A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

Ebben a cikkcsoportban a Szegedi Pszoriázis Egyesület (2014 júniusa előtt Klub) egyesületi összejövetelein - klubnapjain - történt érdekesebb eseményekről számolunk be.

Újdonságok a pikkelysömör kezelésében

0
0
0
s2smodern

2016. február 24-én, a szökőév szökőnapján tartotta idei első összejövetelét a Szegedi Pszoriázis Egyesület. A találkozót – szokás szerint – a Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika oktatótermében tartottuk. A szép számban megjelent tagság már jóval 14 óra előtt kezdett gyülekezni, sokan várták dr. Kui Róbert klinikai szakorvos meghirdetett előadását.Dr. Kui Róbert klinikai szakorvos

Az „Újdonságok, vívmányok a pikkelysömör kezelésében” című előadásában dr. Kui először is rövid áttekintést adott a pszoriázis kezelésének az elmúlt 80-100 év alatti fejlődéséről, igen szemléletesen összehasonlítva azt a telefonálás eszközeinek fejlődésével (szemléltetve ezek hatékonyságát, képességeit a régi kábeles készüléktől a mai okostelefonig, illetve a pszoriázis kezelésének kezdeti formáitól a mai legújabb biológiai terápiás eszközökig). Külön részletezte a különbségeket a hagyományos kezelési módszerek és a biológiai terápia között, nem csak a kezelés eredményessége, hanem annak költség oldali szempontjából is, utalva arra, hogy a biológiai terápia lényege a gyulladásos sejtek közötti kommunikáció célzott gátlása az azokra ható ellenanyagok (blokkoló fehérjemolekulák) segítségével. Ezeknek a blokkoló fehérjéknek a tudományos kutatása, a hosszadalmas kísérletek utáni előállítása rendkívül költséges, így ezek a gyógyszerek nagyon drágák. Szerencsére azonban a magyar társadalombiztosítás – nem korlátlanul ugyan – a legsúlyosabb esetekben átvállalja a kezelések költségeit. Magyarországon jelenleg négy biológiai terápia alkalmazható, ezek közül három a bőr alá (subcutan) oltással, egy pedig intravénás infúzióval kerül a beteg szervezetébe. A bőr alá fecskendezhető „régebbi generációs” szerek közül van olyan, amelyiket hetente kell adagolni (heti 1× – Enbrel), van, amelyiket kéthetente (Humira), illetve amelyiket 12 hetente, azaz háromhavonta (Stelara) kell a beteg szervezetébe juttatni. Az intravénásan adható Remicade nevű szert a betegnek nyolchetente (kéthavonta) kell megkapnia ahhoz, hogy a kezelés megfelelő eredményt mutasson.

Természetesen a biológiai terápiás kezelésben „régebbi generációs” eszköznek csak azért lehet nevezni ezeket a mindössze 10-15 éve alkalmazott szereket, mert 2015-ben megjelent egy új gyógyszer, amely az eddig alkalmazott, szisztémásan (azaz nem csak helyileg, hanem az egész szervezeten belül) ható TNF Alfa gátlók, illetve IL 12-IL 23 gátlók helyett hozott új, „forradalmi” lehetőséget.

Az új találmány lényege, hogy a pikkelysömör gyulladásos folyamataiban fontos szerepet játszó, úgynevezett TNF-alfa gátlókat felváltják a szerben alkalmazott szelektív IL17-gátlók, melyek a fájdalmas, gyulladásos folyamatokat beindító interleukin-17 (IL-17) immunsejtek hatását gátolják. Ezeknek a sejteknek kitüntetett szerepe van a pszoriázis kórlefolyásában, így ha hatásukat gátolni tudják, akkor a beteg tünetmentes lehet, illetve egyre kevesebb lesz a panasza.

A fentiekkel kapcsolatos az „új korszak kezdete”, illetve az az örvendetes hír, hogy az Európai Gyógyszerügynökség (EMA – European Medicines Agency) 2015 januárjában befogadta, azaz engedélyezte azt a hatóanyagot (secukinu­mab), amely alkalmas a középsúlyos vagy súlyos pikkelysömör első vonalbeli kezelésére (tehát elvben minden előzetes egyéb, más szerekkel folytatott kezelés eredményességére tekintet nélkül megkaphatják mindazok, akiknél szisztémás kezelésre van szükség). A korszakváltás abban is megnyilvánul, hogy az összes eddig ismert biológiai terápiás szer másodvonalbeli kezelési lehetőség volt (tehát olyan betegek kaphatták, akiknek a tünetmentesítésben már egyéb alkalmazott szerek nem jártak eredménnyel). 

A gyógyszer a jelenleg ismert minden biológiai terápiánál hatékonyabbnak bizonyult, a vizsgálatok során bebizonyosodott, hogy a kezelés első 16 hete alatt a páciensek mintegy 70 százalékánál (!) értek el közel tünetmentes, illetve teljesen tünetmentes állapotot.

Várható, hogy a Cosentyx névre keresztelt biológiai terápiás szer (injekció) ez év második felében már a hazai gyógykezelésben is forgalomba kerül.

A pikkelysömör kezelésében használt helyi (lokális) szerek között talán legérdekesebb újdonság a plakkos tünetek kezelésére alkalmas Enstilar, amely az eddig alkalmazott kenőcs-állagú szerek hagyományától eltérően spray formában került piacra, és a bőrre permetezés után kell bedörzsölni.

A fontos újdonságokat ismertető előadást követően az érdeklődőknek lehetőségük volt kérdéseket is feltenni, majd ezt követően az Egyesület Állapotfenntartó Programjának keretében idén februárban a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórházban balneoterápiás kezelésben részesült három egyesületi tagunk számolt be élményeiről (a negyedik tag február végéig tartózkodik Harkányban).

Az alkalmi fényképekkel gazdagított élménybeszámolót a mintegy két órás találkozó végén az egyesületi tagok otthonról hozott süteményekkel megrakott „terüljasztalkája” körüli beszélgetés, barátkozás zárta.

(Lenti képeinken: Dr. Kui Róbert klinikai szakorvos előadását nagy figyelem kíséri. Alatta: egyesületi tagjaink a harkányi gyógyfürdőkórházban.)

Adventi hangulatban

0
0
0
s2smodern

Adventi hangulatban címmel tartott 2015. december 16-án évzáró találkozót a Szegedi Pszoriázis Egyesület a Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika nagytermében. Már jóval az összejövetel kezdete előtt megérkeztek az első résztvevők, az önkéntes segítő tagok, akik percek alatt „terülj asztalkám” hangulatot varázsoltak az oktatóterembe. Mások az intézmény karácsonyfáját helyezték el a padsorok előtt, vagy épp a katedra-asztalt díszítették szaloncukorral, gyertyákkal, karácsonyi díszekkel. Az alkalmi fellépésre érkező általános iskolások énekkarát a vezető tanárnő „melegítette” – egyszóval nagy volt a nyüzsgés.

Pár perccel 14 óra után megkezdődött az összejövetel. Az adventi hangulat varázslói, a Rókusi Általános Iskola kis énekesei (akikről fellépés közben derült ki, hogy összeállításuk nem csak énekkar, hanem egyben zenekar is), akiket Kádas Judit tanárnő vezetett, karácsonyi válogatást adtak elő énekkel, zeneszámokkal. A nagy sikert aratott, mintegy 15 perces fellépés után az iskola együttese elvonult, a tanulók visszamentek iskolájukba. Távozáskor minden fellépő alkalmi ajándékcsomagocskát kapott.

A Rókusi Általános Iskola csoportja

Kőszeginé Szabó Éva asszisztensA Rókusi Általános Iskola csoportjának elvonulása után Kőszeginé Szabó Éva, a klinika Pikkelysömör Centrumának asszisztense olvasott fel alkalmi összeállítást, ezt követően Hullmann László egyesületi elnök tíz-tizenöt perces visszapillantó előadásban foglalta össze az egyesület 2015-ben végzett munkáját, illetve ismertette a 2016 januárjától folytatódó Állapotfenntartó program részleteit.

A felolvasás itt hallgatható meg:


Az összejövetel „hivatalos” része Szeged Megyei Jogú Város Önkormányzata által adományozott négy karácsonyi ajándékcsomag átadásával folytatódott és fejeződött be. A csomagok átadása után Vetró Orsolya, a szegedi Polgármesteri Hivatal Humán közszolgáltatási Irodájának munkatársa külön-külön köszöntötte az ajándékozottakat.

Ezután a beszámolónk elején említett „terülj asztalkáé” lett a főszerep: a tagság a házi készítésű, otthonról hozott sütemények kóstolása közben beszélgetett, barátkozott, majd a lopakodó adventi koraesti szürkülettel – egymásnak áldott karácsonyt és boldog új esztendőt kívánva – lassacskán távozott…

A közönség - két részlet
A közönség (két részlet)