Annak érdekében, hogy Önnek a legjobb élményt nyújtsuk, a psorinet.hu honlapon „sütiket" (cookie) használunk. Ha a továbbiakban a beállítások változtatása nélkül marad honlapunkon, akkor azt feltételezzük, hogy Ön elégedett azzal, amit a „süti" használatával a psorinet.hu weblapon megkap. A sütit természetesen bármikor elutasíthatja, törölheti is számítógépéről, de ez esetben nem biztos, hogy a honlap minden funkciója megjeleníthető. Részletesebben itt: Wikipédia. A jobb oldali (kék) gombra kattintva elutasítja a sütit, és úgy lép tovább.

A pszoriázis nem fertőző.
Egyformák vagyunk.

Kedves Klubtársak, Kedves Vendégek!

2004. április 22-én alakult meg itt, a Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikán (akkor Magyarországon második ilyen szerveződési formaként) a pikkelysömörös betegek civil egyesülése Szegedi Pszoriázis Klub néven. A Klub számára „történelmi” alapító megbeszélésen jelen volt Prof. Dr. Kemény Lajos egyetemi tanár, Fodorné Barát Ágnes, Herman László, Kovács Katalin és Szabó Katalin. Nevüket azért kell mindenképpen megemlíteni, mert ők öten az alapítói a klubnak.Kovács Katalin

A formális megalakulást követően elkezdődött a Klub szervezése és a tagtoborzás: szórólapokat helyeztünk el az orvosi rendelőkben, újságcikk hirdette a Klub munkáját a Délmagyarország napilapban. A Szegedi Dermatológia Fejlesztéséért Alapítvány úgymond elsősegélyként adott egy mobiltelefont a vezetőségnek, hogy kapcsolatot tudjon tartani a szer­veződő tagsággal. A Bőrklinika vállalta azt is, hogy a székházában alkalmanként előadások megtartására, a klubtagság összejöveteleire egy helyiséget térítésmentesen biztosít. Ezt a vállalást – szerencsénkre – teljesíti azóta is, ma is.

Az első klubnapot 2004. június 16-án tartottuk. Addigra már 11 főnyire cseperedett a tagság, és a klubnapon Dr. Kemény Lajos professzor, egyetemi tanár tartott előadást a pikkelysömörrel kapcsolatos legfontosabb tudnivalókról. Ezen az összejövetelen került sor a Klub működési alapszabályának elfogadására is.

Ugyanebben az évében még három találkozót tartottunk: közkívánatra a tagok a mórahalmi új fürdőközpont meglátogatásának lehetőségéről beszélgettek, azután az esetleges uszodai fürdőzés megszervezéséről, víz alatti torna igénybevételéről, továbbá a pikkelysömör tüneti kezelésével kapcsolatos egyéni élményeket osztották meg. Ekként indultunk jó hét évvel ezelőtt.

Az idő múlásával a tagság is, a Klinika is kezdte megszokni, hogy havonta–kéthavonta de mindig szerdai napon, és mindig 14 órától klubnapi rendezvény van a Klinika oktatótermében. Ezt a gyakorlatot megtartottuk mind a mai napig, elsősorban azért, mert ebben az időpontban szabad az oktatóterem, nincs elfoglalva egyetemi előadásokkal, egyéb klinikai rendezvényekkel.

A témakörök, illetve az előadások 2005-ben is, és azóta is minden alkalommal a tagság szükségleteinek megfelelően kerültek – kerülnek napirendre. A klubnap-szervezés gyakorlatában legtöbbször a Klinika támogatásával sikerül szakembereket, egy-egy témában kiváló tudású orvosokat találni előadónak. Eddig csak egyetlen esetben kellett lecserélnünk egy betervezett előadást, azért, mert a felkért szakember honoráriumért vállalta volna annak megtartását (igaz: nem a Klinikáról kértük fel az előadót). Évek során a tagság több szakelőadást hallgatott a fényterápiáról, a lézeres kezelésről, a diéta, illetve az étkezés és a pikkelysömör összefüggéseiről, időszakosan a pszoriázis kezelésében alkalmazott új gyógyszerekről, gyógyítási módokról, de volt reumatológus előadó vendégünk is, újabban pedig a pikkelysömörrel járó pszichés problémákról is hallhattunk szakelőadást.

Folyamatosan gyarapodott a Klub tagsága – persze korántsem olyan mértékben, ahogyan az más területen működő egyesületi körülmények között megszokott lehet, hiszen a pikkelysömör áldozatai érzékeny emberek, és a lehetőség határáig titkolják betegségüket, mert megszokni nem tudják, és mert elfásulnak abban a tudatban, hogy ezt takargatni kell a környezeti reakció és a tévhitek miatt, na meg éppen a közösségi előítéletek „kibekkelése” érdekében. Bizony, gyakran már ahhoz is elszántság kell, hogy pszoriázis betegklubhoz tartozzon valaki. Bár a valakihez, valahova tartozás igénye – szerencsére – képes felülírni a gátlásokat.

Ahogyan az már a kezdetektől is várható volt, tagságunk elsősorban a Klinikán kezelt páciensek köréből verbuválódik, ezért lakhely szerint, csupán példaként említve, alkalmanként bajai, balástyai, békési, budapesti, dévaványai, dunaújvárosi, forráskúti, gátéri, hatvani, jánoshalmi, kecskeméti, makói, maroslelei, soltvadkerti, szentesi klubtagok, és persze szegediek találkoznak klubnapi összejöveteleinken a Klinika épületében. Ismerjük be: Budapestről, Dévaványáról, Bajáról, Hatvanból, vagy Dunaújvárosból, de akár Kecskemétről ugyancsak dicséretes dolog saját költségen eljönni Szegedre, meghallgatni egy-egy előadást, részt venni egy beszélgetésen a sorstársakkal…

2006-ban megnyitottuk a Klubot az internetes világ felé. Éppen a tagság lakhelyi szórtsága miatt, meg aztán annak érdekében, hogy a Klub eseményei nyitottá váljanak a pikkelysömörben érintett társadalom számára, kerestünk egy ingyenes honlap-tárhelyet, és 2006. március 9-étől egy ingyenes szerveren elérhető lett a Szegedi Pszoriázis Klub első honlapja. A honlap látogatottsága miatt már két évvel később új befogadó szervert kellett keresnünk, mert mind a forgalom, mind a tárhely befogadóképessége kinőtte a régit. A helyváltoztatás óta folyamatosan betegszervezet.hu domain néven fut a Szegedi Pszoriázis Klub honlapja. Ez utóbbi két és fél év alatt közel 89 ezer látogató kereste fel ezt az internetes információs helyet. Nem is csoda, hiszen napjainkban ez az egyetlen olyan honlap, amely magyarországi pikkelysömörös betegklub keretében működik.

Ugyancsak 2006-ban kezdtünk kapcsolatokat keresni az országban tevékenykedő más pikkelysömör-klubokkal, egyebek között a debreceni Hajdúsági Psoriasis Club vezetőségével és a budapesti Magyar Psori­asisos Betegek Egyesületével. Abban az időben még csak ez a három pikkelysömörös betegklub működött egész Magyarország területén.

2007. október 27-én, a pszoriázis világnapi megemlékezésünk alkalmával hirdettük meg Kiáltványunkat a pszoriázisban szenvedő betegek élet­minőségének javításáért. Ebben az akkori, ma már csak rossz emlékű vizitdíj eltörlésén kívül kiálltunk a kórházi kezelések utáni napidíj-fizetés alóli mentességért, továbbá ugyanazért a teljes körű gyógyszertámogatásért, amelyet a hasonló gyógyíthatatlan, és az alanyi jogon járó, egyenlő életminőséget gátló betegségek – mint pl. a cukorbetegség – kezelésében más betegeknek az egészségügyi ellátás szavatol, valamint a megfelelő és szükséges belföldi kedvezményes balneoterápiás gyógykezelésért. A kiáltványt sok-sok százan aláírták, 2008 áprilisában el is juttattuk a címzettekhez, de válasz még nem érkezett.

2008-ban a szegedi klub szervezte meg az Első Országos Pszoriázisbe­teg-találkozót (itt, a szegedi Bőrklinikán, 2008. május 31-én). Ezen a találkozón Magyarország tizenhárom városából 65 fő vett részt, és hallgatott meg több magas szakmai szintű előadást. Délután, a közös ebédet követően pedig a betegszervezetek képviseletében a budapesti, debreceni és szegedi küldöttség tervezgette a jövendőt…

Mindössze nyolc hónappal később tízfős küldöttségünkkel részt vettünk Budapesten a II. országos találkozón (2009. február 14-én). Közben szervezési támogatással segítettük a Kaposvári Pszoriázis Klub megalakítását, majd pedig még ugyanezen év őszén a kaposvári klub vezetőjével közösen megszerveztük a III. országos találkozót (Harkány, 2009. szeptember 19.) Ezt követően, 2010. május 22-én résztvevői voltunk a Debrecenben megtartott IV., illetve idén május 21-én a Pécsett megrendezésre került V. országos találkozónak is.

A szegedi úttörő munka meghozta az eredményt: rendszeressé váltak a pikkelysömörös civil egyesületek országos találkozói. Ezeken a találkozókon szinte mindig megfogalmazódott az érintettek, a pszoriázisbete­gek igényeinek, szükségleteinek képviselete: Harkányban a balneoterápiás kezelések kérdése kapott kiemelt hangsúlyt, Debrecenben pedig már egy országos érdekvédelmi szövetkezés szükségességéről döntöttünk. A közös érdekek megfogalmazásának sorából csak ez a legutóbbi, a pécsi találkozó kanyarodik el kissé, ugyanis a frissen, idén tavasszal alakult – egyébként szintén szegedi székhellyel bejegyzett – országos egyesület, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete vállalta a szer­vezést, és vélhetőleg tapasztalathiány miatt nem került sor olyan közös érdek megfogalmazására, melyet az V. Országos Pszoriázisbeteg-talál­kozón egyértelműen zászlónkra tűzhettünk volna…

2011 nem csak azért jelentős esztendő, mert az egyre szaporodó magyarországi betegklubok érdekeinek úgymond „egy hangszeren történő megszólaltatására” országos szinten sikerült létrehozni az említett egyesületet, hanem azért is, mert a szegedi klub és a Bőrklinika (ahogyan mi egymás között emlegetjük) Pszoriázis Ambulanciájának rendkívül jó együttműködése eredményeként olyan taglétszám-gyarapodást sikerült elérnünk, amelynek folyományaként napjainkban a Klub tagjainak névsora a 171-es számmal zárul. Ezúton is köszönetet mondunk ezért a Pso­riasis Ambulanciának.

2004-ben, amikor a világ először tartott psoriasis napi megemlékezést a pikkelysömörös betegekről, abban az évben, 2004-ben alakult meg a szegedi klub, és azóta is tesszük a dolgunkat, igyekszünk megtenni mindent annak érdekében, hogy megvalósuljanak a pikkelysömörös betegek érdekei. Ebben a nehéz munkában ma már nem vagyunk egyedül, hiszen napjainkban már klubok tevékenykednek Budapesten, Debrecenben, Kaposváron, Pécsett, Harkányban, Kecskeméten, és hamarosan Eger, Ózd, és talán Kiskunhalas is otthont ad majd pszoriázis betegszervezetnek. Csak zárójelben, kellő szerénységgel és alázattal hadd jegyezzük meg, hogy ezen klubok többségének születésekor ott bábáskodtunk többen is, a Szegedi Klub képviseletében. Ám mindennek ellenére sem vagyunk még elegen ahhoz, hogy a negyedmilliónyi magyar pikkelysömörös sorstársunk érdekeit megfelelő súllyal képviselhessük – nem csupán itt, Szegeden, hanem Magyarország szerte.

Kedves Klubtársak, Kedves Vendégek!

Holnap október 29., a pszoriázisbetegek világnapja lesz. Amikor a pikkelysömörös betegek világnapján a betegséget szó szerint a saját bőrükön nem tapasztaló, esetleg hozzátartozóként testközelből sem megélő szerencsések, akik ezt a kórt csak hírből ismerik, ha rövid időre is, de egyazon gondolatkörben találkoznak velünk, és ugyanazon felajánlásokat, az alkalomnak megfelelően segítő szándékokat körvonalazzák meg, mi szerényen csak azt az üzenetet szeretnénk eljuttatni mindenkihez, amelyet két egyszerű mondatban fogalmazott meg tavaly a Magyar Dermatológiai Társulat Psoriasis Szekciója. Tesszük ezt annak reményében, azzal az óhajjal, hogy mihamarabb a köztudat része legyen:

A pszoriázis nem fertőző. Egyformák vagyunk.

Köszönöm, hogy meghallgattak.

Szegeden, 2011. október 28-án

(Kovács Katalin klubelnök előadása a pszoriázis világnap alkalmából rendezett ünnepségen.)