A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

0
0
0
s2smodern
powered by social2s

Alábbi cikk-csokrunkat a Magyar Dermatológiai Társulat gyűjteményéből vettük át.

Sajtóközlemények a pszoriázisról, szoláriumhasználatról:

Patika Magazin

Új lehetőségek a pikkelysömör kezelésében

A pikkelysömör (pszoriázis) az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség súlyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja.

Európában az össznépességnek mintegy 1,5-2%-át érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a pszoriázis sújtotta betegek száma, vagyis a lakosság 2%-a. A betegség súlyossága, gyakorisága és krónikus volta mind a társadalomra mind pedig a betegekre jelentős terheket ró, az életminőséget a daganatos vagy a szívbetegeknél tapasztalható mértékben rontja.

A pikkelysömör genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség. Nem életkor-függő, megjelenhet bármikor, a születés után az emberi életkor legvégső határáig. A pikkelysömör súlyossága, gyakorisága és krónikus volta a betegekre és környezetükre szinte elviselhetetlen terheket ró, a betegek nagy része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved. Emiatt általános egészségi állapotuk és az életminőségük jelentősen romlik, a mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is, mely nem ritkán a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségig, kitaszítottságig is mélyülhet.

„A betegség progressziója korai diagnózissal és kezeléssel megállítható, javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését. Ehhez azonban feltétlenül szükséges a megfelelő tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés, az aktív információáramlás, valamint a nemzetközi eredmények integrálása a magyar gyakorlatba.”- fűzte hozzá prof. dr. Kemény Lajos, az Magyar Dermatológiai Társulat elnöke. „Nagyon fontos, hogy tudatosítsuk, a pikkelysömör a szervezet egészét érintő betegség, nem pedig kozmetikai rendellenesség. El kell érni, hogy az emberek tájékozottak legyenek a betegségről, ezáltal csökkenjen a betegek társadalmi kirekesztettsége, hiszen ez a betegség nem fertőző!”

A pikkelysömör kezelésének a célja a tünetmentesítés. Ez mindig a pillanatnyi állapottól függően kiválasztott szerekkel zajlik: enyhébb esetekben helyi, kenőcsös kezelésekkel, súlyosabb esetekben gyógyszeres kezeléssel.

A korszerű gyógyszergyártás számos új lehetőséggel szolgált az elmúlt években a psoriasis kezelése terén, melynek eredményeként új lehetőség nyílt a súlyos bőrtünetektől vagy ízületi érintettségtől szenvedő pikkelysömörös betegek kezelésében. A biológiai terápiás kezelés alapjaiban változtatja meg a kezelési stratégiákat. Hatásukra az eddig nehezen, vagy egyáltalán nem kezelhető súlyos betegek ma már tünet mentesíthetők, állapotuk hosszú távon is kontrollálhatóvá válik.

Mivel nagy gyakoriságú, sokakat érintő betegségről van szó, fontos, hogy az érintettek szoros kapcsolatban álljanak egymással, érdekeik érvényesítése érdekében civil szervezetet alakítsanak, mely alkalmas a közösség erejénél fogva a probléma megosztására, kapcsolattartásra a betegellátás professzionális résztvevőivel, és velük együtt az érdekek érvényesítésére az egészségügy vezető szervei irányában.

Sajnos Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül megfelelő kezelésben. Régóta tartó betegségüknek tüneteibe belenyugodva nem keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk.

„A betegség megfelelő kezelésének és saját magunk kezelésének ismerete segíthet az embereknek megbirkózni a fájdalommal és a betegség egyéb velejáróival, ezen kívül segít önálló és sikeres életet élni. Egy, a pszoriázis támogató csoportba való bekapcsolódás megteremti annak a lehetőségét, hogy e betegséggel élő emberek találkozhassanak egymással, és információt cserélhessenek azokkal a társaikkal, akiknek hasonló problémájuk van.”– hangsúlyozta Hullmann László, a Szegedi Prosirasis Kub vezetőségi tagja.

Magyarországon jelenleg négy pszoriázis betegszervezet működik: Budapesten, Debrecenben és Szegeden, illetve idén tavasz óta már Kaposvárott is. Hamarosan Pécsett és Egerben is létrejön a helyi betegklub.

A pikkelysömörről

Szakemberek szerint „a pikkelysömör nem válogat, minden korosztályt elér”. A világon ma mintegy 125 millióan, Magyarországon 140-200 ezren szenvednek pikkelysömörben, ebben a genetikai hátterű krónikus bőrbetegségben. Életkort tekintve bárki „veszélyeztetett”: csecsemőket, fiatalokat és időseket egyaránt érint.

A pikkelysömör az úgynevezett autoimmun kórképek közé sorolják, vagyis a betegség hátterében az immunrendszer zavara áll. A betegség tünetei a következők: száraz, pikkelyesen hámló gyulladt bőrfolt a test bármely területén, aminek látványa nemcsak a betegek önértékelésére hat negatívan, hanem az illető társadalmi megítélésének sem kedvez.

A betegségnek alapvetően két formája ismert: a korai, a 40 éves kor előtt jelentkező I-es típus, illetve az azt követően tüneteket produkáló késői megjelenésű II-es típus. Az utóbbinál családi halmozódás nem mutatható ki, de tudni kell, hogy ekkor az ízületi, illetve köröm érintettség gyakoribb.

A bőrtünetek elsősorban az irritációnak kitett helyeken jelennek meg. Kezdetben apró, vörös, gyulladt, élesen körülhatárolt apró göbcsék láthatók, felszínükön ezüstös pikkelyekkel, amelyek lekaparva leperegnek (gyertyacsepp tünet). Nem ritka, ha a gyulladt területen a hajszálerek sérülése nyomán apró cseppes vérzés tapasztalható,

A pikkelysömör járhat 2-5 mm átmérőjű gyulladással, de akár az egész testfelületet is beboríthatja. Körömtünet a betegek 30-50%-ában fordul elő, apró olajcsepp-szerű pontok, vagy köröm alatti felrakódásként, ami a körömlemezt elemeli, töredezettséget vagy az egész köröm érintettségét mutatja.

A betegség kezelése

A kirekesztettség érzése miatt a pikkelysömör tüneteivel rendelkező betegek sokszor magukba fordulnak, depresszióba esnek, mert nem ismerik a legújabb kezelési lehetőségeket. Az érintettek közül sokan még ma sem tudnak például arról, hogy a hagyományos gyógyszeres és helyi kezelés mellett léteznek olyan fényterápiás és új gyógyszeres eljárások is, amelyek jelentősen javíthatnak életminőségükön. A tudomány mai állása szerint a betegség ugyan nem gyógyítható, a megnyilvánulása azonban gyengíthető, a gyulladásos folyamat lassítható.

A korszerű innovatív gyógyszergyártás eredményeinek köszönhetően ma már rendelkezésre állnak azok a helyi kezelések és rendszeresen adható gyógyszerek, melyekkel a betegek életminősége jelentősen javítható. "Az enyhébb, csak kisebb kiterjedésű bőrtünetekkel járó esetek kezelésére újabb hatóanyagokat tartalmazó, viszonylag egyszerűen alkalmazható készítmények állnak rendelkezésre (ezek közé tartoznak a hámsejtek fokozott osztódását vagy az immunsejtek megnövekedett citokintermelését gátló szerek).

A gyógyszeres kezelésen kívül, illetve ezeket kiegészítve fényterápiás eljárásokat is alkalmaznak, amelyek a rendellenesen osztódó bőrsejtekben és immunsejtekben képesek beindítani a természetes sejthalál (apoptózis) folyamatát, eltávolítva ezzel a felesleges bőrsejteket.

Amennyiben a hagyományos készítmények kellően nem hatnak, illetve orvosilag nem ajánlottak, közepesen súlyos vagy súlyos psoriasisban a biológiai válaszmódosító szereket önállóan vagy a korábbi kezelésekkel kombináltan alkalmazandók, ugyanis a biológiai terápia eszközei a betegségben központi szerepet betöltő mediátor fehérjéket (citokineket) gátolják. A biológiai terápiával (kéthetente, esetleg hetente bőr alá fecskendezhető öninjekciós, vagy infúziós kezelés) a legsúlyosabb pikkelysömörös betegek állapotán sokszor drámai mértékben tudnak javítani.

A súlyosabb bőrtünetekkel, illetve ízületi gyulladással is járó esetekben ún. biológiai válaszmódosító szerekkel az esetek többségében akár a teljes tünetmenetesség is elérhető (ezek többségében géntechnológiai úton előállított, fehérjetermészetű molekulák, amelyek a szervezet saját molekuláit használják fel a tünetek enyhítésére). Hazánkban mindössze 1-5%-ra tehető azoknak az aránya, akiknek a kezelése kifejezetten problémát jelent, mivel nem reagálnak sem a hagyományos, helyi kenőcsös, sem pedig a rendszeres gyógyszeres kezelésekre.

Forrás: Magyar Dermatológiai Társulat


Weborvos

2009. december 11.

Kezelnék a pikkelysömört, tiltanák a szolizást

Az új, biológiai terápiás módszer alapjaiban változtatja meg a pikkelysömör kezelésének stratégiáit - állítják dermatológus szakemberek.

A pikkelysömör (pszoriázis) az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség, súlyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja. Európában az össznépesség mintegy 1,5-2%-át érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a pszoriázis sújtotta betegek száma, vagyis a lakosság 2%-a. A betegség súlyossága, gyakorisága és krónikus volta mind a társadalomra, mind pedig a betegekre jelentős terheket ró, az életminőséget a daganatos vagy a szívbetegeknél tapasztalható mértékben rontja - hangzott el a Magyar Dermatológiai Társulat mai rendezvényén.

A szakemberek felhívták a figyelmet arra, hogy a pikkelysömör genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség. Nem életkor-függő, megjelenhet bármikor, a születés után az emberi életkor legvégső határáig. A pikkelysömör súlyossága, gyakorisága és krónikus volta a betegekre és környezetükre szinte elviselhetetlen terheket ró, a betegek nagy része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved. Emiatt általános egészségi állapotuk és az életminőségük jelentősen romlik, a mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is, ami nem ritkán a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségig, kitaszítottságig is mélyülhet.

„A betegség progressziója korai diagnózissal és kezeléssel megállítható, javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését. Ehhez azonban feltétlenül szükséges a megfelelő tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés, az aktív információáramlás, valamint a nemzetközi eredmények integrálása a magyar gyakorlatba"- mondta prof. Dr. Kemény Lajos, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke. „Nagyon fontos, hogy tudatosítsuk, a pikkelysömör a szervezet egészét érintő betegség, nem pedig kozmetikai rendellenesség. El kell érni, hogy az emberek tájékozottak legyenek a betegségről, ezáltal csökkenjen a betegek társadalmi kirekesztettsége, hiszen ez a betegség nem fertőző!"

A pikkelysömör kezelésének a célja a tünetmentesítés. Ez mindig a pillanatnyi állapottól függően kiválasztott szerekkel zajlik: enyhébb esetekben helyi, kenőcsös kezelésekkel, súlyosabb esetekben gyógyszeres kezeléssel.

A korszerű gyógyszergyártás számos új lehetőséggel szolgált az elmúlt években a pszoriasis kezelése terén, melynek eredményeként új lehetőség nyílt a súlyos bőrtünetektől vagy ízületi érintettségtől szenvedő pikkelysömörös betegek kezelésében. A biológiai terápiás kezelés alapjaiban változtatja meg a kezelési stratégiákat. Hatásukra az eddig nehezen, vagy egyáltalán nem kezelhető súlyos betegek ma már tünet-mentesíthetők, állapotuk hosszú távon is kontrollálhatóvá válik.

Mivel nagy gyakoriságú, sokakat érintő betegségről van szó, fontos, hogy az érintettek szoros kapcsolatban álljanak egymással, érdekeik érvényesítése érdekében civil szervezetet alakítsanak, mely alkalmas a közösség erejénél fogva a probléma megosztására, kapcsolattartásra a betegellátás professzionális résztvevőivel, és velük együtt az érdekek érvényesítésére az egészségügy vezető szervei irányában.

Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül megfelelő kezelésben. Régóta tartó betegségüknek tüneteibe belenyugodva nem keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk.

„A betegség megfelelő kezelésének és saját magunk kezelésének ismerete segíthet az embereknek megbirkózni a fájdalommal és a betegség egyéb velejáróival, ezen kívül segít önálló és sikeres életet élni. Egy, a pszoriázis támogató csoportba való bekapcsolódás megteremti annak a lehetőségét, hogy e betegséggel élő emberek találkozhassanak egymással, és információt cserélhessenek azokkal a társaikkal, akiknek hasonló problémájuk van."– hangsúlyozta Hullmann László, a Szegedi Psorirasis Kub vezetőségi tagja.

Magyarországon jelenleg négy pszoriázis betegszervezet működik: Budapesten, Debrecenben és Szegeden, illetve idén tavasz óta már Kaposvárott is. Hamarosan Pécsett és Egerben is létrejön a helyi betegklub.

A rendezvényen ismerették a Bőr- és Nemibetegségek Szakmai Kollégiumának a szoláriumozással kapcsolatos állásfoglalását. A testület javasolja, hogy a németországi törvényi szabályozáshoz hasonlóan Magyarországon is tiltsák meg 18 év alatti egyének esetében a szoláriumok használatát. Indoklás: a bőrdaganatok - és ezen belül a melanoma malignum - kialakulásának hátterében az ultraibolya sugarak felelőssé tehetők.


A WEBbeteg

is kiváló cikket közöl ugyanerről a témáról:

A pikkelysömör (pszoriázis) tünetei, kezelése

Egészségügy+Üzlet

Áttörés a pikkelysömör kezelésében

December 10-12. között tartotta 68. Nagygyűlését a Magyar Dermatológiai Társulat. Ennek keretében rendezték a VII. Dermato-Pharma Szakkiállítást és Dermatológiai Továbbképző Tanfolyamra is sor került. A Nagygyűlés fő témáit infectológia, onkológia, újdonságok a bőrgyógyászatban és immunológia adták. A december 11-i sajtótájékoztatón dr. Szegedi Andrea, a Társulat főtitkára a pszoriázis betegségről, kezelési módjairól és a 2008 óta már nálunk is OEP támogatásban részesülő biológiai terápia sikereiről számolt be. Dr. Molnár Márk Péter, az OEP főosztályvezetője is méltatta a dermatológiai szakma és Intézete közti jó viszonyt és világította meg a drága, de igen eredményes szerek támogatási lehetőségeit. Ezek alkalmazására ma még csak korlátozott számban, más kezelések hatástalanságának megállapítása után van mód. A Szegedi Pszoriázis Klub vezetőségi tagja, Hullmann László a betegek nehéz helyzetéről és az egyre jobban kiépülő beteg szervezetek mindennapi munkájáról szólt. A Pszoriázis Klubok az ebben a betegségben szenvedő mintegy 200 ezer honfitársunk életét igyekeznek könnyíteni. A sajtófogadást vezető prof. dr. Kemény Lajos, a Társulat elnöke hosszasan válaszolt az újságírók kérdéseire és kitért a szolárium használat szakmai elutasítására is. Európa több országában ma már 14 éven aluliak részére tiltott ez a bizonyítottan rákkeltő kezelés.


Patika Magazin

2009. december 14.

A 2009. december 11-én tartott konferencián a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke, prof. dr. Kemény Lajos bemutatta a társaság szoláriumozással kapcsolatos állásfoglalását.

Szoláriumozással kapcsolatos állásfoglalás

„A szoláriumozás rákkeltő hatását tudományosan bizonyították. A celebek, hírességek hiába említik különböző médiában, hogy a szoláriumozás nem káros, és nem árt nekik, ez nem igaz.”

A Bőr- és Nemibetegségek Szakmai Kollégiuma javasolja, hogy a németországi törvényi szabályozáshoz hasonlóan Magyarországon is tiltsák meg 18 év alatti egyének esetében a szoláriumok használatát. Indoklás: a bőrdaganatok - és ezen belül a melanoma malignum - kialakulásának hátterében az ultraibolya sugarak felelőssé tehetők.

„A Nyugati-országokban, például Németországban, vagy Írországban törvény tiltja a 18 éven aluliak szolárium használatát. A szabályozásnak Magyarországon is törvényi szintre kell kerülnie. Egyelőre miniszteri rendelet nem jelent meg, így nem tudunk sikerekről beszámolni. De reméljük, hogy hamarosan törvényi szintre emelik a korlátozást hazánkban is, bár tudjuk, hogy mindig lesz aki megkerüli a törvényt. Fontos az egészségtudatos gondolkodás, amit szeretnénk bevezetni.” – mondta prof. dr. Kemény Lajos, az MDT elnöke.

Az International Agency for Research of Cancer (IARC) a szoláriumokat egyértelműen a rákkeltő kategóriába sorolta be (http://www.iarc.fr/en/media-centre/iarcnews/2009/sunbeds_uvradiation.php, Monograph Working Group, IARC. Special Report: Policy. A review of human carcinogens – Part D: radiation. Lancet Oncology 2009; 10: 751-752).

Más rákkeltő/egészségrontó szerek is tiltottak 18 év alatt pl. dohányáruk és alkoholok vásárlása.

Forrás: Magyar Dermatológiai Társulat


webdoki.hu, magi.hu

Új lehetőségek a pszoriázisos betegek kezelésében

2009. december 14. 07:44, hétfő - Krasznai Éva

A pikkelysömör (pszoriázis) az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség súlyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja. Európában az össznépességnek mintegy 1,5-2%-át érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a pszoriázis sújtotta betegek száma, vagyis a lakosság 2%-a. A betegség súlyossága, gyakorisága és krónikus volta mind a társadalomra mind pedig a betegekre jelentős terheket ró, az életminőséget a daganatos vagy a szívbetegeknél tapasztalható mértékben rontja.

A pikkelysömör genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség. Nem életkor-függő, megjelenhet bármikor, a születés után az emberi életkor legvégső határáig. A pikkelysömör súlyossága, gyakorisága és krónikus volta a betegekre és környezetükre szinte elviselhetetlen terheket ró, a betegek nagy része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved. Emiatt általános egészségi állapotuk és az életminőségük jelentősen romlik, a mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is, mely nem ritkán a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségig, kitaszítottságig is mélyülhet.

"A betegség progressziója korai diagnózissal és kezeléssel megállítható, javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését. Ehhez azonban feltétlenül szükséges a megfelelő tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés, az aktív információáramlás, valamint a nemzetközi eredmények integrálása a magyar gyakorlatba."- fűzte hozzá prof. dr. Kemény Lajos, az Magyar Dermatológiai Társulat elnöke. "Nagyon fontos, hogy tudatosítsuk, a pikkelysömör a szervezet egészét érintő betegség, nem pedig kozmetikai rendellenesség. El kell érni, hogy az emberek tájékozottak legyenek a betegségről, ezáltal csökkenjen a betegek társadalmi kirekesztettsége, hiszen ez a betegség nem fertőző!"

A pikkelysömör kezelésének a célja a tünetmentesítés. Ez mindig a pillanatnyi állapottól függően kiválasztott szerekkel zajlik: enyhébb esetekben helyi, kenőcsös kezelésekkel, súlyosabb esetekben gyógyszeres kezeléssel.

A korszerű gyógyszergyártás számos új lehetőséggel szolgált az elmúlt években a psoriasis kezelése terén, melynek eredményeként új lehetőség nyílt a súlyos bőrtünetektől vagy ízületi érintettségtől szenvedő pikkelysömörös betegek kezelésében. A biológiai terápiás kezelés alapjaiban változtatja meg a kezelési stratégiákat. Hatásukra az eddig nehezen, vagy egyáltalán nem kezelhető súlyos betegek ma már tünet mentesíthetők, állapotuk hosszú távon is kontrollálhatóvá válik.

Mivel nagy gyakoriságú, sokakat érintő betegségről van szó, fontos, hogy az érintettek szoros kapcsolatban álljanak egymással, érdekeik érvényesítése érdekében civil szervezetet alakítsanak, mely alkalmas a közösség erejénél fogva a probléma megosztására, kapcsolattartásra a betegellátás professzionális résztvevőivel, és velük együtt az érdekek érvényesítésére az egészségügy vezető szervei irányában.

Sajnos Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül megfelelő kezelésben. Régóta tartó betegségüknek tüneteibe belenyugodva nem keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk.

"A betegség megfelelő kezelésének és saját magunk kezelésének ismerete segíthet az embereknek megbirkózni a fájdalommal és a betegség egyéb velejáróival, ezen kívül segít önálló és sikeres életet élni. Egy, a pszoriázis támogató csoportba való bekapcsolódás megteremti annak a lehetőségét, hogy e betegséggel élő emberek találkozhassanak egymással, és információt cserélhessenek azokkal a társaikkal, akiknek hasonló problémájuk van."- hangsúlyozta Hullmann László, a Szegedi Prosirasis Kub vezetőségi tagja.

Magyarországon jelenleg négy pszoriázis betegszervezet működik: Budapesten, Debrecenben és Szegeden, illetve idén tavasz óta már Kaposvárott is. Hamarosan Pécsett és Egerben is létrejön a helyi betegklub.

Szoláriumozással kapcsolatos állásfoglalás

A Bőr- és Nemibetegségek Szakmai Kollégiuma javasolja, hogy a németországi törvényi szabályozáshoz hasonlóan Magyarországon is tiltsák meg 18 év alatti egyének esetében a szoláriumok használatát. Indoklás: a bőrdaganatok - és ezen belül a melanoma malignum - kialakulásának hátterében az ultraibolya sugarak felelőssé tehetők. Az International Agency for Research of Cancer (IARC) a szoláriumokat egyértelműen a rákkeltő kategóriába sorolta be
(http://www.iarc.fr/en/mediacentre/iarcnews/2009/sunbeds_uvradiation.php - Monograph Working Group, IARC. Special Report: Policy. A review of human carcinogens - Part D: radiation. Lancet Oncology 2009; 10: 751-752).

Más rákkeltő/egészségrontó szerek is tiltottak 18 év alatt lásd dohányáruk és alkoholok vásárlása.

- krasznai –


Világgazdaság

VÁLLALATOK / EGÉSZSÉGÜGY

Enyhíthető a pikkelysömör

|Utolsó módosítás: 2009. 12. 16. 05:00|Vállalatok » Egészségügy

A világon közel 125 millióan, hazánkban 140–200 ezren szenvednek a genetikai hátterű krónikus pikkelysömör bőrbetegségben. A kór csecsemőket, fiatalokat és időseket egyaránt érint. A pikkelysömört az úgynevezett autoimmun kórképek közé sorolják, vagyis a betegség hátterében az immunrendszer zavara áll. A tünetek: száraz, pikkelyesen hámló gyulladt bőrfolt a test bármely területén, amelynek látványa nem csak a betegek önértékelésére hat negatívan, az illető társadalmi megítélésének sem kedvez.

A kirekesztettség érzése miatt a betegek sokszor magukba fordulnak, depresszióba esnek, mert nem ismerik a legújabb kezelési lehetőségeket. A korszerű innovatív gyógyszergyártás eredményeinek köszönhetően ma már rendelkezésre állnak azok a helyi kezelések és rendszeresen adható gyógyszerek, amelyekkel a páciensek életminősége jelentősen javítható. Az enyhébb, csak kisebb kiterjedésű bőrtünetekkel járó eseteknél újabb hatóanyagokat tartalmazó, viszonylag egyszerűen alkalmazható készítmények állnak rendelkezésre (ezek közé tartoznak a hámsejtek fokozott osztódását vagy az immunsejtek megnövekedett citokintermelését gátló szerek). A gyógyszeres kezelésen kívül, illetve ezeket kiegészítve fényterápiás eljárásokat is alkalmaznak, amelyek révén a rendellenesen osztódó bőrsejtekben és immunsejtekben képesek beindítani a természetes sejthalál (apoptózis) folyamatát, eltávolítva ezzel a felesleges bőrsejteket.

Amennyiben a hagyományos készítmények nem hatnak kellően, illetve orvosilag nem ajánlottak, közepesen súlyos vagy súlyos psoriasisnál a biológiai válaszmódosító szerek önállóan vagy a korábbi kezelésekkel kombináltan alkalmazandók, ugyanis a biológiai terápia eszközei a betegségben központi szerepet betöltő mediátor fehérjéket (citokineket) gátolják. A biológiai terápia (öninjekciós vagy infúziós kezelésben kéthetente, esetleg hetente a bőr alá fecskendezés) révén a legsúlyosabb pikkelysömörös betegek állapotán sokszor drámai mértékben tudnak javítani.

A súlyosabb bőrtünetekkel, illetve ízületi gyulladással is járó esetekben ún. biológiai válaszmódosító szerekkel az esetek többségében akár a teljes tünetmentesség is elérhető (ezek a készítmények nagyrészt géntechnológiai úton előállított, fehérjetermészetű molekulák, amelyek a szervezet saját molekuláit használják fel a tünetek enyhítésére). Hazánkban mindössze 1-5 százalékra tehető azoknak az aránya, akiknek a kezelése kifejezetten problémát jelent, mivel nem reagálnak sem a hagyományos, helyi kenőcsös, sem pedig a rendszeres gyógyszeres kezelésekre.

A biológiai készítmények finanszírozása

A gyulladásos bélbetegségek és az autoimmun gyulladásos reumatológiai betegségek biológiai alapú kezelésére az OEP 2008. december 1-jétől kiemelt, indikációhoz kötött támogatást nyújt. A betegek a múlt év végétől 300 forint térítési díj ellenében jutnak hozzá a gyógyszerekhez. 2008-tól 2009 végéig közel 350 olyan pikkelysömörben szenvedő páciens jutott a kiemelkedően költséges biológiai alapú gyógykezeléshez, aki nem volt kezelhető a korábban elérhető szerekkel.

Ezek a kezelések közel másfél milliárd forintnyi forrást emésztettek fel. A biztosító egyre több beteget tervez bevonni a kezelésekbe, bízva a szerek árának a csökkentésében.

A bőrbetegség típusai és tünetei

A betegségnek alapvetően két formája ismert: a korai, a negyvenéves kor előtt jelentkező I-es típus, illetve az azt követően tüneteket produkáló késői megjelenésű II-es típus.

Az utóbbinál családi halmozódás nem mutatható ki, de tudni kell, hogy ekkor az ízületi, illetve körömérintettség gyakoribb. A bőrtünetek elsősorban az irritációnak kitett helyeken jelennek meg.

Kezdetben apró, vörös, gyulladt, élesen körülhatárolt göbök láthatók, felszínükön ezüstös pikkelyekkel, amelyek lekaparva leperegnek (gyertyacsepptünet). Nem ritka, ha a gyulladt területen a hajszálerek sérülése nyomán apró cseppes vérzés tapasztalható.


Vasárnapi Hírek

2010. január 3.

Bioterápia, holt-tengeri fürdőztetés a psoriasisban szenvedők kezelésére

A pikkelysömör – orvosi neve psoriasis – az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan, úgynevezett autoimmun kórkép, amit súlyossága és gyakorisága miatt a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportjába sorol az orvosszakma. Ugyan máig ismeretlen a kóreredete, mivel azonban egyes családokban halmozottan fordul elő, az öröklődésnek komoly szerepet tulajdonítanak.

Európában a népesség mintegy 1,5-2 százalékát, Magyarországon 200 ezret, vagyis a lakosság 2 százaléka érintő kórkép, ami súlyossága, gyakorisága és krónikus volta úgy a betegekre, mint a társadalomra rendkívül komoly terheket ró, hiszen az életminőséget a daganatos, illetve a szívbetegeknél tapasztalható mértékben lerontja.

A bőrnek a szervezet és a környezet harmonikus elválasztása feladata, a felhám (epidermisz) a legfontosabb rétege. Tudni kell, hogy  az egészséges bőrben a hámsejtek 21-28 nap alatt jutnak el az alsó sejtsorból a legfelsőig, ugyanez a folyamat azonban a pikkelysömörben  szenvedőnél 3-4 napra rövidül, éppen ezért a legfelsőbb bőrréteg maggal rendelkező hámsejtjei éretlenek maradnak, a bõr külvilág felé történő lezárását képtelenek biztosítani.

A pikkelysömör nem életkorfüggő, mindkét nemnél bármikor, a születést követően bármeddig megjelenhet. A betegek nagy része jól látható, kiterjedt bőrtünetektől szenved, ezért is gyakori, hogy noha nem fertőz, a környezet kirekeszteti, sőt kitaszítja magából a psoriasisos embert, mivel sokakban undort kelt az elváltozás. Kezdetben csak meghatározott helyeken jelentkeznek a viaszfehér, alvadt gyertyacseppre emlékeztető, vaskos pikkelyes felrakódásokkal borított kiütések. Elsősorban a gyermekeknél ismert, hogy az egész testen egyszerre, kölesnyi nagyságú, rövid idő múlva hámló, apró, élénkvörös elváltozások keletkeznek. A beteg bőr nem nedvezik, nem fertőződik, nem fekélyesedik ki.
– A pikkelysömör korai diagnózissal és kezeléssel javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését megállítható. Mindehhez természetesen nem maradhat el a tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés – mondja prof. dr. Kemény Lajos, az Magyar Dermatológiai Társulat elnöke és hozzáteszi – fontos, hogy tudatosítsuk, nem kozmetikai rendellenességről van szó. Kezelésének célja a tünetmentesítés. Ez mindig a pillanatnyi állapottól függően kiválasztott szerekkel zajlik: enyhébb esetekben helyi, kenőcsös, súlyosabb esetekben gyógyszeres kezeléssel történik.
A korszerű gyógyszergyártás számos új kezelési lehetőséget kínál az utóbbi években a súlyos bőrtünetektől, ízületi érintettségtől szenvedő pikkelysömörös betegeknek. A legeredményesebb az úgynevezett biológiai terápia például alapjaiban változtatja meg a kezelési stratégiákat. Hatására az eddig nehezen, vagy egyáltalán nem kezelhető súlyos betegek tünet-mentesíthetők, hosszú távon kontrollálhatóak. És ezúttal a hatásosságon, valamint a hosszú távon van a hangsúly, vagyis azon, hogy ha elkezdik alkalmazni, nem szabad abbahagyni, bármennyire is költséges az egészségbiztosítónak.
A bőrgyógyászok és az Országos Egészségbiztosítási Pénztár Gyógyszerügyi Főosztályának vezetője Molnár Márk is állítják, a pikkelysömör kezelését forradalmasító biológiai terápia elképesztően hatásos, viszont rendkívül drága. Egy bőrgyógyászattal foglalkozó konferencia sajtótájékoztatóján felvetettem, miért ne lenne a relatíve gazdaságos holt-tengeri megoldással kezelni a magyar biztosított pácienseket? Vagyis a Holt-tenger iszapjában, vízében, továbbá az ott sugárzó napfényben – arrafelé a napsugárzás nem idéz elő bőrrákot! – kúrálni? A Holt-tenger iszapjáról ugyanis tudni való, hogy az nagyon nagy mennyiségben tartalmaz ásványi sókat, nyomelemeket, szilárd növényi és állati eredetű anyagokat. Klinikailag bizonyított, hogy a holt-tengeri iszapkúra áldásos hatása mindenekelőtt a pikkelysömör kezelésében csodás hatású. Ez a betegség öröklődik, sőt stressz hatására fokozottan megjelenik. A holt-tengeri só és iszap a pikkelyek leválasztásával és a sebgyógyulás gyorsításával hat. Ehhez igazoltan kedvez a psoriasis kezelését erősítő napfény, a nyugalom, a mesés, már-már a sci-fi kategórájába tartozó táj és a többi gyógyuló beteg látványa. Ott jártamkor bizonyságot kaptam erről, hiszen e kórképben szenvedő párom akut psoriasisos kézsebe már 3 napnyi holt-tengeri áztatás, napoztatás után eltűnt, úgy látszott, gyógyultan távozott velem. Igaz, később megint kisebesedett…  A biztosító főosztályvezetője sem vitatta az általam felemlegetett gyors kezelés lehetőségét, ám hangsúlyozta, azt a magyar egészségbiztosítás logikája szerint nem tudnák finanszírozni, nem is szólva arról, hogy krónikus betegség lévén, a holt-tengeri kezelést megfelelő időközönként ismételni, másként fogalmazva fizetnie kellene az OEP-nek, amire nincs „jogosítványa”.

– Élethosszig tartó problémáról lévén szó, rendkívül fontos, hogy az érintettek szoros kapcsolatban álljanak egymással, érdekeik érvényesítésére civil szervezetet alakítsanak, ott megosszák gondjaikat, a betegséggel kapcsolatos ismereteiket egymással. Sajnos Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül megfelelő kezelésben. Régóta tartó betegségüknek tüneteibe belenyugodva nem keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk. A betegség megfelelő kezelésének és saját magunk kezelésének ismerete segíthet az embereknek megbirkózni a fájdalommal és a betegség egyéb velejáróival, ezen kívül segít önálló és sikeres életet élni – hangsúlyozza Hullmann László, a Szegedi Prosirasis Kub vezetőségi tagja. Egyébként Magyarországon egyelőre négy ilyen betegszervezet működik: Budapesten, Debrecenben, Szegeden és Kaposvárott, hamarosan Pécsett és Egerben is létrejön egy betegklub.

Krasznai Éva

 


Öreg a nénikéd.hu

Új lehetőségek a pikkelysömör kezelésében

Kínos az élete annak, aki megkapja a pikkelysömört, vagy más néven pszoriázist. Fájdalmas is, és mi tagadás, a látványa se szép. Ráadásul a betegnek meg kell tudni barátkozni a gondolattal, hogy már mindig ezzel a bajjal kell együtt élni. De a helyzet mégsem olyan kilátástalan. A Magyar Dermatológiai Társulat nemrégiben megtartott kongresszusán bemutatták a reményt adó új lehetőségeke, a biológiai terápiás kezelést.

A pikkelysömör (pszoriázis) az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség. Súlyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja. Európában az össznépességnek mintegy 1,5-2 százalékát érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a pszoriázis sújtotta betegek száma, vagyis a lakosság 2 százaléka.

A pikkelysömör genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség. Nem függ az életkortól. Megjelenhet bármikor, a születéstől az emberi életkor legvégső határáig. A betegek nagy része állandó, kiterjedt bőrtünetektől szenved. Szinte elviselhetetlen terheket ró a betegekre és hozzátartozóikra is, hiszen a mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is.

– A betegség progressziója korai diagnózissal és kezeléssel megállítható, javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését. Ehhez azonban feltétlenül szükséges a megfelelő tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés, az aktív információáramlás, valamint a nemzetközi eredmények integrálása a magyar gyakorlatba. – mondta prof. dr. Kemény Lajos, az Magyar Dermatológiai Társulat elnöke a kongresszuson. – Nagyon fontos, hogy tudatosítsuk: a pikkelysömör a szervezet egészét érintő betegség, nem pedig kozmetikai rendellenesség. El kell érni, hogy az emberek tájékozottak legyenek a betegségről, ezáltal csökkenjen a betegek társadalmi kirekesztettsége, hiszen ez a betegség nem fertőző!

A pikkelysömör kezelésének a célja a tünetmentesítés. Ez mindig a beteg pillanatnyi állapotától függően kiválasztott szerekkel zajlik: enyhébb esetekben helyi, kenőcsös kezelésekkel, súlyosabb esetekben gyógyszeres kezeléssel.

A korszerű gyógyszergyártás számos új lehetőséggel szolgált az elmúlt években a psoriasis kezelésére, amelynek eredményeként új lehetőség nyílt a súlyos bőrtünetektől vagy ízületi érintettségtől szenvedő pikkelysömörös betegek kezelésére. A biológiai terápiás kezelés alapjaiban változtatja meg a kezelési stratégiákat. Hatásukra az eddig nehezen, vagy egyáltalán nem kezelhető súlyos betegek ma már tünetmentesek lehetnek, állapotuk hosszú távon is kontrollálhatóvá válik.

Mivel nagyon gyakori, sokakat érintő betegségről van szó, fontos, hogy az érintettek szoros kapcsolatban lehessenek egymással, érdekeik érvényesítése érdekében civil szervezetet alakítsanak, mely alkalmas – a közösség erejénél fogva – a probléma megosztására, a kapcsolattartásra a betegellátás professzionális résztvevőivel. És közösen képesek érdekeiket érvényesíteni az egészségügyben.

Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül megfelelő kezelésben. Régóta tartó betegségüknek tüneteibe belenyugodva nem keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk.

– A betegség megfelelő kezelésének és saját magunk kezelésének ismerete segíthet az embereknek megbirkózni a fájdalommal és a betegség többi kellemetlen velejárójával. Segít önálló és sikeres életet élni. Egy, a pszoriázis támogató csoportba való bekapcsolódás megteremti annak a lehetőségét, hogy e betegséggel élő emberek találkozhassanak egymással, és információt cserélhessenek azokkal a társaikkal, akiknek hasonló gondjaik vannak – hangsúlyozta Hullmann László, a Szegedi Prosirasis Kub képviselője.

Magyarországon jelenleg négy pszoriázis betegszervezet működik: Budapesten, Debrecenben, Szegeden és Kaposvárott is. Hamarosan Pécsett és Egerben is létrejön a helyi betegklub.

Peredi Ágnes


Házipatika.com

<b><i><span style=" new="">A pikkelysömörre az információ is gyógyír lehet!

A legújabb, biológiai készítmények és a hagyományos terápiák mellett a pszoriázisos betegeknek az is hatalmas segítség lehet, ha találnak olyan közösséget, klubot, ahol hasonló problémákkal küzdőket ismerhetnek meg. A Magyar Dermatológiai Társulat szerint a betegek életét nagymértékben javíthatja az összefogás. A tapasztalatcsere mellett a Társulat egy olyan civil szervezet létrehozását is szorgalmazza, melynek a segítségével a pikkelysömörös betegek hatékonyabban állhatnak ki az érdekeikért, és azzal nemcsak a társaikkal, de a szakemberekkel való együttműködés is javulhatna.
A Magyar Dermatológiai Társulat vezetői szerint a tájékozatlanság, a tudatlanság és az ezekből fakadó téves ítéletek komoly pszichés megterhelést rónak a betegekre.
"A betegség terjedése, romlása korai diagnózissal és kezeléssel megállítható, javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését. Ehhez azonban feltétlenül szükséges a megfelelő tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés, az aktív információáramlás, valamint a nemzetközi eredmények integrálása a magyar gyakorlatba" - fűzte hozzá dr. Kemény Lajos, az Magyar Dermatológiai Társulat elnöke. "Nagyon fontos, hogy tudatosítsuk, a pikkelysömör a szervezet egészét érintő betegség, nem pedig kozmetikai rendellenesség. Ráadásul, egyáltalán nem fertőző!"

A világon ma mintegy 125 millióan, Magyarországon 140-200 ezren szenvednek pikkelysömörben, ebben a genetikai hátterű krónikus bőrbetegségben. A betegség hátterében az immunrendszer zavarai állnak. A bőrt elcsúfító, száraz, gyulladt, pikkelyesen hámló foltok nemcsak az önértékelésre, hanem a társadalmi megítélésre is negatívan hatnak, ezért a pszoriázistól szenvedő betegek között sok a depressziós.

A betegség kezelése elsősorban a tünetek mérséklésére, a gyulladásos folyamatok enyhítésére irányul. A hagyományos, helyi kezelés és a gyógyszeres ellátás mellett fényterápia és a legmodernebb biológiai készítmények is enyhíthetik a pikkelysömörtől szenvedők problémáit.


IME

A MAGYAR DERMATOLÓGIAI TÁRSULAT 82. NAGYGYŰLÉSE

Immár 82. alkalommal gyűlt össze 2009 decemberében a Magyar Dermatológiai Társaság, hogy megtartsa szakmája legnagyobb éves rendezvényét. A tudományos tanácskozás fő témáit ezúttal az infektológia, onkológia és a dermatológia bőrgyógyászati vonatkozásai, valamint az újdonságok, aktualitások területéről állították össze a szervezők. A kongresszuson tartott sajtótájékoztatón a pikkelysömör (pszoriázis) kezelésében elérhető legújabb terápiás lehetőségeket mutatták be a téma szakértői, valamint ismertették a Bőr- és Nemibetegségek Szakmai Kollégiumának szoláriumozással kapcsolatos állásfoglalását.

Remény a pikkelysömörben szenvedőknek

A pszoriázis az emberi szervezet egészét érintő gyógyíthatatlan betegség súlyossága és gyakorisága alapján a bőrgyógyászati megbetegedések egyik legjelentősebb csoportját alkotja.Európában az össznépességnek mintegy 1,5-2%-át érinti, Magyarországon 200 ezerre tehető a pszoriázis sújtotta betegek száma. A betegség súlyossága, gyakorisága és krónikus volta mind a társadalomra mind pedig a betegekre jelentős terheket ró, az életminőséget a daganatos, vagy a szívbetegeknél tapasztalható mértékben rontja. A pikkelysömör genetikai alapokon kialakuló autoimmun betegség. Nem életkor-függő, megjelenhet bármikor, a születés után az emberi életkor legvégső határáig. A pikkelysömör súlyossága, gyakorisága és krónikus volta a betegekre és környezetükre szinte elviselhetetlen terheket ró. A betegek nagy része állandó kiterjedt bőrtünetektől szenved, emiatt általános egészségi állapotuk és életminőségük jelentősen romlik. A mindenki által jól látható bőrtünetek pszichés megterhelést rónak a betegekre és környezetükre is, ami nem ritkán a társadalomból, a környezetből való kirekesztettségig, kitaszítottságig is mélyülhet.

Dr. Kemény Lajos professzor, a Magyar Dermatológiai Társulat és a Bőr- és Nemibetegségek Szakmai Kollégiumának elnöke a sajtótájékoztatón elmondta: „A betegség progressziója korai diagnózissal és kezeléssel megállítható, javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését. Ehhez azonban feltétlenül szükséges a megfelelő tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés, az aktív információáramlás, valamint a nemzetközi eredmények integrálása a magyar gyakorlatba.”

A pikkelysömör kezelésének célja a tünetmentesítés. Ez mindig a pillanatnyi állapottól függően kiválasztott szerekkel zajlik: enyhébb esetekben helyi, kenőcsös kezelésekkel, súlyosabb esetekben gyógyszeres terápiával. A korszerű gyógyszergyártás számos új lehetőséggel szolgált az elmúlt években a psoriasis kezelése terén, melynek eredményeként új lehetőség nyílt a súlyos bőrtünetektől vagy ízületi érintettségtől szenvedő pikkelysömörös betegek szenvedéseinek enyhítésében. A biológiai terápia alapjaiban változtatja meg a kezelési stratégiákat. Hatására az eddig nehezen, vagy egyáltalán nem kezelhető súlyos betegek ma már tünetmentesíthetők, állapotuk hosszú távon is kontrollálhatóvá válik.

Mivel nagy gyakoriságú, sokakat érintő betegségről van szó, fontos, hogy az érintettek szoros kapcsolatban álljanak egymással, érdekeik érvényesítése érdekében civil szervezetet alakítsanak, mely alkalmas a közösség erejénél fogva a probléma megosztására, kapcsolattartásra a betegellátás professzionális résztvevőivel, és velük együtt az érdekek érvényesítésére az egészségügy vezető szervei irányában. Sajnos Magyarországon a pikkelysömörben szenvedő betegek jelentős része még mindig nem részesül megfelelő kezelésben. Régóta tartó betegségüknek tüneteibe belenyugodva nem keresik az új lehetőségeket, az ezekről szóló megfelelő információ nem jut el hozzájuk. Magyarországon jelenleg négy pszoriázis betegszervezet működik: Budapesten, Debrecenben és Szegeden, illetve idén tavasz óta már Kaposvárott is. Hamarosan Pécsett és Egerben is létrejön a helyi betegklub.

Szakmai állásfoglalás a szoláriumhasználatról

A Bőr- és Nemibetegségek Szakmai Kollégiuma javasolja, hogy a németországi törvényi szabályozáshoz hasonlóan Magyarországon is tiltsák meg 18 év alatti egyének esetében a szoláriumok használatát. Indoklás: a bőrdaganatok – és ezen belül a melanoma malignum – kialakulásának hátterében az ultraibolya sugarak felelőssé tehetők. Az International Agency for Research of Cancer a szoláriumokat egyértelműen a rákkeltő kategóriába sorolta be. Más rákkeltő/egészségrontó szerek is tiltottak 18 év alatt, pl. dohányáruk és alkoholok vásárlása.

Forrás: Magyar Dermatológiai Társulat


MTI

Biológiai terápiával a pszoriázis tüneteinek enyhítéséért

Egy hír apropóján:

A pszoriázissal élő betegek újabb helyi közössége alakult meg február közepén. Az egri klub az országban a hatodik civil szervezet, mely az érintettek érdekeit képviseli. A következő egyesület várhatóan a nyár elején kezd majd működni Kecskeméten.

A betegség bemutatása

A szervezet egészét  érintő, ma még gyógyíthatatlan pikkelysömör súlyos és gyakori bőrgyógyászati megbetegedés. Előfordulása a teljes lakosság körében 1,5-2 százalék között mozog, így a világon 125 millió embert sújt. Szakemberek szerint a fekete és a rézbőrű egyének körében ritkábban fordul elő. Az európai népességre vonatkozó számítások azt mutatják, hogy minden 100 egyénből egyet-kettőt érinthet. Hazánkban elég tág határok között, 140-200 ezer közé tehető a pszoriázissal élők száma. Egyes szakértők a magasabb statisztikai határértéket veszik alapul, mivel úgy vélik, sok lehet az olyan, viszonylag enyhe tüneteket produkáló beteg, aki panaszával nem keres fel orvost, ezért nem kerül be az ellátórendszerbe, így a készülő pszoriázis regiszterbe sem. A 200 ezres gyakorisággal számol maga is, mondta dr. Szegedi Andrea a Magyar Dermatológiai Társaság (MDT) 82.  nagygyűlése alkalmából tartott sajtóbeszélgetésen.

Ez a genetikai meghatározottságra, hajlamra alapuló autoimmun betegség, hátterében az immunrendszer zavarával, kortól függetlenül, bármely életszakaszban megjelenhet. Lefolyásának súlyossága, krónikus volta, illetve előfordulási gyakorisága miatt, az egyik legjelentősebb bőrgyógyászati megbetegedésnek tekintik. Két alapformáját különítik el a szakemberek: az 1-es (ún. korai) típus 40 éves kor előtt, az átlagot tekintve 28 éves kor táján jelentkezik. A 40 felettieket megbetegítő 2-es típus bármikor kezdődhet, e formánál családi halmozódás nem mutatható ki. Ebben a csoportban a betegek 15-30 százalékánál gyakoribb az ízületek, 30-50%-uknál a körmök érintettsége (a köröm alatti lerakódás töredezetté teszi és elemeli a szarulemezt, ez idézi elő a sok beteg által szégyellt látványt). Az ízületi panaszok mellett szív-, érrendszeri betegség, elhízás (obezitás) is társulhat a pszoriázis mellé. A genetikai háttérre vonatkozó kutatások során, 9 olyan kromoszóma szakaszt azonosítottak, amelyek az immunológiai folyamatok szabályozásában is részt vesznek (GNFalfa hatásáért felelős gének) tehát a betegségre való hajlamot megadhatják.

Bőrtünetek, stigma

A betegek nagyobb része állandó, a külvilág számára is észrevehető, kiterjedt bőrtünetektől szenved. A száraz, pikkelyesen hámló, gyulladt bőrfoltok a test bármely területén megjelenhetnek, de főként az irritációnak kitett helyeken, leginkább a hajas fejbőrön, karon, lábon mutatkoznak. Kezdetben apró, vörös, gyulladt göbök láthatók, felszínükön ezüstös pikkelyek, ezek lekaparva leperegnek (a jelenséget szakemberek gyertyacsepp tünetnek nevezik). A gyullad területen – a hajszálerek sérülése nyomán – apró cseppes vérzés fordulhat elő. Egyes esetekben mindössze 2-5 milliméter átmérőjű a gyulladt felület, másoknál az egész testfelszín érintett, aminek látványa nagyon negatívan hat a beteg önértékelésére, de társadalmi megítélésére, el- és befogadására is! Bizonyos pályákra eleve nem készülhetnek, több szakmából is kiszorulnak, egyesek emiatt veszítik el állásukat. A testi panaszok mellett megjelenő kirekesztettség érzése (a stigmatizáció) oly mértékben ronthatja a beteg életminőségét, hogy - orvosaik tapasztalata szerint is - a rákos vagy a szívbeteghez hasonló alacsony szinten lévőnek érzi magát. A pikkelysömörrel élő betegek körében több a munkanélküli, részben emiatt is, magasabb a depresszió, az öngyilkossági kísérletek aránya, erősíti meg a laikus feltételezést dr. Kemény Lajos, az MDT elnöke. A betegség az egyén számára a lelki megpróbáltatás mellett anyagi terhet is jelent, a betegek ellátása pedig súlyos terheket ró az egészségügyi rendszerre, a társadalomra.

Tájékozódás és tájékoztatás

Ezért is nagy jelentőségű minden esemény, így például a dermatológiai szakmai szervezet év végén tartott rendezvénye is, ahol a tudományos és gyakorlati eredményeket, a hatékony kezelési lehetőségeket is megbeszélték, bemutatták mind a szakmának, mind a közvélemény képviselőinek – abban a reményben, hogy minden közlés növelheti a lakosság tájékozottságát. Fontos, hogy az orvosi üzenetek eljussanak az érintettekhez – így például az, hogy korai diagnózissal és az időben, jókor megkezdett kezeléssel a betegség súlyosbodását (előrehaladását, progresszióját) meg lehet állítani. Ez segítheti a pszoriázissal élőt abban, hogy megtarthassa korábbi munkahelyét, szerepét a közösségben, ne érezze magát megbélyegezve, kitaszítva. Hiszen ez a kór egyfelől nem fertőző betegség, ugyanakkor nem is kozmetikai rendellenesség, hangsúlyozza Kemény professzor. A betegek helyzetének javításához a megfelelő tájékoztatás mellett arra is szükség van, hogy minden esetben eredményes legyen az orvos-beteg együttműködés, továbbá, hogy sikerüljön beemelni a nemzetközi eredményeket a hazai gyakorlatba. Erre napjainkban egyre több érintett esetében nyílt mód!

Okok és feltevések

Ez a genetikai alapon kialakuló autoimmun betegség magas arányban kombinálódik egyéb autoimmun kórokkal - így például gyulladásos bél-, vagy ízületi betegséggel, az allergia ugyanakkor ritkábban sújtja e csoport tagjait. Gyakori viszont a keringési kórokkal való társulás. E téren folynak a kutatások, hogy igazolható-e az ok-okozati kapcsolat. A tapasztalatok egyelőre azt mutatják, az egyik autoimmun betegség kezelése jó hatással van a másik állapotára is, mondja dr. Szegedi Andrea, azt is megjegyezve, hogy egyes környezeti tényezők, nagy valószínűséggel provokálják a betegséget. Kisgyerekeknél egy súlyosabb bakteriális fertőzés, például mandulagyulladás, beindíthatja a pszoriázis kifejlődését. Felnőttnél akár egy műtéti hegben megjelenhet – ilyenkor nyitott a kérdés, vajon műtéti stressz, vagy esetleg klinikai fertőzés következményeként. Egyes szakértők azt feltételezik, hogy az alacsonyabb D-vitamin szint is provokáló hatású. Ez nem bizonyított ugyan, viszont ismert a D-vitamin gyulladáscsökkentő hatása.

Terápia, a korszerű „biológiai” kezelés eredményei

A pszoriázis kezelésének célja a tünetmentesség elérése, amihez a szakemberek mindig az adott állapotnak megfelelően választják ki az alkalmazandó szereket. Olykor hatékony lehet a helyi, kenőcsös kezelés, súlyosabb tünetekre viszont már gyógyszert kell „bevetni”. A kór legdurvább formáiban, a nagyon súlyos bőrtünetekkel és/vagy az ízületek érintettségével is járó esetekben a biológiai terápiás kezelés hozhatja meg a pikkelysömörös beteg számára az eredményt: a (csaknem) tünetmentes állapot kialakulását, a panaszok jelentős csökkenését.

A biológiai válaszmódosító  gyógyszerek géntechnológiai úton előállított, fehérje természetű  molekulák, amelyek a szervezet saját molekuláit használják fel a tünetek enyhítésére. Hazánkban 1-5 százalékra tehető  azon betegek aránya, akik sem a hagyományos, helyi, kenőcsös, sem pedig a rendszeres gyógyszeres kezelésre nem reagálnak. A pszoriázist kezelő  orvosok úgy vélik, a rekombináns DNS technológia alapjaiban változtatta meg a terápiás stratégiát, a lehetőségeket. Az eddig nehezen vagy egyáltalán nem reagáló beteg panaszai is enyhíthetőkké válnak a korszerű kezelés hatására, állapota javítható, sőt, hosszútávra ellenőrzés alatt tartható. A hatékony, új biológiai válaszmódosító (gyógyszeres) terápiák önállóan vagy kombináltan  képesek gátolni a betegségben központi szerepet betöltő mediátor fehérjéket (citokineket), mindazon közepesen vagy nagyon súlyos esetekben, amikor a hagyományos kezelés nem hat. A biológiai terápiával kéthetente, vagy hetente, bőr alá adható öninjekció vagy intézetben adott infúzió segítségével látványos javulás érhető el. A súlyos bőrtünetekkel, ízületi gyulladással is járó esetekben némelyeknél akár teljes tünetmentességet el lehet érni! Illusztrációként Kemény professzor bemutatja számítógépén a hatékonyság szimbólumává vált egyik betegük fényképét, aki 10 év alatt 500 napot töltött a szegedi klinikán – olyan súlyosan gyulladt volt testfelületén a bőr, hogy gondot jelentett számára a felöltözés, az utcán való mozgás. Az új gyógyszer hatására az illető szinte tünetmentessé vált.

A személyes bizonyság

Másik példa, az „élőkép” Nagy Antal, aki a rendezvényen személyesen megjelenve mondta el, hogy 16 éve él együtt betegségével, és ma már úgy véli, mintha közel lenne „a gyógyulás”. Kezelése egy hónapja indult a budapesti klinika pikkelysömör ambulanciáján – találkozásunkig mindössze 4 ampulla gyógyszert kapott, de szervezete máris reagált, tünetei visszahúzódtak, életét gyakorlatilag már nem zavarják. A beteg hallotta ugyan, hogy a szakemberek gyógyíthatatlanként mutatták be a pszoriázist, ő mégis úgy érzi, állapotának javulása olyan mértékű, hogy szinte gyógyultnak tekinti magát, mondja és igazolásképpen mutatja karját, könyökét, ujjai végén a körmöket.

A szakemberek meglátása szerint, akad olyan pikkelysömörben szenvedő, aki bizonyára nem mutatná meg bőrét idegennek, sőt, inkább rejtekezik. Régóta tartó, esetleg enyhébb betegségét, mint sorscsapást elfogadja, állapotát megváltoztathatatlannak gondolva, helyzetébe beletörődik, nem keresi a további gyógyulási lehetőségeket, a megoldást. Sokan nem tudják, hogy a hagyományos helyi, illetve gyógyszeres kezelés mellett létezik fényterápia és ennek hatására a rendellenesen osztódó bőrsejtekben és immunsejtekben beindulhat a természetes sejthalál, az apoptózis folyamata, aminek nyomán pedig a felesleges bőrsejtek eltávoznak. A fényterápia terén nagyon ellentmondó helyzet alakult ki, magyarázza dr. Kemény Lajos. A 4-5 millió értékű készülék használata garantáltan ráfizetéses (évi 300 ezer forint a fénycsőcsere), ennek ellenére, egyesek továbbra is alkalmazzák az eljárást, mert segíteni akarnak a betegnek. Az UVA kezelésre 1600 pontot kapnak, ami majdnem fedezi a költségeket, viszont az evvel megegyező hatású készülék. Fejtsük ki, itt milyen készülékről van szó) csak 100 pontot kap. A fényterápia finanszírozási hiányossága végül is azt eredményezheti, hogy sok beteg előbb kerül a drága biológiai, mint a lényegesen jobban finanszírozható fényterápiára.

A közösség ereje, civil mozgalom a betegekért

A fentiek alapján érthető, hogy sok orvos úgy véli, a betegek jelentős része még mindig nem részesül a megfelelő kezelésben. A betegség nem gyógyítható ugyan, de a gyulladásos folyamatot enyhíteni lehet, így a tüneti kép is gyengíthető. A kisebb kiterjedésű bőrtünet esetén vannak olyan viszonylag egyszerűen alkalmazható szerek, melyek például gátolják a hámsejtek fokozott osztódását, vagy az immunsejtek megnövekedett citokin-termelését. Minden beteg előtt adott a lehetőség, csak meg kell keresni az ellátó-helyet, a sorstársakból szerveződő közösséget. Hullmann László, a szegedi psoriasis klub vezetőségi tagja sem győzi ismételni, hogy e területen is nagyon fontos az érintettek beavatottsága, az, hogy a hiteles információ minél hamarabb és minél szélesebb körben eljusson a betegekhez. Úgy véli, erre a legalkalmasabb terepet a civil szervezetek jelentik.

Európában a betegszervezetek működésében kiteljesedő mozgalom csaknem 6 éve indult: Svédország volt az első, Stockholmban tartották ugyanis 2004 október 29-én az I. világnapot, aminek eseményeire előtte két nappal (okt.27.) egy Prágában tartott sajtótájékoztató keretében hívták fel az európai közvélemény figyelmét. A rendezvényen e cikk szerzője is jelen volt, és hallotta, milyen szívbemarkoló őszinteséggel beszéltek az amerikai és a svéd betegszervezetet megalakító érintettek mindarról, amivel a betegség jár: a stigmáról, olykor kiközösítésről, a meg nem értésről, amit egyes közösségekben tapasztal a pszoriázissal élő beteg. No meg persze arról, hogy amikor a környezet tagjai a munkahelyen, iskolában pontosabban megismerték a kór lényegét, elfogadókká váltak, megszűnt a kellemetlen megkülönböztetés. (A sajtóeseményt Lars Ettarp, a nemzetközi pszoriázis szövetség, IFPA akkori elnöke tartotta. http://www.medicalnewstoday.com/articles/14167.php)

Hazánkban 2006-ban szervezték meg az első világnapot. Napjainkban öt pszoriázis betegszervezet működik az országban (helyszínek: Budapest, Debrecen, Kaposvár, Pécs, Szeged). Februárban hatodikként alakulhat meg az egri klub, két kezdeményező összejövetelt már tartottak. Nyár elején pedig várhatóan Kecskeméten is megindul a betegszervezeti munka. A civil egyesületekben az érintettek szoros kapcsolatban állnak egymással, első kézből kaphatnak lényegi információt orvostól, betegtárstól, itt hallanak a hatékony terápiáról is. A közösség ereje, a lelki támogatás, a pszichiátria gondozás egyik igen sikeres alternatívája lehet, emeli ki Hullmann László. A betegérdekek érvényesítése is könnyebb a szervezetek segítsége révén, hamarabb érhetők el a legkorszerűbb ellátási formák. Szempont lehet, hogy a „tanult”, jól képzett beteg a társadalom, az ellátók számára is „olcsóbb”, mert például a hitelesen és széleskörűen informált beteg tudatában van a kór lefolyásának, egyéni reagálásának, akár olyan életmódbeli sajátosságoknak is, hogy például az elfogyasztott bor hatására rohamszerűen jelenhetnek meg a bőrtünetek. A tájékozott beteg jobban vigyáz magára, és könnyebben fókuszálja lelkierejét.

A pszoriázisbeteg-szervezetek működésének célja a pikkelysömörrel élők érdekvédelme, ennek keretében pedig főként a megfelelő szakemberek bevonásával zajló tájékoztatás a kór mibenlétéről, az újabb kutatási eredményekről, a kezelési módokról, azok hatékonyságáról, esetleges mellékhatásairól. Az egyesületek az egészséges életmódra neveléssel küzdenek a betegség megelőzéséért, a kiújulások elkerüléséért. Megpróbálják felkutatni a pszoriázis kezelésében hatékony nap- és vízfürdőzésre alkalmas helyeket, kedvezményes gyógyüdülési lehetőségeket. Ezen kívül segítséget nyújtanak a gyógyszerek beszerzésében. Nagyon fontos a pikkelysömörös betegek számára megteremteni azt a lehetőséget, hogy gondjaikkal-bajaikkal betegtársaikhoz fordulhassanak, egy szervezett civil közösségen belül érezhessék a kirekesztés helyett a valahova tartozást, az elfordulás helyett a törődést. Az orvos számára is fontos a tanult beteg, kapcsolata páciensével a betegszervezet keretében tovább mélyülhet.

2009 őszén (a Harkányban megtartott 3. országos találkozón) fogalmazódott meg az a cél, hogy legalább minden megyeszékhelyen, nagyvárosban működjön klub, egyesület, erősíti meg dr. Kemény Lajos, a Magyar Dermatológiai Társaság elnöke is, majd megemlíti napjaink kérdését, ki képezze a betegszervezeti vezetőket. Az elnök a maga részéről nem tartja helyesnek, hogy orvos vezesse a betegszervezetet, mint ahogy azt sem tartaná jó megoldásnak, ha gyógyszercégek képviselői végeznék a szakoktatást. Jelenleg keresik a finanszírozást támogató lehetőségeket. Alapítványt hoztak létre, élnek a pályázati lehetőségekkel.

A biológiai készítmények finanszírozhatósága

A biotechnológia fejlődése nyomán több súlyos, korábban egyáltalán nem gyógyítható  kórkép esetén jelenik meg hatásos kezelési alternatíva. A korszerű gyógyszerek célzott terápiát tesznek lehetővé, egy adott, szűkebb betegcsoport számára, fajlagosan jelentős költségek ellenében, mondja Molnár Márk Péter. A finanszírozásért felelős OEP főosztályvezető összehasonlításképpen példát említ: míg a magas vérnyomást két különböző támadáspontú hatóanyag együttes alkalmazásával napi 15-20 forintos költséggel megfelelően lehet kezelni napjainkban, addig – témánknál maradva – például egy pikkelysömörben szenvedő beteg ellátása egy biológiai alapú gyógyszerrel napi 10 ezer forintba kerül. A valódi innovációt jelentő és eredményt, jelentős életminőség-javulást hozó szereket persze ilyen áron is alkalmazni kell, a finanszírozó nem térhet ki a sürgető feladat elől, mondja a főosztályvezető. Fontos tehát, hogy a leginkább eredményes, a legtöbb terápiás hasznot hozó készítmény jusson a betegekhez, és azon betegekhez, akik számára a legtöbb egészséghasznot hozza. Magyarul, aki nem reagál a kevésbé költséges kezelésre, annak támogatják az új szereket, viszont aki ezekre sem reagál megfelelően, azt nem célszerű tovább kezelni a drága készítménnyel. A biológiai termékek között is előfordul azonban, hogy több is nagyjából hasonlóan eredményes kezelést biztosít ugyanannak a betegcsoportnak – ilyenkor a biztosító feladata, hogy kiválassza a legkedvezőbb költségű szert. Ezt a logikát követte az OEP az utóbbi években a szisztémás autoimmun betegségek (lásd a pszoriázis), a gasztroenterológiai (pl. a gyulladásos bélbetegség) és az ízületi kórok (autoimmun gyulladásos reumatológiai kórok) területén. A fedezet megteremtésére, a lejárt szabadalmú gyógyszerek gyártói között az OEP felélénkítette a versenyt. Abban bízva, hogy a generikus készítmények árcsökkenése fedezi a költséget, az egészségpénztár egyre nagyobb számú beteget kíván bevonni a biológiai terápiába. Ennek nyomán az említett 7 kórképre – a 2009-től 2011-ig tartó ciklust alapul véve – több mint 25 milliárd forint áll rendelkezésre. Ennek segítségével a harmadik év végére a biológiai terápiában részesülő betegek száma 6-7 ezerre megy föl, közöttük legtöbben reumatoid artritiszben (RA) szenvednek. Az említett területeken az OEP indikációhoz kötött támogatás nyújt, vagyis jól meghatározott esetekben vállalja a finanszírozást. Az új kezelés mindig szigorú kritériumok alapján indul, a szakemberek pontszámmal mérik a kór aktivitását, mondja Kemény professzor. Olyanokról van szó, akik a szisztémás kezelésre nem reagálnak. 2008 végétől a betegek, 300 forintellenében jutnak hozzá a korszerű, drága készítményhez. 2009 végéig, mintegy 350 olyan pikkelysömörös kapta a biológiai alapú kezelést – 80-85 százalékuk eredményesen –, akik számára mindez korábban nem volt elérhető. 2011-re meg fogja közelíteni a 700-at a biológiai alapú kezelésben részesülő pikkelysömörös páciensek száma.

Fazekas Erzsébet


Állásfoglalás a szoláriumozással kapcsolatosan

A Bőr- és Nemibetegségek Szakmai Kollégiuma azt javasolja, hogy a németországi törvényi szabályozáshoz hasonlóan, a 18 év alattiak számára, Magyarországon is tiltsák meg a szolárium használatot. Indoklás: a bőrdaganatok (ezen belül a melanoma malignum) kialakulásának hátterében az ultraibolya sugarak tehetők felelőssé.A Rákkutatás Nemzetközi Intézete (International Agency for Research of Cancer) a szoláriumokat egyértelműen a rákkeltő kategóriába sorolta (http://www.iarc.fr/en/media-centre/iarcnews/2009/sunbeds_uvradiation.php) ahhoz hasonlóan, ahogyan a 18 év alatti korcsoport számára más rákkeltő, egészségrontó szerek (mint például a dohányáruk, alkoholféleségek) is tiltottak.