Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

A Szegedi Pszoriázis Klub Alapszabályának 8.2. pontja értelmében a Taggyűlés kizárólagos hatáskörébe tartozik egyebek között az éves költségvetés, illetve az előző évről szóló számviteli beszámoló elfogadása, továbbá az elnökség és a tisztségviselők éves beszámolójának elfogadása is. Ezért került a mai Taggyűlés elé a tavalyi egyesületi tevékenységről készült jelentés. Az elmúlt évi munkát összességében a tagság ismeri, hiszen a legnagyobb része folyamatosan cselekvő tényezője volt a Klubon belüli történéseknek, de nem árt felfrissíteni az ismereteket, számot adni eddigi működésünkről.

Az Elnökség munkája külön alfejezetben kerül összefoglalásra, hiszen arról is minden taggyűlésen, esetenként klubnapjainkon is beszámoltunk.

2012 első két hónapjában – a korábbi szokásunkat tartva – az egyesületi munka az akkor még bejegyzetlen Klub vezetőségi hátterében folyt. Elkészült a majdan bejegyzésre kerülő Szegedi Klub új alapszabályának első vázlata, már összehangolva a január elsejétől hatályos új civil törvénnyel. Február 29-én pedig, a szökőnapon, sor került a bejegyzésre váró klub új alapító taggyűlésének megtartására. Tizenhét korábbi klubtag jelezte: szívesen lesz alapítója az új Egyesületnek. A szökőnapi taggyűlés eredményes volt.

Ezt követően Klubunk ügyvédje március 5-én benyújtotta a Klub törvényszéki bejegyeztetésével kapcsolatos okmányokat a Szegedi Törvényszékhez. 21-én, pedig megtartottuk első tavaszi klubnapunkat, amelyen két előadót láttunk vendégül a Harkányi Gyógyfürdőből: dr. PhD Csete Béla főorvost és Magusics Éva értékesítési referenst. A klubnapon a tagság meghallgatta dr. Csete főorvos úr „A pikkelysömör komplex kezelése a Harkányi Gyógyfürdőben” című ismeretterjesztő előadását, illetve az értékesítési referens tájékoztatóját arról, hogy a fizetővendégek milyen kiegészítő kezeléseket és wellness-szolgáltatásokat kaphatnak 2012-ben.            

Április 25-én tartottuk a bejegyzés előtt álló egyesület második alapító taggyűlését. A törvényszéktől ugyanis hiánypótlásra visszakaptuk a beadványunkat. Egyebek között pótlólagosan engedélyt kellett kérnünk Szeged MJV Önkormányzatától ahhoz, hogy Klubunk nevében a „Szegedi” tagot használhassuk, mert a város nevének használata külön önkormányzati engedélyeztetéshez kötődik. A megismételt alapító taggyűlésen korrigáltuk a Törvényszék által megállapított hibákat.

Május 26-án a még mindig bejegyzés alatt álló klub háromfős küldöttséggel vett részt a Kaposvárott megrendezett, kétnapos VI. Országos pszoriázisbeteg-találkozón. Erről a találkozóról részletes képes beszámoló olvasható honlapunkon. Az országos találkozón kívül májusban a legjelentősebb esemény számunkra a hónap utolsó előtti napja, május 30. volt, amikor ügyvédünk közölte, hogy május 14-ei dátummal a Szegedi Törvényszék bejegyezte, nyilvántartásba vette a klubot.

Július 4-én tartottuk meg a bejegyzett Szegedi Pszoriázis Klub első „hivatalos” taggyűlését. A két alapító összejövetel összes résztvevője közül 10 tag volt jelen, ugyanakkor hét új tag csatlakozott a szervezethez. Az Egyesület első tagi összejövetelét Dr. Kemény Lajos egyetemi tanár, az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika intézetvezetője köszöntötte, aki már 2004-ben kezdeményezője volt a korábbi, bejegyzetlen szegedi klub megalakításának. Miután a régi és új klubelnök, Kovács Katalin is köszöntötte a megjelenteket, 13 napirendi pontban határozott a gyűlés, ezek között szerepelt a második félévre vonatkozó munkaterv és költségvetés is, valamint megalkottuk a működéshez kapcsolódó legfontosabb határozatainkat is: a tagdíjfizetésről, a tiszteletbeli tagi státusról, a Klub iratállományának rendszerezéséről, az érdekvédelmi bizottság megalakításáról stb.

Augusztus 20-ára, államalapító szent királyunk napjára megújult a klub honlapja. A webhely korábbi ideiglenes használója ugyanis év eleje óta már nem tartott igényt a http://psorinet.hu  honlapra, ezért a honlap és a domain név tulajdonosa felkínálta a bejegyzett klubnak, hogy a betegszervezet.hu webhely-nevű honlapot áthelyezi a jobban hangzó, egyértelműen a pszoriázisra utaló névvel futó helyre. Az új, korszerűsített felületű honlap átvette a korábbi betegszervezet.hu teljes tartalmát, és azóta egyre fokozódó látogatottsággal szolgálja a pikkelysömörös betegek tájékoztatását.

Szeptember 12-én tartottuk első őszi klubnapunkat, melyen vendégünk volt dr. habil Kovács László Ph.D. tanszékvezető egyetemi docens, a szegedi Reumatológiai Klinika vezetője, aki „A pikkelysömör mozgásszervi vonatkozásai” címmel remek előadást tartott.  Ugyanezen a napon, az előadást követően megtartottuk második taggyűlésünket, ugyanis az októberi pszoriázis világnap kapcsán néhány fontos határozatot kellett hozni, és meg kellett beszélni az ezzel kapcsolatos fontos előkészületeket. A tagság ekkor döntött a kecskeméti és a pécsi klubok egy-egy 8-10 fős küldöttségének a pikkelysömör világnapi vendégül látásáról is.

Októberben a pszoriázis világnapra tervezett két program: a klub világnapi „házi”ünnepsége, és az MDT támogatásával egy reklámügynökség által szervezett „Úszók éjszakája” című PR-rendez­vény volt klubunk fő tevékenysége: 27-én tartottuk meg világnapi ünnepi klubnapunkat, amelyen két tiszteletbeli klubtagot díszoklevéllel vettünk fel tagjaink sorába: Dr. Kemény Lajos professzor urat és dr. Gyulai Rolland egyetemi docens urat. Ezen a rendezvényen ven­dégül láttuk a kecskeméti és a pécsi pszoriázis betegklub egy-egy küldöttségét is, a pécsi vendégek –nyolc fő – egy éjszakás elszállásolásáról is gondoskodtunk. Megjegyzendő, hogy a Szegedi Pszoriázis Klub volt 2012-ben az egyetlen a magyarországi pikkelysömörös betegklubok közül, amely saját tagsága előtt, saját tagságának és vendégeinek világnapi ünnepséget szervezett. Két nappal később, október 29-én került sor a Magyar Dermatológiai Társulat által szervezett, és egy reklámcég közbeiktatásával kivitelezett világnapi PR-rendez­vényre, amely a már említett „Úszók éjszakája” néven került lebonyolításra Magyarország öt városában: Budapesten, Debrecenben, Kaposváron, Pécsett és Szegeden. A rajtunk kívül folyó szervezés folyamatában tapasztalt számos zökkenő ellenére, Klubunk ezen a rendezvényen tucatnyi taggal képviseltette magát. 

December 12-én tartottuk meg Klubunk évzáró találkozóját. A szép számú tagság vendége volt dr. Oláh Judit onkológus–bőrgyógyász egyetemi docens (SZTE Bőrgyógyászati és Aller­gológiai Klinika), aki „Jótékony napfény és árnyoldalai” címmel tartott remek előadást a napfény okozta bőr-ártalmakról.

Meg kell jegyeznünk, hogy a júliusi taggyűlésen határoztunk az Egyesület érdekvédelmi bizottságának a megalakításáról is, a bizottság azonban még nem alakult meg. Ez részben jó is lehet, mert azt is jelenti (és ez valójában is így van), hogy tagságunknak a betegjogok érvényesítése terén gondjai nem voltak, viszont a jövőbeni eredményes munka érdekében ezt a bizottságot létre kell hoznunk, megfelelő jogászi háttértámogatást találva hozzá.

JELENTÉS A KLUB ELNÖKSÉGÉNEK 2012. ÉVI TEVÉKENYASÉGÉRŐL

 A Szegedi Pszoriázis Klubnak 2012 első félévében nem volt elnöksége, hiszen a törvényszéki bejegyzés előtti civil társasági forma alapszabálya ilyen irányító szervet nem is követelt meg. Egy háromfős vezetőség végezte a klubnapok közötti időszakban a háttéri szervezéseket – a gyakorlatban jobbára két főre csökkenve. Ennek a háttértevékenységnek köszönhetően a klubvezetés igyekezett mindent megtenni a Klub törvényszéki bejegyeztetésének érdekében, hogy a már kilenc hónappal korábban megkezdett folyamat végre befejeződjék.

Sehogyan sem sikerült előrébb lépni, mindig közbecsúszott valami. Közben folytattuk a még 2011 nyarán megkezdett levelezgetést, és megpróbáltuk megkapni azt az 50 ezer forintnyi támogatást, amit egy budapesti cég juttatott volna el nekünk, ha lett volna saját folyószámlánk, így azonban csak közvetítőn át juthattunk hozzá – a közvetítő azonban jó kilenc hónapig használta ezt a pénzt. Aztán január 9-én végre kézhez kaptuk, s megkönnyebbültünk: lesz már miből fizetni a klub bejegyeztetési költségeit!

Februárban elkészült a majdan bejegyzésre kerülő Szegedi Klub új alapszabályának első vázlata, már összehangolva a január elsejétől hatályos új civil törvénnyel. Szinte egész hónapban ennek csiszolásával, tisztázásával foglalkozott a vezetőség. Február 29-ére összehívtuk az új klub alapító taggyűlését. Mint korábban már említettük, tizenhét korábbi klubtag jelezte: szívesen lesz alapítója az új Egyesületnek. A szökőnapi taggyűlés eredményes volt.

Klubunk ügyvédje március 5-én benyújtotta a Klub törvényszéki bejegyeztetésével kapcsolatos okmányokat a Szegedi Törvényszékhez. Ettől kezdve lestük az idő múlását. Na, nem ölbe tett kézzel! Készültünk 21-ére, az első tavaszi klubnapunkra.

A május végi bejegyzést követően a Klub megválasztott új, most már öt tagú elnöksége teljes jogkörrel látott neki az első taggyűlés szervezésének: június 8-án hat napirendi pontban tárgyalta a taggyűlésnek elfogadásra javasolandó határozatokat, terveket. Már láttuk, tudtuk: rövid lesz, vagy alig lesz nyári szünetünk 2012-ben!

Június 18-án útjára bocsátottuk az első taggyűlésre szóló meghívót. Minden korábbi klubtag­nak megküldtük, felkérve az eddigi „spontán” tagságot, hogy aki teheti, szíveskedjen átlépni a bejegyzett egye­sületbe, és erre használják ki a taggyűlést. Ez az „átlépési” lehetőség egészen 2012 utolsó napjáig nyitva maradt, sőt, most is örömmel várunk minden kedves „régi”tagot is az „új” egyesületbe!

Az októbert a pszoriázis világnapra tervezett két program: a klub ünnepsége, és az MDT támogatásával egy reklámügynökség által szervezett, már említett „Úszók éjszakája” című PR-rendezvény szervezési ügyeivel kezdtük. Az elnökség az október 8-án tartott összejövetelen elsősorban a klub által tervezett ünnepséggel kapcsolatos feladatokat jelölte ki (az ünnepség időpontját október 27-ére rögzítette, de napirenden voltak más kérdések is: házigazdai teendők, a vendégek elszállásolása stb.), hiszen az országosnak titulált, négy (illetve később öt) városban tervezett program előkészületei a Klub bevonása nélkül zajlottak.

Ugyancsak az októberi ülésen döntött az elnökség arról is, hogy egy esetleges vissza nem térítendő pénzadomány egyszeri befogadásával segítséget nyújt a Kecskeméti Pszoriázis Klubnak. Ez azonban később sajnálatos módon nem sikerült, ugyanis az adományozó Kecskemét MJV önkormányzatának illetékese november végén olyan feltételeket szabott, melyeket Klubunk nem tudott teljesíteni. Hiszen a felkínált szerződésben olyan kitételt is szerepeltetett, mely szerint a kecskeméti városi önkormányzat kizárólag a szegedi Klub „kecskeméti klubja részére a Pszoriázis Világnap megrendezése alkalmából a klubtagok útiköltségéhez és előadások megtartásához kapcsolódó költségek fedezésére” folyósítaná a támogatást. Márpedig a kecskeméti barátaink klubja nem tartozott – tartozik a Szegedi Klub kötelékébe, hanem önálló, másrészt viszont a világnapi rendezvény már régen lezárt esemény volt a szerződésben foglalt feltétel támasztásakor. 

November 21-én a klub elnöksége ismét összejövetelt tartott, amelyen hat napirendi pontot tárgyalt meg (beszámoló készült az október 27-én megrendezett világnapi ünnepségről, továbbá a Klub anyagi helyzetéről, de ugyanekkor döntött a karácsonyi-újévi üdvözlőlapok kérdésében, valamint a decemberi klubnap megtartásának idejéről is.  Az elnökség egyben elfogadta a posrinet.hu domain tulajdonosának és a webtárhely bérlőjének felajánlását, hogy a honlapot „szőröstől-bőröstől” a Szegedi Pszoriázis Klub bejegyzett egyesületnek ajándékozza. Ennek eszmei értéke a felajánláskor több mint 300.000 Ft volt.

2012 folyamán (szintén az Elnökség hatáskörében) folytattuk a KAPOCS című elektronikus kiadványunk megjelentetését, három szám került kiadásra, ebből egy az első, kettő pedig a második félévben, vagyis a már bejegyzett Klub működése során. Az elektronikus kiadvány e-mail mellékletként mintegy 300 címre jut el.

Első ízben alkalmazott, de a jövőben gyakorlatként vállalható volt azon tevékenységünk, mellyel egy betegtársunkat segítettük a Harkányi Gyógyfürdőkórházban esedékes kezelés előfeltételeinek kialakításában.

Z Á R A D É K

Összesítve: a bejegyzett Szegedi Pszoriázis Klub működését a 2012. év második félévétől kezdődően szemlélve, bejegyzett klubként az elmúlt év második felében két taggyűlést, illetve három sikeres klubnapot tartottunk, megszerveztünk egy barátkozó–ismerkedő–véle­ménycse­rélő találkozót a kecskeméti és pécsi sorstársakkal, részt vettünk egy országos jellegű, a pikkelysömör társadalmi elfogadtatását szolgáló PR-rendezvényen. A Klub egész évi tevékenységében nem okozott nagyobb törést az év közepén történt jogi személyiség-váltás. Ezt bizonyítja az a tény is, hogy a Szegedi Klubnak 2012. december 31-én 43 rendes tagja, egy támogató, és két tiszteletbeli tagja, azaz a törvényi és alapszabályi rendelkezéseknek mindenben megfelelően összesen 46 tagja volt. 

A klubnapokra megszervezett, szakorvosok és más megfelelő szakemberek előadásában biztosított egészségügyi tájékoztató és ismeretgyarapító előadásokkal biztosítottuk és elláttuk azt az alapvető tevékenységet, melyet Alapszabályunk 3. pontja így fogalmaz meg, és tesz kötelezővé számunkra:

„Az Egyesület működésének célja a psoriasisos betegek érdekvédelme, ennek keretében főként az alábbiak:

– a betegek tájékoztatása – megfelelő szakemberek bevonásával – betegségük természetéről, az újabb kutatások eredményéről, kezelési módokról, azok hatékonyságáról, mellékhatásairól;
– az egészséges életmódra történő neveléssel küzdeni a betegség megelőzéséért, a kiújulások elkerüléséért;

– a psoriasis kezelésében hatékony nap-, vízfürdőzésre alkalmas helyek, kedvezményes gyógyüdülési lehetőségek felkutatása;

– a gyógyszerek beszerzésében segélynyújtás iránti eljárás.”

 H A T Á R O Z A T

1. A Taggyűlés a fenti beszámolókat elfogadta, és megállapította, hogy a 2012. év egészére, különös tekintettel pedig a második félévre vonatkozólag a munkatervet teljes egészében sikerült teljesíteni. Az Elnökség munkája során rendszeresen tájékoztatta a tagságot az elvégzettekről, és egészében megfelelően végezte a tevékenységét, bár egyik tagja nem vett részt a munkában. A passzív elnökségi tag kérdésében a Taggyűlés felhatalmazta az Elnökséget, hogy minél rövidebb időn belül kooptáljon egy új tagot, akinek a megbízatását a következő taggyűlés fogja hitelesíteni.

2. A Taggyűlés felkéri az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika vezetését, hogy a jövőben is szíveskedjék a Klubot tájékoztatni a Klinika betegeket érintő akcióiról (melanoma-nap, kutatásokban való önkéntes részvétel stb.)  

Szegeden, 2013. március 20-án

Levezető elnök:
Hullmann László s. k.
elnökhelyettes

Jegyzőkönyvvezető:
Rácz Péter s. k.

Jegyzőkönyv-hitelesítők:
Kinyó Sándorné s. k.
Hegyeshalmi László s. k.