van az egészségügyi ágazatban, mert a jól működő betegszervezetek nem csak a betegeknek segítenek, de tehermentesítik az orvosokat, lobbierőt jelenthetnek mind az egészségügyi szakágazatnak, mind a gyógyszercégeknek, felvilágosító programjaikkal megtakarítást hozhatnak az egészségkasszának is. Ezért szükséges, hogy Magyarország minden megyeszékhelyén, de körzetenként mindenképpen, ott, ahol az egészségügyi központok, dermatológiai centrumok működnek, legyen pszoriázis-betegszervezet is. Ha ezek a betegszervezetek létrejönnek, elérkezik majd az idő arra, hogy a jelenleg alig, vagy egyáltalán nem támogatott, széttagolt civil egyesületek egyedi önállóságuk megtartásával országos szervezetként egységesítsék érdekérvényesítő szándékaikat.

2. Az egészségügyi ellátó és pénzügyi rendszerben mindenképpen biztosítani kell a pikkelysömörtől szenvedő magyar betegeknek azt, hogy ugyanolyan feltételekkel vegyenek részt a kezelésben és a gyógyszerellátásban, mint a többi autoimmun betegségben szenvedő magyar beteg.

3. A pszoriázisbetegek sokaságát sújtják az alapbetegséghez csatlakozó társbetegségek, mint az ízületi bántalmak, vagy a cukorbetegség. Jól ismert a balneoterápia hatékonysága mind a bőr, mind az ízületi bántalmak kezelésére. Az egészségügyi kormányzat procedurális egyszerűsítés érdekében tegye lehetővé, hogy közvetlenül a dermatológus szakorvosok balneoterápiás kezelésre utalhassák a betegségük következtében arra rászoruló pikkelysömörös betegeket, és a balneoterápia TB-támogatott tevékenység legyen úgy a német pontos, mint a gyógyfürdőtényező keretében a bőrtünetek kezelésére is.

4. Az egészségügyi kormányzatnak ajánljuk, hogy a biológiai kezelésre kijelölt centrumok meghatározásához hasonlóan jelölje ki azokat a balneoterápiai központokat, amelyek keretében a gyógyfürdői feltételek (víz összetétele stb.) lehetővé és eredményes hatásfokkal alkalmazhatóvá teszik a pikkelysömörös betegek kezelésében a gyógyfürdői tünetmentesítést. Ezek a központok a beutalási rendszer keretében legyenek elérhetőek a betegek számára, mert ennek igen kedvező hatása mind a gyógyulási feltételek, mind pedig az egészségkassza felé alkalmazható ésszerűsítések tekintetében kétségtelen.

5. Mindenképpen rendezni kell a pszoriázisbetegek érdekszerveződési egyesületeinek működéséhez szükséges anyagi támogatások kérdését, amelynek vonzatában szem előtt tartandó a betegséggel sújtott mintegy 250-300 ezer magyar állampolgár (a lakosságnak 2,5–3 %-a) információéhségének közérthető – nem elsősorban, és nem csak világhálós felületeken elérhető – szakirodalommal való kiszolgálása, a betegszervezeti élet különböző formáinak támogatása stb. Mindezt olyan források felé fordulással, amelyeket akár magyarországi, akár az Európai Unió keretében, vagy a Nemzetközi Psoriasis Hálózat (International Psoriasis Network) keretében lehet pályázatokkal elérni. Szükség mutatkozik e területen a tényleges alapítványi tevékenységi és támogatási lehetőségek újragondolására is.

Harkányban, 2009. szeptember 19-én

Betegszervezetek képviselői:

A III. Országos Pszoriázisbeteg-találkozó résztvevői

1. Budapest: (a betegszervezet jelenlévő képviselői elfogadták, de az egyesület elnöke nem írta alá)
2. Debrecen: a debreceni Hajdúsági Psoriasis Klub elöke, s.k.
3. Kaposvár: a Kaposvári Pszoriázis Klub elnöke, s.k.
4. Pécs: az alakulóban levő pécsi klub képviselője, s.k.
5. Szeged: a Szegedi Pszoriázis Klub elnöke s.k.

Debrecen: Kezdeményezés országos egyesület alapítására

0
0
0
s2smodern

A Magyarországi Pszoriázis Betegek Egyesületének létrehozásával kapcsolatos elképzelés a debreceni országos találkozón kapott végleges formát, ekkor döntöttek a betegszervezeti képviselők arról, hogy az országban működő, és majdan létrejövő pszozirázis klubok munkájának megsegítésére szakosított egyesületet alakítanak.

Az erről szóló határozatot közöljük az alábbiakban:


A magyarországi pszoriázisbetegek és betegklubok képviselői a Debrecenben 2010. május 22-én megtartott IV. Országos Találkozójukon egyértelműen kinyilvánították azon szándékukat, hogy a magyarországi pikkelysömörös betegek és klubjaik támogatása, segítése és érdekképviseletének biztosítása érdekében szükség van a pszoriázisbeteg-klubok érdekképviseletét jogi személyként ellátó országos szervezet megalakítására, ezért nyílt szavazással

határozatot hoztak

 arról, hogy Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete néven országos hatáskörű civil szervezetet hoznak létre.

A Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete megalakításának előkészítésével kapcsolatos teendők elvégzésére a jelenlévők felhatalmazzák az országban a jelen határozat meghozatalának napján működő debreceni, egri, kaposvári, pécsi és szegedi betegklubok vezetőségeit. illetve a vezetőségek által kijelölt képviselőket.

A betegklubok vezetőségeinek képviselőiből megalakuló munkacsoport tevékenységének koordinálásával a IV. Országos Pszoriázisbeteg-találkozó résztvevői megbízzák a javaslat két előterjesztőjét: Balogh Istvánt, a Kaposvári Pszoriázis Klub elnökét, és Hullmann Lászlót, a Szegedi Pszoriázis Klub vezetőségi tagját.

Debrecenben, 2010. május 22-én

A IV. Országos Találkozó résztvevői

A honlap tartalmának tökéletes megjelenítéséhez „sütiket" (cookie) alkalmazunk. A sütit bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia.