A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

Ebben a cikkcsoportban a Szegedi Pszoriázis Egyesület (2014 júniusa előtt Klub) egyesületi összejövetelein - klubnapjain - történt érdekesebb eseményekről számolunk be.

Egy napon: közgyűlés és tagi találkozó

0
0
0
s2smodern

A Szegedi Pszoriázis Egyesület tagjai számára már megszokott, hogy a jogszabályi követelményekből adódó egyesületi ügyek intézésére – a munkáról szóló, illetve a mérleg-beszámolók meghallgatása, határozatok meghozatala stb. – szolgáló évi közgyűlés összehívását tagi találkozóval is „színesítik”, vagyis a közgyűlésre összegyűlt tagság számára az elnökség a Tanult Beteg Program keretében előadást is szervez (persze külön választva a hivatalos ügyeket és a tagság képzését szolgáló előadást).

Így volt ez idén április 27-én is. Az egyesület tagjai közül sokan nem szegediek, közülük jó néhányan elég messziről járnak a Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikára kezelésre is, az egyesületi összejövetelekre is, adódik hát, hogy minél tartalmasabban kihasználjuk a tagsági összejövetelt.

A Tanult Beteg Program keretében Tóth Tiborné Márta, a Pikkelysömör Centrum szakasszisztense tartott ismertetőt a klinikán most induló, a pszoriázisban szenvedő betegek „személyre szabott” gyógyítását kiegészítő Átváltozás programról. Megtudhattuk egyebek között, hogy Budapest és Pécs után Szegeden indul harmadikként ez az ígéretes kiegészítő gyógytevékenység, amellyel kapcsolatban a tanácsadóként is tevékenykedő szakasszisztenshez lehet fordulni kérdésekkel, nála lehet bejelenteni a részvételi szándékot is.

A programról ezen a telefonszámon lehet érdeklődni: +36-70-531-1931.

Az Átváltozás programmal kapcsolatos tudnivalókról Tóthné Márta szakasszisztens előadása itt hallgatható meg:

Ugyancsak a Tanult Beteg Program témája volt dr. Szabó Csanád klinikai pszichológus „Engem nézz, ne a bőrömet” című előadása, amely a pikkelysömörös betegek emberi kötődési problémáival kapcsolatos kérdéseket boncolgatta. A pszichológus előadásában kitért arra, hogy európai összefogás keretében több mint 700 bőrbetegségben szenvedő páciensre (közük pikkelysömörös betegekre is) kiterjedő vizsgálat és tanulmányozások során jutottak el azokhoz a következtetésekhez, amelyek segítenek annak megállapításában, hogy a bőrbetegség milyen mértékben befolyásolja az emberi kapcsolatokat, az emberi kötődéseket.

Dr. Szabó Csanád előadása itt hallgatható meg:

Ugyanezen a napon került sor az egyesület közgyűlésének megtartására is, amelyen a tagság elfogadta a 2015. évi munkáról szóló beszámolót, az egyesület tavalyi közhasznúsági jelentését és mérlegbeszámolóját, illetve határozott a 2016. évi munkaprogramról és pénzügyi tervről.

A közgyűlésen elfogadott beszámolók, illetve tervek honlapunk Iratgyűjtő menüjében olvashatók.

Fotókollázs a találkozóról. Fent balról és középen: Tóth Tiborné Márta szakasszisztens előadása, jobbról: a közönség (részlet); lent balról: dr. Szabó Csanád, középen a közönség (részlet), jobbról: egy kis „nass" a közgyűlés után...

Újdonságok a pikkelysömör kezelésében

0
0
0
s2smodern

2016. február 24-én, a szökőév szökőnapján tartotta idei első összejövetelét a Szegedi Pszoriázis Egyesület. A találkozót – szokás szerint – a Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika oktatótermében tartottuk. A szép számban megjelent tagság már jóval 14 óra előtt kezdett gyülekezni, sokan várták dr. Kui Róbert klinikai szakorvos meghirdetett előadását.Dr. Kui Róbert klinikai szakorvos

Az „Újdonságok, vívmányok a pikkelysömör kezelésében” című előadásában dr. Kui először is rövid áttekintést adott a pszoriázis kezelésének az elmúlt 80-100 év alatti fejlődéséről, igen szemléletesen összehasonlítva azt a telefonálás eszközeinek fejlődésével (szemléltetve ezek hatékonyságát, képességeit a régi kábeles készüléktől a mai okostelefonig, illetve a pszoriázis kezelésének kezdeti formáitól a mai legújabb biológiai terápiás eszközökig). Külön részletezte a különbségeket a hagyományos kezelési módszerek és a biológiai terápia között, nem csak a kezelés eredményessége, hanem annak költség oldali szempontjából is, utalva arra, hogy a biológiai terápia lényege a gyulladásos sejtek közötti kommunikáció célzott gátlása az azokra ható ellenanyagok (blokkoló fehérjemolekulák) segítségével. Ezeknek a blokkoló fehérjéknek a tudományos kutatása, a hosszadalmas kísérletek utáni előállítása rendkívül költséges, így ezek a gyógyszerek nagyon drágák. Szerencsére azonban a magyar társadalombiztosítás – nem korlátlanul ugyan – a legsúlyosabb esetekben átvállalja a kezelések költségeit. Magyarországon jelenleg négy biológiai terápia alkalmazható, ezek közül három a bőr alá (subcutan) oltással, egy pedig intravénás infúzióval kerül a beteg szervezetébe. A bőr alá fecskendezhető „régebbi generációs” szerek közül van olyan, amelyiket hetente kell adagolni (heti 1× – Enbrel), van, amelyiket kéthetente (Humira), illetve amelyiket 12 hetente, azaz háromhavonta (Stelara) kell a beteg szervezetébe juttatni. Az intravénásan adható Remicade nevű szert a betegnek nyolchetente (kéthavonta) kell megkapnia ahhoz, hogy a kezelés megfelelő eredményt mutasson.

Természetesen a biológiai terápiás kezelésben „régebbi generációs” eszköznek csak azért lehet nevezni ezeket a mindössze 10-15 éve alkalmazott szereket, mert 2015-ben megjelent egy új gyógyszer, amely az eddig alkalmazott, szisztémásan (azaz nem csak helyileg, hanem az egész szervezeten belül) ható TNF Alfa gátlók, illetve IL 12-IL 23 gátlók helyett hozott új, „forradalmi” lehetőséget.

Az új találmány lényege, hogy a pikkelysömör gyulladásos folyamataiban fontos szerepet játszó, úgynevezett TNF-alfa gátlókat felváltják a szerben alkalmazott szelektív IL17-gátlók, melyek a fájdalmas, gyulladásos folyamatokat beindító interleukin-17 (IL-17) immunsejtek hatását gátolják. Ezeknek a sejteknek kitüntetett szerepe van a pszoriázis kórlefolyásában, így ha hatásukat gátolni tudják, akkor a beteg tünetmentes lehet, illetve egyre kevesebb lesz a panasza.

A fentiekkel kapcsolatos az „új korszak kezdete”, illetve az az örvendetes hír, hogy az Európai Gyógyszerügynökség (EMA – European Medicines Agency) 2015 januárjában befogadta, azaz engedélyezte azt a hatóanyagot (secukinu­mab), amely alkalmas a középsúlyos vagy súlyos pikkelysömör első vonalbeli kezelésére (tehát elvben minden előzetes egyéb, más szerekkel folytatott kezelés eredményességére tekintet nélkül megkaphatják mindazok, akiknél szisztémás kezelésre van szükség). A korszakváltás abban is megnyilvánul, hogy az összes eddig ismert biológiai terápiás szer másodvonalbeli kezelési lehetőség volt (tehát olyan betegek kaphatták, akiknek a tünetmentesítésben már egyéb alkalmazott szerek nem jártak eredménnyel). 

A gyógyszer a jelenleg ismert minden biológiai terápiánál hatékonyabbnak bizonyult, a vizsgálatok során bebizonyosodott, hogy a kezelés első 16 hete alatt a páciensek mintegy 70 százalékánál (!) értek el közel tünetmentes, illetve teljesen tünetmentes állapotot.

Várható, hogy a Cosentyx névre keresztelt biológiai terápiás szer (injekció) ez év második felében már a hazai gyógykezelésben is forgalomba kerül.

A pikkelysömör kezelésében használt helyi (lokális) szerek között talán legérdekesebb újdonság a plakkos tünetek kezelésére alkalmas Enstilar, amely az eddig alkalmazott kenőcs-állagú szerek hagyományától eltérően spray formában került piacra, és a bőrre permetezés után kell bedörzsölni.

A fontos újdonságokat ismertető előadást követően az érdeklődőknek lehetőségük volt kérdéseket is feltenni, majd ezt követően az Egyesület Állapotfenntartó Programjának keretében idén februárban a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórházban balneoterápiás kezelésben részesült három egyesületi tagunk számolt be élményeiről (a negyedik tag február végéig tartózkodik Harkányban).

Az alkalmi fényképekkel gazdagított élménybeszámolót a mintegy két órás találkozó végén az egyesületi tagok otthonról hozott süteményekkel megrakott „terüljasztalkája” körüli beszélgetés, barátkozás zárta.

(Lenti képeinken: Dr. Kui Róbert klinikai szakorvos előadását nagy figyelem kíséri. Alatta: egyesületi tagjaink a harkányi gyógyfürdőkórházban.)

A honlap tartalmának tökéletes megjelenítéséhez „sütiket" (cookie) alkalmazunk. A sütit bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia.